28 Feb '10

Sociedad Uruguaya

Se creó la ONG Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)

Compartimos el comunicado de la novel ONG Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU).

“Estimados Comunicadores:

Por medio de este mail les comunicamos que en el día de ayer, viernes 26 de febrero a las 19 y 30 hs. se creó el Acta de Fundación de la ONG de Enfermedades Raras.

Luego de los vaivenes se ha logrado con éxito la creación de dicha ONG.

Su nombre es ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay).

Días atrás nos reunimos y sin éxito.

Ahora todo es diferente.

Dentro de unos días, la semana próxima será la compra de los libros y el ingreso de los formularios para registrar las firmas ante la Dirección Nacional de Registros.

¿Quienes son sus integrantes?

Nancy Patiño, Alicia Correa, Fernando Cuquejo, Santiago Tricánico, Héctor Rodríguez,

Luis Horacio Correa, Luis Alberto Carbajal, Rita González, Silvia Lacuesta,

Alejandra Levin, Oscar Omar Zito, Marina Acosta, Zully Fraschila, Alba Gómez,

Annabel Pérez, Susana Correa, Virginia Lenú, Karen Werner, Sonsoles Minetti y Ninel Firppo.

Al término del momento de la firma, el Secretario Fernando Cuquejo y la Presidenta Ninel Firppo acordaron con los demás integrantes

realizar la primer reunión lo más pronto posible, a mediados del mes de marzo.

“Es cuando traeremos novedades desde el II Congreso Latinoamericano en Buenos Aires, y gracias al sponsor que ha conseguido GEISER también vamos  al ICORD.”

¡¡Qué mejor forma de celebrar el Día Internacional de las Enfermedades Raras!!

Muchas gracias”.

Ninel Firppo.

ATUERU.

Tel.: 6961914.

Cel.: 095 237226.

Hay 8 Comentarios.

  1. ricardo franica
    6:15 pm marzo 13, 2010

    RUT 080198580019 – 01/09/2009
    Grupo de Ajedrez La Paz
    Francia Casella, Ricardo

    El Grupo de Ajedrez La Paz (G.A.L.P) se encuentra interesado en brindar becas de estudio en este deporte que se desarrolla en ciudad de La Paz, Canelones, con el apoyo del Rotary Club La Paz y La Fundación Winners.

    El Rotary Club La Paz nos cede en prestamos su cede los dias Sábados de 16hs a 19hs para brindar a niños, adolescentes y adultos cursos de ajedrez o para que aprendan el juego por diversión (orientaros en como mejorar su juego o aprenderlo), en el caso de Fundación Winners nos presta los materiales para las actividades de competencia que organizamos para quien desee participar.

    El G.A.L.P ofrece becas a ser utilizadas en este 2010 exonerando la cuota social que se cobra actualmente extendiendola por un periodo de 6 a 12 meses e incluye la participacion en las actividades de competencia que organizamos en este año 2010.

    Materiales de estudio incluidos y la posibilidad optativa de continuar el proximo año, contamos con un espacio para recibirlos de nos mas de 20 participantes, aunque de ser necesarios extenderiamos el dia o aumentariamos los dias de los cursos.

    De estar interesado contáctenos y nos pondremos de acurdo, Saluda Atte: Ricardo Francia – Gerente del G.A.L.P

  2. Mis más sinceras felicitaciones por el emprendimiento, les deseo la mejor labor y me pongo a las órdenes con ustedes para trabajar en conjunto como madre de una niña con Síndrome de Prader Willi, considerada enfermedad poco frecuente y como Presidenta actualmente de la Asocicación Civill de Síndrome de Prader Willi del País.

    María Inés Fonseca

  3. Ana María
    4:39 pm mayo 11, 2010

    Hace unas semanas que le diagnosticaron a mi hija Síndrome de Prader willi, quisiera contactarme con padres que tienen el mismo problema.
    Desde ya muchas gracias y espero respuestas

  4. Como integrantes de la Asociación Casa de Estudio Yiarel, Escuela de
    Kabbalah y Asociación que ayuda a niños de Escuelas Rurales y Merenderos,
    nos dirigimos a vuestra institución, para invitarlos a participar de la
    campaña de la Paz, que estamos realizando, y que nos permite reconstruir
    Escuelas Rurales. Esto se logra a través de la venta de la Luminaria de la
    PAZ que es una Vela con escrituras Kabbalísticas que mueve la energía de la
    paz y permite que las personas descubran el poder de la energía del

