En la conferencia de cierre, titulada «Autismo infantil: una oportunidad sin precedentes para el diálogo entre la neurociencia y el psicoanálisis», propuso un modelo polifactorial que integre diversas disciplinas. «El psicoanálisis, la musicoterapia, la pedagogía, por sí solas no alcanzan», afirmó Golse, subrayando la importancia de tratamientos multidimensionales.

Planteó que el concepto de intersubjetividad puede servir como puente entre el psicoanálisis y la neurociencias. En este sentido, llamó a superar las visiones unidimensionales y a comprometerse con modelos que integren múltiples perspectivas. Según Golse, el psicoanálisis no debe temer a las neurociencias; al contrario, deben trabajar en conjunto, ya que existe un diálogo entre ellas.

También reflexionó sobre las dificultades de la cooperación interdisciplinaria, señalando que las instituciones que trabajan con autismo pueden enfrentar barreras similares a las que presentan las personas con esta condición. «El autismo autistiza. Hay que hacer un trabajo institucional de los equipos para resistir a esto. Hay que buscar algo en el ‘entre’, en lo transdisciplinario», expresó.

La fuente informativa de esta nota es el texto elaborado por Emilia Pereira, estudiante de cooperación institucional, difundido por la Facultad de Psicología del Uruguay (Udelar).

Fuente Imagen Principal: https://addinformatica.com/

Fuente Imagen Secundaria: Facultad de Psicología – UDELAR.

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«Las personas con autismo también merecen disfrutar», expresa la convocatoria.

Por tanto «más luces, menos ruido», instan a la ciudadanía.

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Está a estudio de la Comisión Especial de Población y Desarrollo de la Cámara de Representantes.

¿De qué se trata la necesidad de promover el denominado cordón de girasoles?

El pasado 15 de agosto la Ong Pictórica concurrió al grupo parlamentario y expuso al respecto.

Participaron en representación de la organización, Alexia Vaccarezza, Valentina Corbo, Daniela Correa y Viviana Perrone.

PERRONE (Viviana). Soy presidenta de Pictórica. Somos una ONG de mamás y profesionales que buscamos generar proyectos de interés social para las personas, sobre todo, autistas. Nosotras somos mamás de chicos autistas.

Este proyecto refiere al cordón de girasoles, que fue una iniciativa que nos gustó. El año pasado estuvimos viendo qué posibilidades había de tener herramientas que ayudaran a las familias en el día a día. Encontramos que en julio de 2023 se aprobó una iniciativa en Brasil conocida como la “ley del cordón de girasoles” que, básicamente, dice que el uso de una cinta con girasoles -es un distintivo que, por ejemplo, mi hija tiene-, identifica a aquellas personas que tienen una discapacidad o una condición no visible. Para nosotros, como familias, esto es importante, pero no como un tema de estigma o de etiqueta, sino como una forma de identificar a aquellas personas que, tal vez, tienen un comportamiento que no es el habitual, pueden tener algunas dificultades y necesitan ayuda o más apoyo. Sería muy valioso que el uso de este cordón fuera regulado por ley, todo el país se movilizara y se visibilizaran estas situaciones. De esta manera, en todos los lugares se sabría que una persona que lo lleva tiene una discapacidad no visible. Este tipo de discapacidad no se ve a simple vista porque, muchas veces, las personas no tienen rasgos distintos que las caractericen; un ejemplo es el autismo. Entonces, desde ese lugar surge nuestra iniciativa. Agradecemos al diputado Gianoli, que nos abrió la puerta y pudimos presentar este proyecto. Esperamos que siga para adelante.

CORREA (Daniela). Buenos días a todos y gracias por recibirnos. Soy tesorera de la ONG. Como decía Viviana, esta es una herramienta que a nosotros, como familias, nos ayudaría y nos sumaría un montón, más que nada para que, cuando llegamos a un lugar, podamos alertar al entorno. No queremos estigmatizar. Simplemente, son personas que están en desventaja con respecto a la mayoría. Por ejemplo, lo vivo cuando voy con mi hija a una sociedad médica, que es algo que hay que hacer. Aunque esto se convierta en ley, estemos amparadas y el cordón signifique algo, hay lugares a los que vamos seguir eligiendo no ir por ellos. Llevar a Sofi a un shopping es perjudicial para ella, porque en el momento lo disfruta, pero la gran cantidad de carga de estímulos en lo sensorial le afecta un montón. Entonces, si voy a un shopping, sé que tengo que ir por algo puntual y hacerlo rápido. Siento que esta medida va a hacer que la gente piense: “Si esta nena está acá con su mamá, brindémosle las herramientas o la ayuda necesaria para que esto sea lo más rápido y lo más amigable posible, y la experiencia sea positiva para ella”. Tampoco buscamos algún beneficio; obviamente, ese no es el fin. Lo que queremos es despertar en el otro esas ganas de saber, de informarse, de preguntarse por qué llevan este cordón. En definitiva, pretendemos que el tema del autismo esté arriba de la mesa porque, en realidad, la dificultad la tenemos en el diario vivir, desde ir a un cumpleaños familiar -que puede parecer simple- hasta todo lo que tengamos que hacer. Para nosotros todo significa un desafío; para algunas familias más y para otras menos, porque todos los niños autistas son diferentes. Me parece que es una herramienta superpositiva saber que vas a un lugar y la persona que está enfrente va a identificar el cordón y va a tener otra mirada sobre nuestros hijos, lejos de juzgarnos. Muchas veces pasa eso: se juzga la crianza, se los tilda de caprichosos o de que les faltan límites, y esa no es la verdad. Mi hija tiene muy poco vocabulario. No saber cómo comunicarse muchas veces la lleva a frustrarse y su forma de manifestar lo que le está pasando es gritar o tirarse al piso. Entonces, ayudaría que el entorno en vez de mirarte mal, venga y te diga: “¿Te puedo ayudar en algo?”; “¿Querés pasar antes?”; “¿Querés sentarte acá?”. Estamos buscando despertar esa sensibilidad en el otro y en la sociedad: que la gente identifique el cordón y sepa que pasa algo. Capaz que la experiencia es divina, no tenemos que pedir ayuda y no necesitamos pasar antes ni nada -muchas veces pasa-, pero sería bueno que el entorno estuviera enterado. Eso es lo que nos interesa a nosotros: que se hable de autismo y que se sepa que hay muchos tipos. Hay tantos chicos autistas como tipos de autismo en el mundo; todos son diferentes, todos precisan ayudas diferentes. Titi no es igual a mi hija ni a Santi ni a Maxi; todos son diferentes. Entonces, me parece que está bueno poner este tema arriba de la mesa. Siento que esta es una herramienta que no perjudica a nadie y a nosotros, nos cambia un montón; ahí está el punto. Por eso estamos ocupadas en que esto salga adelante y llegue a buen fin.

