Comentarios en: Conoce a ATUERU, Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay

Por: Anónimo

Anónimo — Tue, 18 Oct 2022 02:28:53 +0000

Por: Silvia

Silvia — Wed, 28 Feb 2018 16:43:41 +0000

Soy Silvia mama de Martina es una niña de 2 años y 11 meses que tiene una enfermedad que es neumonitis intersticial con fibrosis que no está del todo diagnosticada, faltan estudios de genética para saber bien que tipo de patología es, desde su nacimiento es oxígeno dependiente. Quisiera saber si hay alguien más con una enfermedad parecida.

Por: Cinthia

Cinthia — Thu, 30 Nov 2017 19:29:47 +0000

En respuesta a Silvia Rodriguez. Silva no recibo respuesta tengo chiari 1. 094375465 mi cel

Por: Cinthia

Cinthia — Thu, 16 Nov 2017 22:07:40 +0000

En respuesta a Silvia Rodriguez. Silva soy de Uruguay tengo chiari contacta te cconmigo

Por: Silvia Rodriguez

Silvia Rodriguez — Thu, 09 Nov 2017 18:09:54 +0000

Hola quisiera saber si hay alguna persona que tenga la malformacion de Chiari Tipo 1 y si fue operada y donde gs

Por: beatriz cawen

beatriz cawen — Sat, 30 Sep 2017 23:50:45 +0000

hola soy beatriz cawen tengo 43 años , en el 2009 me diagnosticaron colagenopatia mixta dentro de ella incluye artritis remautoidea, hipoteroidismo, fenomeno reynol , ahora en estudio esclerodermia estoy tratandome en la policlinica de colagenopatia en el hospital maciel debido ami enfermedad en este año me amputaron un dedo sin antes tener un diagnostico previo lo único que estoy pidiendo es tener una mejor calidad de vida y que no tenga que perder mas partes de mi cuerpo desde ya muchas gracias y saludo atentamiente esperando una pronta respuesta . mi numero es 095853277 , 23247269.

Por: Dumas Mario caceres

Dumas Mario caceres — Sun, 26 Feb 2017 12:06:28 +0000

En noviembre 2013 empezó una enfermedad rara que recien 6 meses despues en 2 de mayo se me diagnostico en grenca y española despues de mas 10 estudios su nombre es sindrome de poems unico caso en uruguay descubierto por la hematologa laura topolankys de grenca afecto la medula osea plaquetas sangre presion arterial vaso sanguniero liquido adomen y capas del corazonsistema nervioso central neurologico perdi toda la fuerza cansansio constante me dejo pistrado 1año y 2 meses tratamiento plasmaferis corticoides y 9 remedios mas y termino afectando mis funcionamiento motris perdida de peso en 3 meses 35 kls mi celu 091382250 y45382932 solo pido mayor calidad de vida y si puedo seguir con algun expecialista que conozca esta tremenda enfermedad hoy en dia estoy mucho mejor gracias

Por: Teresa Leal Pesce

Teresa Leal Pesce — Wed, 04 Jan 2017 05:41:34 +0000

La enfermedad de Cushing es la contraria a la mia. A traves de mi correo electronico te puedo comentar algo. Exceso de cortisol . El medico busca la causa . A veces se nece sita cirugia.Puede haber un tumor el que se debe extirpar. Las complicaciones son las mismas que en mi enfermedad osteoporosis. etc. Tambien se trata con medicamentos. Y por ejemplo yo tengo Addison, pero presento el sindrome de cushing en la cara o sea sabe que parece que engordamos e incluso debajo del cuello se acumula grasa. Pero en mi caso no lo tengo tengo Addison. Lo que provoca esta hinchazon es la prednisona que sustituye el cortisol que me falta y que esta en exceso en la efermedad de cushing. Pero nos provoca la misma hinchazon . Distintas pero similares La mia es de por vida. Pero entiendo que si en Cushing hay un tumor en hipofisis etc se extirpa es curable. Excepto si se deben extirpar las suprarrenales queda con la enfermedad de Addison.Me guia una asociacion en EE-UU- no se si trata Cushing . Son enfermedades poco conocidas.Le paso mi correo electronico. pesce66@hotmail.com. Entiendo señora que debieramos unirnos mas quienes tenemos estas enfermedades.Hay otras por ej . sinfrome de Guillen Barre. hay un caso aca. Estas mencionadas por Atueru son las mas conocidas .dentro de las raras. Lo comun es que no hay especialistas si bien nos tarta un endocrinologo pero en el extranjero hay especialistas de la enfermedad. Si hay presion arterial cuidado con los medicamentos que se toman. Incluso hay otros que no podemos tomar.Tambien las complicaciones que nos trae.Es importante que encuentre una Asociacion que la informe en mi caso la busque.A sus ordenes.

Por: Teresa Leal Pesce

Teresa Leal Pesce — Wed, 04 Jan 2017 05:17:30 +0000

Tengo enfermedad de Addison hace tres años intento acercarme afiliarme y nada. No reponden correos .Me informe en Salud Publica . Obvio soy procuradora esta asociacion tiene la personeria concedida por e MEC. Ha sido imposible. No se como es el estatuto etc.La verdad creo que hay que aportar una cuota envienme formulario. Y Creo sinceramente falta hacer mucho mas por estas enfermedades y hay otras en Uruguay que Uds. no conocen . Como no conocian la mia

Por: DOLORES

DOLORES — Fri, 06 May 2016 18:57:18 +0000

BUENAS TARDE NI HIJA DE 16 ANOS LE DIAGNOSTICARON HACE UN MES SINDROME DE CUSHING ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION GRACIAS