    “dar y recibir” y que obtengan paz en sus vidas ayudando a quienes más lo
    necesitan.
    Quizá algunas personas de vuestra institución deseen sumarse; a ayudar niños de nuestro país que viven en situaciones muy adversas; permitiendo que la mágica etapa
    de la niñez, sea una realidad en sus vidas.
    Hay 2 tamaños la más grande vale 300 y la pequeña 180 ambas en pesos
    uruguayos.
    Esperamos que muchos puedan sumarse a esta noble causa. Quedando a la espera
    de vuestros comentarios.
    Por Casa de Estudio Yiarel saluda cordialmente

    Dalma Aristimuño

    PD: agrego más información sobre nuestra Asociación

    Asociación Casa de Estudio Yiarel
    Casa de Estudio Yiarel es una Asociación sin fines de lucro de ayuda a
    Escuelas Rurales y Merenderos.

    Fue creada el 26/11/2003, y registrada ante el MEC con el número 9786.

    La filosofía de la Asociación es mejorar la calidad de vida de los niños que
    se forman en contextos de carácter critico; por lo que no solamente nos
    preocupa el nivel educativo al que tengan acceso sino también las
    condiciones locativas en que se desarrollan los cursos y las condiciones
    físicas y psíquicas en las que los niños se encuentran.

    Por reglas internas, así como por temas de transparencia, la Asociación no
    recibe donaciones de dinero, sino que el dinero necesario para mantener la
    estructura, lo obtenemos por el trabajo de nuestras manos: con clases
    regulares, meditaciones, organizando seminarios, actividades y con la venta
    de productos kabbalísticos. Este es uno de los motivos por los que existe
    una Escuela de Kabbalah junto con la Asociación, para que por medio de la
    difusión de este conocimiento podamos sustentar la obra que llevamos
    adelante.
    Es por esto que para nosotros cada evento es tan importante, porque sabemos
    la obra que sustenta y porque sabemos que la Kabbalah es un conocimiento que
    realmente ayuda a las personas a nutrir el alma en todo sentido.

    Cada vez que una persona participa de alguna actividad o compra algún
    producto, está colaborando con estos niños.

    También hay otras formas de sumarse a nuestra causa:

    – Donaciones materiales (ropa, juguetes, útiles escolares, etc)

    – Donación Ley (sistema de pago impositivo para empresas)

    – Luminaria de la Paz

    Actualmente ayudamos en forma permanente desde hace 6 años a 18 Escuelas
    Rurales y algunos centros de Montevideo.

    Aún queda mucho camino por andar, pero confiamos que con su apoyo podremos
    llegar a más niños uruguayos.

    “La bondad hacia el prójimo y la unión de sus habitantes es el único camino
    que conduce a la grandeza de los pueblos”

    Lo invitamos a que nos visite en 18 de Julio 962 apto. 301 o a través de
    nuestra página web http://www.casadeestudioyiarel.org para que conozca la obra que
    llevamos adelante. Desde ya muchas gracias por su tiempo

    Para Contactarse: telefax 903 31 63, Carmen Ciz o Dalma Aristimuño

  5. yvonne castillo
    8:07 pm octubre 26, 2010

    muy buena idea la vuestra en pensar en algo asi mi preocupacion siempre fue el tema de los papas con niños especiales el mio tiene el sindrome de kabuki .el apoyo que se les brinda a los papis es muy poco la orientacion de como desenvolvernos con estos chicos es realmente nada y un temon es la descriminacion que sufrimos todos en particular pienso que son temas fundamentales una ves que te enfrentas a esta realidad como seguis si nosotros somos sus vinculos 24 horas al dia y tenes que uno mismo explicarle a los doctores el problema de tu hijo porque la mayoria no saben de que les esta hablando en estos casos no importa el nombre el titulo que le pusieron a la enfermedad el tema es saber estamos preparados los papas? me gustaria participar de alguna reunion vuestra un beso y adelante .yvonne

  6. Liliana
    8:13 pm febrero 20, 2011

    Felicitaciones!!! somos muchos los que padecemos estas enfermedades raras y mas aun los subdiagnosticados. Padezco Sindrome de Bheçet.Es necesario, muy necesario este apoyo que nos puedan brindar en un futuro no tan lejano. Gracias

  7. Sidy
    10:56 am septiembre 24, 2016

    Hola me gustaría comunicarme con padres de niños con sindrome kabuki en Uruguay. Éste jueves diagnosticaron a mi chiquita. Mi mail sidysimonena@hotmail.com
    Gracias

  8. Andrea colombo
    11:59 am enero 11, 2019

    BUENOS dias me comunico por el llamado de asistente personal 2019

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