CORBO (Valentina). Soy mamá de Máximo, algo no menor. Como dijo Vivi, esta idea surgió a raíz de lo que sucedió en Brasil, que fue un éxito. También queremos transmitir que no va a ser obligatorio el uso del cordón de girasoles en las personas o niños que no quieran portarlo. Esta es una herramienta más que necesitamos como familias, justamente, para que no se nos estigmatice Habitualmente pasa, por ejemplo, que no te ceden el asiento o no te dejan pasar. Mi hijo pesa 25 kilos. El otro día tuve que hacer fila en un supermercado; él estaba en crisis y nadie me dio el lugar. En estas situaciones, tengo que esperar con el a upa y, además, tener las cosas. Creo que esta es la herramienta de visibilidad que necesitamos. Nosotras vivimos con estrés desde que nos levantamos hasta que nos acostamos. La vida de las familias con personas con autismo o TDAH insume mucho estrés. De hecho, hay evidencia científica de que el estrés que tienen los padres de niños autistas es mayor al del resto de las personas; hay estudios al respecto. Entonces, queremos minimizar el estrés de esas las familias. Además, acá, en Uruguay, tampoco hay ayuda psicológica y psiquiátrica para esas familias. Nuestro granito de arena sería este cordón para que nos ayude a allanar el camino del día a día, que para nosotras y para todas las familias es bastante complicado. Por eso surgió el proyecto: lo hicimos pensando en la mejoría de la sociedad, de todos, de nuestros hijos, de los hijos de todos y de todo el Uruguay. La intención de que esta iniciativa sea ley es que todos accedan. Eso es lo que pensamos.

CORREA (Daniela). Algo importante en lo que nosotros desde el día uno y hasta que esto se convierta en ley -ojalá- hacemos hincapié es que buscamos que al cordón siempre lo habilite un profesional de la salud: un neuropediatra, un psiquiatra o el pediatra que atiende al niño para que llegue a buenas manos y no sea algo que cualquiera pueda comprar en un kiosco. Reitero: nuestro fin es que las mutualistas sean las que tengan el cordón y sean ellas las que los faciliten.

REPRESENTANTE DASTUGUE (Álvaro). Doy la bienvenida a la delegación. Gracias por estar y por impulsar estos proyectos de ley que cambian la vida a las personas y a sus familias. Lo digo con propiedad porque yo tengo un sobrino que es autista, así que conozco bien el estrés, las situaciones, las dificultades. De hecho, la semana pasada estuve con mi cuñada, la mamá de Dino, y estuvimos hablando durante 2 horas sobre la situación: no puede salir porque no tiene con quién dejarlo por el tema del cuidador, los líos, y todas esas cosas que pasan en las familias. Sin mucho más, les agradezco por el impulso, la valentía y las fuerzas que hay que encontrar y sacar para seguir adelante. También quiero felicitar al diputado Gianoli por la apertura y por impulsar el proyecto de ley. Cuentan con mi apoyo desde ya. REPRESENTANTE TORT GONZÁLEZ (Carmen). Buenos días. Muchas gracias por ilustrarnos hoy acá. Hace mucho tiempo que venimos escuchando sobre el cordón de girasoles, pero, en realidad, no teníamos claro cómo funciona. El ahijado de mi hija también es autista; mi hija es chica, por tanto, la mamá de su ahijado también lo es y está en un aprendizaje bien grande. A raíz de eso es que quería preguntarles si ustedes, que generan este proyecto, están en contacto con otras ONG en los diferentes departamentos. Nosotros somos de Cerro Largo y quiero saber como se ha generado el vínculo con las ONG.

PERRONE (Viviana). Sí, estamos en contacto con varias asociaciones de todo el país que ya se han unido y desde su lugar están fomentando el cordón de girasoles. También nos hemos movido para plantear a las mutualistas, centros de salud, a todos los lugares, que sean ellos los que brinden el cordón a todos los que lo precisan, para garantizar que la persona que lo necesite lo tenga y, como decía Daniela, que no se genere algo de que se venda en cualquier esquina y pierda validez. Pensamos que no cualquier persona se va a colgar un distintivo que diga: “Tengo una discapacidad”; esto también es real, pero hay que evitar esos problemas. Hemos tenido contacto con varias asociaciones en todo el país. En Cerro Largo hay una que se llama Amor Azul, si no me equivoco, y ellos también están impulsando el cordón de girasoles; hay en Tacuarembó, en Rivera, en Maldonado, en Fray Bentos, en Rocha. En todos los departamentos tenemos personas que se han unido a la causa y que se están movilizando desde su lugar, lo que nos parece súper importante. Son familias como todos nosotros que lo necesitan y, realmente, es algo que les cambia. Solamente ir a una plaza y ver a un niño que tiene un cordón de girasoles genera el pensamiento de que esa persona tiene comportamientos distintos. Mi hija, por ejemplo, es autista no verbal; tiene estas estereotipias sonoras. Entonces, uno llega a un lugar y ve a un niño con el cordón y piensa: “Ese niño tiene una dificultad, una discapacidad. Vamos a mirarlo con más empatía y ser un poco más solidarios”. Eso es lo que busca el cordón. El cordón no busca otra cosa más que empatía y solidaridad por parte de la sociedad. Muchas gracias por la oportunidad que nos brindaron de estar acá. Yo traje hoy a mi hija porque es como decían por ahí: a veces no tenemos con quién dejarlos. Hoy me acompañó; también muestra que si no tenemos otra alternativa, las familias vamos con ellos a cualquier lugar. Generalmente, si podemos los dejamos en casa, pero también intentamos vivir; de eso se trata. De cierta manera el cordón visibiliza y dice: “Bueno, vamos a salir a la calle y que nos vean”. Capaz que nos ven diferente, raro, pero que piensen: “Esa persona necesita ayuda, su hijo o hija tiene una discapacidad, vamos a mirarlo con otros ojos”.

CORBO (Valentina). Como decía Viviana, estamos en contacto con varias ONG. De hecho, desde Argentina, Tierra del Fuego, también se unieron por la iniciativa que tomamos. En cuanto a los centros de salud, ya varios se nos unieron: el Casmu, el Sanatorio Americano, la Médica Uruguaya de Melo; de ASSE, las RAP de Minas, de Melo, así como todo lo que tiene que ver con Hospital de Minas. Como decía, se unieron varias ONG en Uruguay y también de Argentina. El cordón no solo es una herramienta; para nosotras también es una liberación; nos liberamos de la carga del qué dirán. Cuando lo usé por primera vez me pasó de pensar: “Me libero del qué dirán. Me libero para poder ir a una plaza y que si Maxi quiere tirar piedritas” -como él hace todo el tiempo-, “que las tire tranquilo y yo, como madre, me libero de ese estrés de estar diciendo: ‘No lo hagas, Maxi. No’“. ¿Por qué no puede hacerlo? Que lo haga. No sé si me explico y si se entiende el otro rol que cumple el cordón. Cumple el rol de que ellos sean como son y que nosotros no tengamos que fomentar algo que ellos no son. ¿Por qué fomentarlos a que sean como la sociedad quiere que sean? Por eso, para nosotros como padres, también es una liberación porque podemos ir a lugares con ese distintivo y que sepan que tienen una discapacidad o una condición.

REPRESENTANTE TORT GONZÁLEZ (Carmen). Creo que entiendo que son las conductas sociales estereotipadas que hay que llevar siempre para poder ser aceptados. Esto les permitiría a ustedes, y a sus hijos, no vivir el estrés de estar permanentemente fustigando una actitud que, en realidad, no es de ellos. Les agradezco muchísimo. Las felicito por la iniciativa y, por supuesto, también a nuestro compañero Gianoli. Hace bien que podamos trabajar sobre situaciones como esta en este Parlamento.

