Comentarios en: El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las denominadas «Enfermedades Raras» https://www.sociedaduruguaya.org/2011/02/el-28-de-febrero-se-celebra-el-dia-internacional-de-las-denominadas-enfermedades-raras.html Diario digital on line desde el 6 de abril de 2006. Tue, 08 Mar 2011 21:56:41 +0000 hourly 1 Por: Omar Hernández https://www.sociedaduruguaya.org/2011/02/el-28-de-febrero-se-celebra-el-dia-internacional-de-las-denominadas-enfermedades-raras.html#comment-50436 Tue, 08 Mar 2011 21:56:41 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=40108#comment-50436 Con tristeza me entero hoy que el 28 fue el día internacional de las enfermedades Raras.
Soy Papá de una niña de 2 años y 8 meses que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) enfermedad que se desconoce en el entorno médico, pero es la segunda causa de muerte en menores de dos años en todo el mundo.
Dejaría como reflexión, que las autoridades hagan campañas masivas para poder difundir estas enfermedades.
Gracias a todos aquellos que trabajan para que la difusión sea posible y dejemos de perder chiquitos que nunca se entera su familia que fue lo que pasó, pero lo unico que sabe es que falleció.
un barazo a todos

]]> Por: reina cortellezzi https://www.sociedaduruguaya.org/2011/02/el-28-de-febrero-se-celebra-el-dia-internacional-de-las-denominadas-enfermedades-raras.html#comment-50023 Mon, 28 Feb 2011 14:28:56 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=40108#comment-50023 Agradezco a quienes hacen posible el conocimiento de la existencia de estas enfermedades y ver el mundo desde otro lugar. Estaré buscando información para luego poder colaborar desde mis posibilidades. En algo debo poder ser útil.

]]> Por: Graciela Figueroa https://www.sociedaduruguaya.org/2011/02/el-28-de-febrero-se-celebra-el-dia-internacional-de-las-denominadas-enfermedades-raras.html#comment-49340 Mon, 21 Feb 2011 18:44:01 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=40108#comment-49340 Buenas tardes, en mi familia hay sindrome de Rendu Osler de Weber, me gustaria fuera incluido en la lista de enfermedades raras, pues no tiene cura y van perdiendo calidad de vida quienes la padecen, es hereditaria y aca en Uruguay no se sabe mucho de ella.
Mi nombre es Graciela Cristina Figueroa Pla, domicilio Comercio 2184. tel. 25076313 despues 19 hs y cel. 099171092.
Quisiera integrar la asociacion de ser posible, desde ya muchas gracias, quedo a sus ordenes por cualquier consulta.

Graciela Figueroa
e¨mail: grafi_56@hotmail.com

]]> Por: Liliana https://www.sociedaduruguaya.org/2011/02/el-28-de-febrero-se-celebra-el-dia-internacional-de-las-denominadas-enfermedades-raras.html#comment-49287 Mon, 21 Feb 2011 00:08:37 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=40108#comment-49287 Padezco sindrome de beçhet, me gustaria contactarme con personas que lo porten aqui en Uruguay. Soy de Colonia del Sacramento. Gracias

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