“ATUERU, hubiese sido más fácil otra sigla, ocurre que de esta forma es la fusión de dos nombres, es una forma de respeto y de mostrar que las grandes utopías no son sólo sueños, son realidades!!!”

Todo tiene un comienzo, en mi persona el diagnóstico es en diciembre de 2003 de Ataxia de Friedreich. En ese momento no existía información desde Uruguay. Tardé bastante en recuperarme moral, espiritual y físicamente. Luego de haber realizado Operador PC mis neuronas comienzan a estar al día, tanto es que en 2008 comienzo Diseño Web. En octubre 2008 nace Ataxia Uruguay, el portal sobre Ataxia y en noviembre le quitamos el Cartel en Construcción, aún le faltaban muchas cosas. De todos modos ya nos veían desde Babel Family, Asociación de Ataxia de Friedreich en Europa. A fines de noviembre ya teníamos información sobre Enfermedades Raras. ¿Qué había ocurrido? Al principio la idea era crear la Asociación de Ataxias, como lo es en España, en Argentina y cuando presto atención ahí me doy cuenta que lo que se precisa es la Asociación de Enfermedades Raras. Comienzo a preguntar a FEDER Federación de EERR de España y a GEISER Grupo de Enlace y Soporte en EERR (la sede está en Mendoza, Argentina) para cómo realizar la Asociación. En febrero de 2009 conozco a Magdalena Real (uruguaya) afectada por la misma patología que yo, y el viernes 27 de febrero en Bien Despiertos, Canal 12 anunciamos además del portal y del Día Mundial, primera vez que se celebraba en el mundo, anunciamos “ya estamos conversando con varias personas para realizar la Asociación de las Enfermedades Raras”.

ATUERU nace el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica de 2010, hoy ya tenemos 2 años, hemos presentado el Programa Enfermedades Raras a la Comisión de Salud de Cámara de Senadores con un año en standby. Ah! y la historia del Logo, es también la fusión de ideas y de ambos logos, el de ATU (Ataxia Uruguay) y el del Día Mundial. Y el primer programa que nos recibió es TODO SE TRANSFORMA en TV LIBRE con Noemí Fernández, tal cual como la canción de Jorge Drexler, ‘Cada uno da lo que recibe y luego recibe lo que da, nada es más simple, no hay otra norma nada se pierde, todo se transforma’”.

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compartir con nosotros una ambiciosa idea: Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella , y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.

A su iniciativa se sumaron otros escritores: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y Mª Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).

Cada autor/a ha redactado un capítulo de la obra siguiendo una trama muy sencilla a modo de hilo conductor que confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada autor. Un viaje en el tiempo y en el espacio que nos irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.

Durante estos dos años de andadura han compartido ilusiones y alegrías, además de múltiples vivencias personales y enriquecedoras experiencias literarias, pero también han llorado la muerte de la escritora Nicola Batti, que lamentablemente no pudo superar la última crisis causada por la ataxia de Friedreich. “Ojalá que el lugar donde se encuentre ahora sea tan hermoso como su prosa.”

Toda persona sensible se sentirá cautivada por la fuerza y afán de superación de estos entusiastas de las letras. Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho más que empezar. Tienen una sólida formación universitaria y varios libros publicados. Están realizando un esfuerzo titánico, teniendo en cuenta que para la mayoría pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto… pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien frágil cuando se tiene ataxia. O quizás, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto.

Si ellas pueden hacer todo esto ¿cómo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos?

Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado.

Confiamos en poder dar la máxima difusión a esta noble y legítima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad.

EL LEGADO DE MARIE SCHLAU

La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes, desapariciones enigmáticas, diagnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras, muerte…

Alternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y más cercana a la actualidad. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante e interesante protagonista en ambas

historias. La emoción está servida, no te la puedes perder.

www.babelfamily.org

El proyecto internacional contra la Ataxia de Friedreich

Tel.: (+34) 637046067 – (+34) 91 632 14 09

E-mail: coordination@babelfamily.org

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Soy Ninel Firppo y me encuentro en estos momentos armando la ONG de Enfermedades Raras.

Estoy afectada por Ataxia de Friedreich y a causa de ella tengo discapacidad locomotriz. Es una patología neuromuscular.

Me ha invitado GEISER (Grupo de Enlace Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) al Congreso sobre la temática ICORD (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs) que se realiza del 18 al 20 de marzo de 2010.

Es decir la invitación es para el II Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras,

también es el 18, para el ICORD son U$S200.

Aspira que el Sponsor le pague el pasaje.

Es que preciso de ello para viajar a Buenos Aires.

Le agradezco desde ya por su atención.

Saludos.

Ninel Firppo.

Web Master.

ATU (Ataxia Uruguay).

Comunicadora de las ER.

Tel.: 696 1914.

Cel.: 095 237226.

http://www.ataxiauruguay.com.uy

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