REPRESENTANTE CÁMARA ABELLA (Hugo). En primer lugar, felicito al diputado Gianoli por recibir la iniciativa. Pienso que esta es una de las cosas lindas que tiene la actividad política: conocer otras realidades. Particularmente, yo la desconocía; no tenía idea de esto. En segundo término, las felicito a ustedes, obviamente, por dar esta pelea que no es solo para ustedes que son madres, sino para las futuras madres que van a venir. Eso es muy valorable; yo siempre valoro esas cosas porque nos hace salir un poco de la sociedad individualista. Las felicito; me parece súper interesante el planteo.

PRESIDENTE. Si se me permite, quiero hacer una pequeña observación desde acá. El artículo 7° de la Ley de Protección Integral de Personas con Discapacidad es genérico; ahí hay que hacer alguna adecuación para precisar por qué. (Diálogos) ———No hay que hacerle alguna adecuación. No termino de percibir -diputado Gianoli- qué elementos nuevos introduce la modificación del artículo 2°. Si usted le pudiera informar a la Comisión, sería muy valioso.

REPRESENTANTE GIANOLI (Gabriel). La modificación del artículo 2° responde al artículo 7° que habla de las acciones a llevar adelante. Deberíamos establecer allí que el uso del cordón de girasoles sería una acción más de las que establece la ley sobre discapacidad. Esta habla de todas aquellas acciones que contribuyan a reducir esa brecha de desventajas que tiene la persona; el cordón de girasoles es una herramienta que permitiría hacerlo. Es más clara, dice: “La protección de la persona con discapacidad de cualquier edad se cumplirá mediante acciones y medidas en orden a su salud, educación, seguridad social y trabajo”. Y, en ese sentido, es que se establece el agregado de cuál es la acción que se entiende pertinente en este caso para facilitar o reducir esas desventajas, con una identificación que permita advertir, como bien decían nuestros invitados. Yo siempre me quedo con el caso de: “Mirá: no es que el niño es caprichoso o malenseñado, es que tiene una situación diferente que debemos advertir”. Creo que ahí es donde empieza a tallar también esa necesidad de asegurar la igualdad. Lo que buscamos es la igualdad entre las personas y, en esa búsqueda, debemos realizar acciones. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad habla de que es un concepto que evoluciona y en su artículo 4°, plantea, por ejemplo, a nuestro Estado, realizar acciones. Bueno, esta es una acción; es una acción simple, que se puede optar por ella o no. Inclusive, en algo que es muy común. Nuestros compañeros acaban de terminar la Rendición de Cuentas y siempre la pregunta es: “Che, ¿quién va a pagar esto?” Y si ustedes van al artículo 9 de la ley de discapacidad, notan que establece: “Los Ministerios, las Intendencias Municipales y otros organismos involucrados en el cumplimiento de la presente ley quedan facultados para proyectar en cada presupuesto las partidas necesarias para cubrir los gastos” y requerimientos por la ejecución de acciones referidas a la discapacidad. Entonces, también ahí es donde nosotros insistimos y aprovechamos para felicitar a este grupo de madres que han decidido formar una organización porque, incluso, la propia ley sobre discapacidad establece un premio en su artículo 31. Dice: “[…] a aquella entidad social pública o privada que haya realizado acciones concretas para la integración o inclusión social de las personas con discapacidad”. O sea que esas son las cosas que la ley en su marco, nos propone, no solo el concepto principal; yo creo que la columna vertebral es la inclusión y la solidaridad. Y ahí establece también acciones y premios para aquellos que la lleven adelante fomentándolo. Creo que acá estamos frente a un caso de fomentar acciones que contribuyan con aquellos que tienen desventajas, que no son solo las personas con autismo, sino aquellos que tienen trastornos obsesivos compulsivos; aquellos que tienen pensamientos perturbadores, que ante una situación no actúan de la manera en que otro lo haría; aquellos que tienen Alzheimer y no lo advertimos; todas discapacidades que, a simple vista, no son advertidas. Y ese concepto de solidaridad, si será complicado, que la incomprensión de algunos y el desinterés de otros lleva a que no se haga nada. En este caso se advierte porque alguien tiene un cordón de girasoles; se trasmite como una política de Estado sencilla para que en cada lugar esté. Hoy hay 200 aeropuertos en el mundo que utilizan el cordón de girasoles; en la actividad privada han realizado un montón de convenios con centros de salud, con supermercados, etcétera. Ahora, la gran pregunta es: estas madres con su esfuerzo, con su trabajo lo impulsan y lo llevan adelante, pero ¿qué pasa con aquel que no puede, con aquel que está en el pueblo más lejano de Cerro Largo, que está en Centurión? Bueno, quizás, el alcalde de la zona tenga los elementos para explicar que con un cordón de girasoles esa mamá, ese papá, esa familia, ese tutor -hoy la familia es mucho más amplia que mamá y papá- puede tener algo que, como dijo Valentina -y me quedo con esto para cerrar-, lo libere de tener que estar explicando por qué sucede la situación que sucede, limitándose a veces por no tener ganas de explicarlo, y poder vivir libremente y que su hija, su hijo sea feliz y también lo sea la mamá que cincha por él.

PRESIDENTE. Encontré el término, diputado Gianoli, en el artículo 2° de la ley, que era “visible o no visible”.

REPRESENTANTE LUSTEMBERG (Cristina). También estaba revisando. Quiero agradecerles a ustedes, como sociedad civil y dejar constancia de que más que esta acción que da visibilidad y genera -como ustedes decían- gran sensibilidad y empatía en la vida cotidiana, nosotros como legisladores, por más que esté terminando nuestro trabajo legislativo, tenemos el compromiso de seguir trabajando por la protección integral de los derechos de las personas con discapacidad. Yo este martes tuve una reunión con otra sociedad civil que también son mamás con niños y niñas con trastorno del espectro autista. Soy pediatra de profesión y, realmente, tenemos grandes dificultades en el acceso a asistentes personales. El derecho se hace consistente cuando se hace en la concreta de la política pública. Ustedes viven en la cotidianeidad lo difícil que es integrarse en el cuidado; si para cualquier familia conciliar el cuidado de los hijos con la inserción en el mundo del trabajo y la vida cotidiana es difícil, para las familias con niños con discapacidad es aun muchísimo más difícil. Las mujeres -no en vano- son las que lideran esta organización de la sociedad civil, son las que cargan este cuidado casi en el 100 % y, realmente, el país tiene que generar una inversión mucho más grande en políticas públicas que garanticen estos derechos. El otro día me decían que había 6.600 personas esperando cupo para tener acceso a asistentes personales. O sea, por más que se han diseñado otras modalidades, todavía ese acceso está muy complicado. Se han hecho avances, pero todavía nos queda mucho por hacer y garantizar. Así que quiero agradecerles porque sabemos todo lo que transitan. Esta iniciativa del diputado Gianoli visibiliza; la apoyamos y es un camino más del largo trayecto que hay que recorrer para, desde la política pública, ser más concretos en acciones que hacen a la vida cotidiana de los derechos de las personas con discapacidad y más de los niños con alguna discapacidad.

PRESIDENTE. Gracias a usted, diputada Lustemberg. Le agradecemos la presencia y, por supuesto, seguiremos trabajando en el proyecto que tenemos adelante. SEÑOR REPRESENTANTE SODANO (Martín). Primero que nada, quiero pedirle disculpas a la delegación por llegar tarde. Estuvimos estudiando la iniciativa que presentó el diputado Gianoli en su oportunidad, y cuando hablamos de que iban a ser recibidas, profundizamos en el tema. Me parece que estaría muy bueno acotar que el tema del cordón y la sencillez de esta aplicación no sería un costo para el Estado. Desde nuestra postura y desde lo que estuvimos estudiando, lo que hará es generar protección e igualdad al desconocimiento de alguien para que sepa qué patología puede tener la persona. Entonces, creemos que eso no discrimina, sino todo lo contrario. Hoy el Estado en sus políticas públicas tiene más que cubierto el presupuesto como para poder generar los canales de comunicación a través de las cadenas, como tiene que comunicar el propio Estado, simplemente, este tipo de medidas. Creo que hacer que la población nacional tenga conocimiento de este cordón no es inalcanzable; pienso que es algo aplicable a muy corto plazo. La naturaleza del proyecto no genera ni un presupuesto ni una complicación a ningún organismo del gobierno central, a los gobiernos municipales ni a las alcaldías. Desde nuestro partido creemos que esta aplicación es muy accesible, muy sencilla y, en el 99,9 % de los casos sería aplicable por la familia. Por lo cual, no dependería ni siquiera de una alcaldía que les generara un cordón para identificar a esas personas. Considero que hay que remarcar que en el mundo político en el que estamos a veces nos enfocamos en luchas interminables de diferentes índoles, pero cuando llega este tipo de iniciativas, como la que tuvo el diputado Gianoli, creo que realmente es algo que nos alimenta a todos y nos hace volver a ver el foco en el que nos tenemos que preocupar: nuestros ciudadanos. Esta herramienta lo único que hace es dar garantías, igualdad, protección y también el derecho de poder caminar sin ser discriminados pudiendo estar bien identificados. Quiero agradecerle a la delegación y, sobre todo, al diputado Gabriel Gianoli por la iniciativa que trajo a la Comisión.

REPRESENTANTE GIANOLI (Gabriel). Señor presidente, le tengo que pedir disculpas, porque en su pregunta…

PRESIDENTE. Me hizo una larguísima explicación para una pregunta que no hice. (Hilaridad)

REPRESENTANTE GIANOLI (Gabriel). En su pregunta usted hablaba del artículo 2º de la ley, pero yo pensé que hablaba del artículo 2º del proyecto de ley. Por tanto, la única aclaración, bien breve, que quiero realizar es que el artículo 2º de la Ley Nº 18.651, tal como se encuentra hoy, establece: “Se considera con discapacidad a toda persona que padezca o presente una alteración funcional permanente o prolongada, física (motriz, sensorial, orgánica, visceral) o mental (intelectual y/o psíquica) […]”. ¿Qué sucede? El interés es que establezcamos en el artículo 2° que existen las discapacidades visibles y las no visibles, en un marco mucho más general y con acciones que podrán ser de todo tipo, pero en el caso de la delegación invitada -que nosotros acompañamos- entendemos que la modificación del artículo 7º de la Ley Nº 18.651 -artículo 2º del proyecto de ley- establece el cordón de girasoles.

Fuente Imagen: https://portada.com.ar/

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Entre ellas, lo hicieron el pasado viernes 16 de septiembre, la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista, y los Amigos y Familias de Personas con Autismo de La Costa.

¿Qué impulsan?, ¿cuáles son sus necesidades?, ¿qué dificultades deben abordar?

La delegación de la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista, integrada por Angélica de Larrobla, Anthony Leites y Daniel Martínez.

Angélica de Larrobla. Esta asociación civil fue fundada en el año 2014 y cuenta con un centro terapéutico en la ciudad de Tacuarembó que atiende a niños y a adolescentes con trastorno del espectro autista.

Rápidamente, para que todos manejemos la misma información, queríamos hacer una breve pasada y explicar qué es el trastorno del espectro autista.

Es un trastorno de origen neurobiológico. Desde hace mucho tiempo, la ciencia ha dirimido que el cerebro de las personas con esta condición se desarrolla de una forma diferente, tiene un «cableado» –por decirlo de alguna manera– diferentes, rutas neuronales diferentes. Eso determina, básicamente, tres grandes cosas: principalmente, grandes dificultades en la interacción social; grandes fallas en todo lo que tiene que ver con las habilidades sociales –entendiendo por ello, obviamente, dificultades en la comunicación, en el lenguaje, en la forma de expresar ideas y en la forma de expresar sentimientos–, y ciertas incapacidades para inferir y hacer lecturas sociales de las situaciones, lo que las lleva, muchas veces, a tener conductas socialmente llamadas inadecuadas o inadaptadas.

Por otra parte, está el componente de las conductas repetitivas o estereotipadas. Más de una vez habrán visto –o lo sabrán– a alguna persona –incluso en el mundo de las películas; en la cinematografía– con conductas repetitivas: aleteo de manos, caminar en puntas de pie, mirar objetos de reojo, quedar prendados de determinadas situaciones, como de cosas que giran.

Por último, presentan fallas importantes en el procesamiento sensorial de los estímulos que reciben. Es decir, todo aquello que nosotros percibimos por los cinco sentidos y un par más que tenemos que son el propioceptivo y el vestibular que tienen que ver con la ubicación de nuestro cuerpo en el espacio, en mayor o en menor medida, están alterados en estas personas. De allí que veamos al chico o a la chica autista que típicamente está tapándose los oídos. Eso determina hipersensibilidades o hiposensibilidades; alteraciones en el gusto o en el olfato; en fin, un montón de cosas que hacen a la vida diaria y que afectan hasta la alimentación de estas personas.

Esto genera un perfil bastante único porque esta presentación tiene diferentes formas en cada individuo que tiene esta condición. De ahí que se hable de espectro. En términos generales, todos tienen algo de esto pero la combinación es particular y por eso se habla de encarar tratamientos que sean trajes a medida, perfiles únicos de abordaje. Esta condición persiste a lo largo de toda la vida así que en alguna medida van a necesitar algún nivel de apoyo.

Nosotros les presentamos la información para que ustedes tengan en cuenta  que se está hablando a nivel mundial de una epidemia en relación al autismo. El crecimiento de este trastorno ha sido enorme. Tienen un gráfico que muestra que ha crecido un 240 % desde el año 2000. El mundo hoy está planteando que uno de cada cuarenta y cuatro individuos tiene esta condición. Piensen ustedes en el Palacio y cuánta gente lo tendría si contamos un ratito en una sala. Alguien seguramente no estará diagnosticado con esta condición y sea un adulto. Además, tiene muchas formas de presentarse. A veces cuesta darse cuenta que una persona tiene TEA porque en apariencia tiene un comportamiento que «entre comillas» sería normal.

En Uruguay no tenemos estudios de prevalencia encarados por el Ministerio de Salud Pública. De alguna manera esta ha sido una demanda histórica de las asociaciones de padres. Tenemos un dato de Pronadis del año 2016 que dice que uno de cada ochenta y ocho chicos lo tiene. La doctora Gabriela Garrido es una psiquiatra del Pereira Rossell que se ha especializado bastante en este tema y nos dice en el año 2010 que 1,3%  de los escolares tiene esta condición. A su vez, en el gráfico que les presentamos, la derivación que hacen los pediatras a la Unidad TEA ha aumentado significativamente. Por suerte los pediatras están pudiendo darse cuenta más a tiempo, más rápido y derivando a los lugares pertinentes.

Con el TEA lo que ocurre es que la detección temprana es determinante en la trayectoria futura. Eso quiere decir que si los agarramos chiquitos podemos cambiar rutas neuronales, podemos modificar conductas porque además la etapa temprana de la vida nos permite trabajar con esa neuroplasticidad y poder hacer modificaciones que les cambia la vida tanto a ellos como a sus familiares.

Les dimos un dato relevante y es que la Organización de las Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud han reconocido que esta problemática es emergente y que hay que atenderla. En 2021 el Ministerio de Salud Pública en Uruguay también expresó que hay que hacer énfasis en el apoyo a estas personas y en la investigación, para llegar antes a la detección precoz.

Me parece importante destacar que la atención que requieren estas personas es compleja porque necesitan un equipo multidisciplinario y de una carga horaria semanal que idealmente es muy intensa. No es lo que ocurre en Uruguay, pero las recomendaciones y todo lo que muestra la investigación señala que los niños se ven favorecidos con tratamientos que rondan las veinticinco y las cuarenta horas semanales. Un montón de papers y de investigaciones de larga data han demostrado que eso es lo más efectivo. Son equipos conformados por psiquiatras, psicólogos especializados, médicos pediatras, neuropediatras, terapistas ocupacionales expertos en integración sensorial. Por supuesto que también psicomotricistas y fonoaudiólogos. Eso les da una idea de lo costoso que es este tratamiento.

Allí les pusimos un cuadro, que nos parecía interesante, para que vieran cuáles son los servicios que más se utilizan en Uruguay para la persona con TEA. Básicamente son la terapia psicomotriz y la terapia fonoaudiológica, que no es el abordaje de fondo más adecuado según nos muestran países que investigan en esto y que tienen mucha incidencia de TEA, como son Estados Unidos y España. Sí vemos con preocupación la utilización de mucha medicación, siendo que no hay una medicación específica para el autismo; no se ha generado. Entonces, se apela, se recurre a fármacos que son para tratamiento de patologías psiquiátricas, cosa que el TEA no es; es un trastorno del neurodesarrollo.

¿Qué pasaba en Tacuarembó antes de que nosotros existiéramos? Había una institución, que es emblemática, que está allí desde hace muchos años, que atiende toda la discapacidad del departamento. Ahí entra todo. Después había un par de instituciones más chicas que hacían mucho foco en dificultades académicas de aprendizaje, con maestras, fonoaudiólogas y psicomotricidad.

Conclusión: no había nadie formado específicamente en TEA, no había diseños específicos en TEA. En TEA se necesita trabajar uno a uno, o sea, terapeuta‑paciente, para poder generar esas habilidades sociales que los chicos no tienen, para que después puedan generalizar los aprendizajes a otros ambientes donde sí están en grupos. Eso era inviable en Tacuarembó. No había ningún lugar que trabajara de esa manera con ellos. Entonces, nosotros con enorme esfuerzo logramos traer gente de Argentina y formar profesionales. Creamos este centro terapéutico que tiene capacidad para atender solamente a 20 chicos, porque la capacidad física que requiere tener que trabajar uno a uno exige muchos consultorios, muchas salas funcionando en simultáneo, pero no las tenemos.

Lo otro que nos propusimos, antes de haber podido concretar ese centro, fue generar capacitación para el país. Así fue que en el año 2015 el Plan Ceibal nos permitió generar los primeros cursos de capacitación a través del sistema de videoconferencia para padres, para docentes, para profesionales de la salud, pudiendo llegar a lugares bastante recónditos del país. Realmente fue una experiencia muy buena. A su vez, desde hace ya tres años pudimos traer profesionales de Argentina y generar un posgrado, ese sí profesionalizante, enfocado a personas que tengan el título de grado, de excelente nivel, con profesionales que tienen larga data y reputación en Argentina en este tema.

Lo que nos ocurre hoy es que nosotros alquilamos un lugar en Tacuarembó. Tenemos recursos muy limitados. Contamos con un presupuesto de $ 300.000 por mes de funcionamiento, que está cubierto en un 50% con las ayudas extraordinarias del BPS, que tiene una parte de Comta, la mutualista local que nos da una mano con $ 30.000, y de la Intendencia departamental, que también nos ayuda con $ 20.000. En este momento estamos viendo una imagen en la que se puede ver cómo cubrimos el otro 50%. Ese otro porcentaje está cubierto por un montón de actividades que en el interior del país son más fáciles de llevar acabo, como vender ropa en una feria económica, hacer tortas fritas, que alguien nos preste el lugar para poner una cantina donde se  vaya a realizar un evento. Increíblemente –no sabemos ni cómo lo hemos conseguido–, hemos logrado llegar hasta el día de hoy cubriendo ese 50 % con ese trabajo, que demanda que todos los fines de semana estemos en alguno de esos lugares: en una feria o haciendo comida, además de atender a nuestros hijos con autismo –por supuesto–, trabajar y atender también a otros hijos. Es difícil porque tiene un nivel de incertidumbre muy grande ese 50%. Todos los meses estamos corriendo para llegar a cubrir esos gastos.

¿Qué nos pasó? Que hace pocos meses logramos firmar con ASSE un comodato y nos cedieron el lugar de las exoficinas de Samán que estaban allí en Tacuarembó. Ese lugar lo habíamos pedido en el año 2015. Cuando Samán dejó esas oficinas, que estaban en buenas condiciones, por distintas razones que no sabemos, no nos fueron concedidas. Ahora nos ceden ese lugar pero está destruido, vandalizado, absolutamente desecho. Básicamente, es como hacerlo de vuelta. Tenemos un presupuesto de USD 300.000 para arreglar ese lugar, que son 240 metros cuadrados. Justamente, les mostramos las imágenes para que puedan apreciar el estado en el que se encuentra, pues no quedó nada o, a duras penas, el esqueleto.

Por supuesto que estamos agradecidos de haber podido firmar ese comodato, porque nuestra aspiración es llegar a cada vez más chiquilines, o sea, que haya más chiquilines que se puedan atender, pero tenemos esta necesidad. En definitiva, no venimos aquí a contarles todo esto y a pedirles específicamente una ayuda en algo concreto, sino que apelamos a que, dentro de sus potestades, ustedes como comisión nos den una mano para seguir adelante.

Como decimos siempre, Atatea increíblemente, en el concierto de asociaciones de padres vinculadas con el autismo que hay en el país, es una islita, primero por el personal capacitado que tiene, por el equipo terapéutico que tiene, que es único en el Uruguay, y segundo porque nosotros, a diferencia de otras asociaciones, cuando iniciamos esto  –sin que esto implique algo negativo;  simplemente es la  trayectoria que nosotros  hicimos– no esperamos a que el Estado nos diera nada. En el año 2014 decidimos ir para adelante porque el neurodesarrollo no espera, los nenes crecen y no hay tiempo para perder. Entonces nos pusimos esta mochila de tener responsabilidades muy grandes, pagar cuentas, salarios, sabiendo que hay otras familias que dependen de nosotros, que son nuestros empleados, pensando que teníamos que poder lograrlo, sin esperar que llegaran ayudas extraordinarias o haciendo un convenio con INAU o lo que fuera. Por supuesto que con el paso del tiempo esto desgasta mucho. La realidad es que tenemos padres muy cansados de esta trayectoria y de que los fines de semana no puedan quedarse tranquilos tomando mate en su casa, como cualquiera, porque hay que seguir trabajando para poder mantener estos gastos. Así que les estamos muy agradecidos. De esto se puede hablar una eternidad, porque es un tema apasionante, pero quería ser lo más breve posible.

Senador Carlos Daniel Camy (PN). Saludamos especialmente a los representantes de la Asociación Tacuaremboense del Trastorno del Espectro Autista.

Tengo claro cuál es el tema, pues también soy del interior, de San José, donde hay una institución llamada Florecer, que seguramente conocen. En esta instancia presupuestal ha ingresado en la Cámara de Representantes una petición que tiene que ver con un propósito nacional para el espectro autista.

Voy a hacer dos preguntas concretas. Primero, quiero saber qué esperan o qué nos piden concretamente, pues en esta instancia presupuestal hay dos caminos posibles para considerar algún tipo de ayuda. Una vía es el capítulo de subsidios y subvenciones, que determina una posibilidad económica anual, que no es de mucho monto –en el marco de la demanda que ustedes nos trasladan– y la otra es en el marco del Tocaf, el Texto Ordenado de Contabilidad  y Administración Financiera, por el artículo 79, que establece la habilitación a que algunas empresas  puedan colaborar con ustedes y acreditar esa ayuda al pago de impuestos de obligaciones tributarias. No sé en esta instancia cuál de los dos caminos concretos es el que están planteando o si están trasladando esto para que lo asumamos los senadores y partidos aquí presentes y propongamos algún otro tipo de ayuda que no tengan en este momento del Estado.

Por otra parte, quiero decir que me impactó lo que dijeron sobre el aumento epidémico del TEA. Quería saber si esto se ha dado porque han aumentado las herramientas de diagnóstico y la tecnología para detectar precozmente o es efectivamente una epidemia que está avanzando en algo que nos debe alarmar. Además, quería saber si se da esto en el autismo idiopático o en el secundario, es decir en cuál de los dos se ve este crecimiento.

Senador Óscar Andrade (FA). Doy la bienvenida a los representantes de esta institución, de la que conocemos su trabajo.

Quiero dejar una constancia. Nosotros debemos pensar una política pública en la que haya centros de referencias departamentales. No hay forma de controlar la situación si no se construyen. Me parece lógico y queda claro en el pedido, que el centro del reclamo es poder poner en condiciones la infraestructura y en esta instancia buscar caminos para resolver este problema.

Senador Benjamín Liberoff (FA). Cuando escuchaba esta intervención se podría aplicar aquello de que sigue dando criollas y criollos el tiempo porque, realmente, una institución de estas características forma parte de esos héroes anónimos que nos ayudan a mejorar la calidad de vida de todos.

Creo que, por lo menos con el conocimiento que  tengo de esta situación, es mucho más la capacidad de diagnosticar que una epidemia como tal, porque no hay trasmisión de esta «enfermedad»; este trastorno del espectro lo que indica es que, justamente, hay que tratarlo uno a uno porque ninguno es igual al otro.

Me gustaría saber qué está pasando, en términos generales, no solo con ustedes, sino también con las inscripciones de personas que tienen trastorno autista, que habían estado detenidas o, por lo menos no se había incrementado el número de asistentes personales.

La segunda pregunta tiene que ver con lo que señalaron en cuanto que a través de toda la vida la persona tiene este trastorno. Por lo tanto, lo que hoy es un grupo que, en general es de niños, luego  se trasladará a personas adultas y como consecuencia de ello, se requiere un seguimiento. Por eso reafirmo lo que plantea el senador Andrade en el sentido de que se necesita una política nacional que implique un seguimiento que no hay, aun con el esfuerzo que están haciendo entidades como estas, especializadas en el diagnóstico precoz.

Con relación a los medicamentos, quisiera saber si hay algún tipo  de beneficio establecido para las personas con trastorno autista, porque algunos de ellos son costosos. El caso de los que están dentro del sistema prepago es distinto de los que están en ASSE.

Sugiero  que, como vamos a tener otras delegaciones, esto sea concebido, no como un paquete en general, sino como una necesidad de tener una política nacional, que haga más de lo que se está haciendo hasta ahora.

Senador Guillermo Domenech (CA). Uruguay hace muchos años que está en deuda con el autismo y con otras discapacidades de orden psíquico. Comparto que debería haber una política nacional para este tema que creo que no la ha habido y debería ayudarse a la sociedad civil que se ha organizado en múltiples centros de atención del autismo, con diferentes características, alcances y prestaciones a lo largo y a lo ancho del país, y que  están tratando de atacar esta problemática.

Creemos que se impone una cierta racionalización de los esfuerzos y estén tranquilos que  sin diferencia entre los partidos, todos somos sensibles a esta problemática. Sin perjuicio de que nos ayuden a determinar qué mecanismos de los que señaló el senador Camy es el que prefieren, pienso que alguna ayuda va a salir del trabajo de esta comisión.

Larrobla. La realidad es que –voy a ser bien honesta– cuando solicitamos esta entrevista no sabíamos exactamente cuáles eran las posibilidades de apoyo.

Por supuesto –lo que señaló el señor senador Andrade es tal cual–, hoy nos urge salir del lugar en el que estamos, entrar a uno nuevo y dejar  de pagar un alquiler, porque eso nos está matando. Además, eso abre la posibilidad a que puedan entrar  otros niños a atenderse porque esto dura bastante. Los nenes que hoy recibimos crecen y después se hacen adultos. Por tanto, tenemos que empezar a poder ofrecer soluciones terapéuticas para adolescentes y adultos jóvenes, y hay un gran debe ahí. Entonces, necesitamos el espacio y adaptarles actividades.

No tengo claro cuál sería el mecanismo más adecuado, si el de la subvención anual o el de las donaciones a partir de empresas. La realidad es que cualquier ayuda que nosotros podamos recibir será importante. Hoy, la Intendencia de Tacuarembó nos da $ 20.000 y es una ayuda. A esta altura, para nosotros no hay nada chico. Se imaginarán que para gente que tiene que salir a vender tortas fritas o ropa de segunda mano en una feria no hay nada que sea chico.

Presidente (Gustavo Penadés). Haremos tres cosas.

La primera: la comisión va a atender, en esta oportunidad, la posibilidad de incluirlos en el listado de instituciones que reciben donaciones especiales del Estado.

La segunda: vamos a trabajar en este tema, a efectos de brindarles el asesoramiento para que ustedes, eventualmente, puedan trabajar en la posibilidad de ser incluidos en el programa de instituciones habilitadas para recurrir a empresas que en sus donaciones especiales descuenten tributo del Estado. Ese es un procedimiento más largo.

La tercera: los vamos a vincular con la Dirección Nacional de Arquitectura del Ministerio de Transporte y Obras Públicas porque, al tratarse de una oficina pública la que ustedes tienen en comodato, existe la posibilidad de trabajar en un convenio para ver la posibilidad de facilitarles, a través de ese medio, la refacción de las instalaciones mencionadas anteriormente.

LARROBLA. Perfecto.

Senador Lanz (PC). Quiero trasladarles el saludo y decirles que estamos a las órdenes.

Nosotros somos habitantes del interior del país. Hay una asociación muy destacada, al igual que ustedes, en mi departamento de Florida. Sabemos muy bien de sus orígenes y de toda esta aventura para ir buscando soluciones a este tipo de problemas, así que, al igual que todos los otros senadores, nos ponemos a las órdenes.

Autismo de la Costa

El grupo parlamentario también recibió a los Amigos y Familias de Personas con Autismo de La Costa, cuya delegación estuvo  integrada por Sandra Mónico, Lourdes Montes y Miriam Rodríguez.

Miriam Rodríguez. Amigos y Familias de Personas con Autismo de La Costa es una asociación civil que formamos las familias con hijos e hijas con autismo. Surge por la necesidad de luchar por los derechos de nuestros hijos y sobrinos; el concepto es muy amplio, porque somos amigos y familias. En ese sentido, también acompañamos y asesoramos a las familias, sobre todo a las que recién reciben un diagnóstico porque se sienten muy perdidas. También sensibilizamos y tratamos de concientizar sobre el autismo en centros educativos. A su vez, hemos formado a docentes en torno a lo que es la educación inclusiva y a la condición del espectro autista.

Asimismo, participamos en la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad –por esa razón hoy ya estuve presente en la comisión–, donde trabajamos en el informe Sombra que se elaboró en base a las observaciones que la ONU le hizo al Estado uruguayo. En resumen, trabajamos en el protocolo de inclusión educativa de 2017; en el protocolo de no discriminación para que los niños y niñas con autismo y con cualquier otra discapacidad pueden ser recibidos y puedan ser educados en nuestras escuelas; hemos realizado protocolos de actuación en casos de covid-19 para la atención médica de personas con discapacidad –también dentro de la Alianza–, y estamos trabajando en el baremo. Es decir que somos una sociedad civil que está muy compenetrada en el trabajo para la comunidad con autismo y con cualquier tipo de discapacidad.

Por lo tanto, como sociedad civil integramos el Grupo de Trabajo por la Educación Inclusiva en Uruguay y, además, la Comisión de Continuidad Educativa y Socio-Profesional para la Discapacidad –Ccespd–del MEC. También integramos la Federación Autismo del Uruguay y la Red Regional por la Educación Inclusiva de Latinoamérica.

En este momento, les vamos a presentar un proyecto de vivienda para la vida adulta de personas con autismo de alta dependencia y para ello, si el señor presidente lo estima conveniente, me gustaría ceder el uso de la palabra a la señora Montes.

Lourdes Montes. Me voy a focalizar en uno de los ejes del proyecto de vida adulta que tiene tres líneas de abordaje: la primera es sobre las viviendas tuteladas, grupales e individuales; la segunda refiere al desarrollo del trabajo, y la tercera tiene que ver con la recreación y el ocio.

Se trata de ver esto desde una mirada amplia de derechos, de pensar a la persona en situación de discapacidad que, en este caso, son adultos con autismo.  Por supuesto, tienen absolutamente los mismos los derechos que todos gozamos, no solamente ir al médico; esa es la mirada que a veces tenemos desde el punto de vista del modelo asistencialista.

Puntualmente, venimos a presentar el eje de vivienda tutelada y, más en concreto, el eje de vivienda tutelada grupal; para ser más específicos aún, se trata del apoyo para la construcción. Es decir, la sostenibilidad y sustentabilidad del proyecto ya fue presentada en el Ministerio de Desarrollo Social para que desde ahí se pueda articular con otros organismos del Estado, en un marco de derechos. Por supuesto que ya lo hemos presentado en el congreso de ediles y en varios lugares. Inclusive, hemos tenido varias reuniones, específicamente con Karen Sass, pensando en una sustentabilidad de la vivienda porque, a pesar de que venimos a solicitar apoyo para la construcción, ese es el tema menor.

Hemos hecho foco en la vivienda tutelada grupal porque entendemos que allí existe una población segregada y relegada en sus derechos; población que muchas veces fue excluida del sistema educativo, que fue segregada en todos los ámbitos educativos y socioculturales. Hoy por hoy no tiene oferta, justamente, en ninguno de esos ámbitos y, por ende, es la más vulnerada.

Entendemos que hay cuestiones importantes del proyecto, pero también hay otras que son urgentes porque a partir de la adolescencia empieza una etapa compleja del desarrollo, agravada por el ocio y la exclusión. Se pueden dar situaciones críticas a  nivel familiar, generadas por desamparo, imposibilidad del cuidado, sobrecarga de las familias. Cuando digo que hay una sobrecarga de las familias tal vez se pueda pensar que es la familia la que se siente sobrecargada porque es donde está la persona. Realmente, nos encontramos con que las familias ya están avanzadas en años y tienen que trabajar todo el día, lo cual es complejo si pensamos, por ejemplo, que hay un joven o una chica de 15 o 16 años. ¿Qué sucede? Sinceramente, los cuidados se resienten. Los derechos de las personas se ven resentidos y de la misma forma van surgiendo complejidades que afectan a quienes, por ejemplo, tienen que trabajar todo el día porque surgen dificultades en lo laboral. O sea que esto también afecta el trabajo de las familias y, si se quiere, la cadena productiva.

Aclaro que hablo como mamá de un adolescente con autismo. El espectro del autismo es extremadamente amplio; podemos encontrar un ingeniero, por ejemplo, como también personas adultas que no tienen el control de esfínter resuelto, no tienen habla, etcétera, y por lo tanto están en su hogar muy aisladas.

De todas maneras, hay una cuestión que sí abarca a todos los que tienen a alguien con autismo en su familia desde el día uno, desde el diagnóstico de nuestros hijos; todos tenemos en común el temor y el pensamiento de qué va a suceder el día que yo no esté.  Eso es algo absolutamente común a todos, independientemente de las posibilidades, del nivel socio económico y de una serie de cuestiones que, por supuesto, se transversalizan, se interseccionan y, justamente, hay más vulneración en contextos socio económicos más desfavorables. Sin embargo, aun así, es un problema generalizado que hoy tiene el país porque –como todos sabemos– los diagnósticos de autismo han ido en crecimiento y llegan a una cifra muy grande.

Todos nos vamos a morir, incluso los que tienen resuelto el tema socio económico y los hermanos –en el caso de que los tengan– no se van a quedar cuidándolos porque seguramente tienen la misma edad que ellos o son mayores y también van a querer trabajar, tener hijos y familias para cuidar. Este es un problema grave que empeora aún más por la situación en que están estos chicos en las casas, muchas veces en permanentes crisis de funcionalidad, lo que hace que se autoagredan, se golpeen o puedan golpear a otra persona. Por supuesto que eso está muy lejos de llamarse violencia y hay muchos fundamentos al respecto. De todos modos, hay un riesgo de salud y de vida, y una situación de vida muy compleja.

Nosotros venimos a solicitar apoyo para la construcción de una vivienda tutelada, puntualmente de seis personas, porque entendemos que en el marco de la Ley de Salud Mental y de la desmanicomialización, esta cuestión tiene que atenderse en un marco de derechos. Podríamos decir que el Estado tiene la obligación de atender a cada uno de ellos porque así lo establecen todas las leyes y tratados a los que hemos adherido, pero intentamos presentar un proyecto –lo hicimos ante la Federación Autismo del Uruguay y ésta lo tomó– para organizar a los colectivos. Por lo tanto, aquí se plantea la construcción de una vivienda para seis personas adultas que tienen vínculo, se conocen y las familias pueden cogestionar. Eso sí vamos a pedir que lo hagan los hermanos y la familia, pero la idea es cogestionar con el Estado. Lo cierto es que tenemos que construir la vivienda y de eso va a hablar mi compañera.

Mónico. Hemos planteado un proyecto para esta etapa de la vida, para la vida adulta de nuestros chiquilines porque no se escucha hablar mucho de este tema. Siempre escuchamos hablar de los niños con autismo en todo nivel, pero nuestros hijos crecen, se vuelven adolescentes y en la actualidad no tienen un lugar en la educación media donde puedan ser recibidos. Cuando terminan la escuela no tenemos dónde llevarlos, porque el Estado no ofrece una opción para ellos y eso se va agudizando a medida que crecen. Es así que en su vida adulta se hace muy complicado que puedan participar de actividades que cualquier persona realiza como, por ejemplo, ir a un club deportivo o estar en comunidad con los otros.

La idea de este proyecto de vivienda tutelada es que se realice en un lugar en el que puedan estar con la comunidad y que no estén aislados, sino en comunicación con el barrio y los lugares a los que concurren, como la piscina o la equinoterapia. También debería ser un lugar en que pudieran acceder a talleres y a trabajo, pero también a posibilidades de tiempo libre y de ocio. Estamos hablando de un costo aproximado de USD 300.000 para la construcción de este lugar, que pretende tener espacios individuales, con una buena calidad de vida para ellos y también espacios compartidos para hacer trabajos o participar de talleres.

La asociación está trabajando para conseguir el dinero, está  haciendo actividades a beneficio y buscando otras formas, pero necesitamos el apoyo del Estado para dar un inicio a todo esto y así comprometer a otras familias, porque cuando vean que hay un movimiento, que se está trabajando y que el proyecto es una realidad, se van a comprometer para lograr el objetivo.

Rodríguez. Quiero agregar que ya se gestionó el terreno con la Intendencia Municipal de Canelones o sea que básicamente estamos pidiendo para la construcción. Las familias estamos trabajando incansablemente para conseguir fondos, pero necesitamos de un apoyo inicial.

Mónico. Así es; necesitamos un apoyo inicial para que nuestro proyecto se haga visible y que las familias se comprometan a trabajar en él.

Montes. Quiero comentar que Afauco viene trabajando desde 2011 a favor de la comunidad, haciendo un trabajo social muy importante. Nosotras hemos realizado muchísimos talleres de educación inclusiva –desde el rol docente–, lo que ha significado un aporte de capital hacia la comunidad. Creemos que eso también tiene su valor y continuaremos realizándolo en favor del proyecto.

Fuente Imagen: https://www.gaceta.unam.mx/

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También debemos recordar los riesgos de los niños que manipulan la Pirotecnia sin supervisión de los mayores.

En el balneario de La Paloma, departamento de Rocha, un grupo de vecinos entre los que se encuentra Virginia Degrandi han entregado firmas al Municipio de esa localidad del país por este tema y la gran preocupación existente.

Fuente Imagen: autismodiario.org

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El Viernes 6 de diciembre a las 13:30 hs en el Zoo de Atlántida se presentará la Maqueta Virtual de las obras a realizar.

Agradecen la máxima difusión posible ya que este proyecto está dirigido a una extensa población que espera que muchos de sus derechos sean reconocidos aún.

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“Hemos visto al Palacio Legislativo engalanado con telas azules en referencia a este tema muy importante”, señaló Amarilla.

Estimó que este tema “involucra a las personas con el espectro autismo y también a sus familias, al entorno que de alguna manera se ven afectados por la falta de conocimiento de esta situación”.

Recordó cómo se manifiesta el trastorno con dos elementos centrales: “la deficiencia persistente en la comunicación, en la interacción social, y los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades”.

Amarilla indicó que no hay datos de cuántas personas son autistas en Uruguay, “pero se estima en unas 30.000 y yo me atrevo a decir que seguramente es una cifra que se queda muy corta”.

Valoró que este año “se busca promover un acercamiento, una mirada diferente en la temática, y se busca aumentar la conciencia social para lograr un mayor conocimiento para que todos podamos construir a nivel político  a nivel social”.

Amarilla dijo que se reunió con el grupo de padres y familiares de personas con autismo en el departamento de Rivera “y nos señalaron la dificultad que tienen respecto a que en los centros de estudios debería haber algún técnico especialista para poder contribuir al apoyo de esta población, como lo prevee la Ley de Educación, y lamentablemente esto no se cumple o solo parcialmente en algún centro de Primaria”.

También estimó que “podrían ser muy importantes los centros de referencia con equipos multidisciplinarios que en algunos departamentos se han promovido con mucho éxito, como en Tacuarembó, con el apoyo de padres, la comunidad, y con los gobiernos departamentales se facilita mucho a estos centros de integración, que ojalá se podría repetir en todo el país”.

Pidió que sus palabras fuesen dirigidas a la Asociación del Autismo en el Uruguay, a la Asociación Uruguaya de Padres de personas con autismo infantil, y a la Federación de Autismo del Uruguay.

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Coordinada por el grupo uruguayo “Crear una Vida” y apoyada por el programa argentino PANAACEA, la iniciativa “TEAbrazamos. Todos somos distintos e iguales” incluirá exposiciones sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), la inclusión social como derecho, los elementos de diagnóstico y la importancia de los vínculos, y también compartirá historias de vida que procurarán contribuir a la toma de conciencia.

A realizarse en la Torre de las Telecomunicaciones de Antel (auditorio Mario Benedetti), el encuentro estará a cargo del psiquiatra infanto-juvenil Christian Plebst, la Prof. Mag. Verónica Martorello y la psiquiatra infanto-juvenil Alexia Rattazzi, expertos regionales del equipo de PANAACEA, así como expositores uruguayos vinculados a la temática, docentes de la Clínica Pediátrica “C” de la Facultad de Medicina UDELAR, el Prof. Dr. Gustavo Giachetto, la Dra. Esp. en Pediatría Ana Laura Casuriaga y la Prof. Dra. Gabriela Garrido.

La jornada, con inscripciones abiertas, culminará con un recital de la banda argentina Iván y Sus Amigos y del músico uruguayo Fabián Marquisio, quienes demostrarán las potencialidades de la música en el disfrute, el aprendizaje y la comunicación de niños con TEA. En el caso de Iván y Sus Amigos, la banda es liderada por Iván Demirci, un joven con TEA quien desde temprana edad encontró en la música una forma de desarrollar su talento y vincularse a su entorno, y que ahora colabora con un grupo de músicos que han logrado adaptarse a la forma en la que procesa la información.

Marquisio, en tanto, es el creador de Villazul, un colectivo de artistas tras el primer disco de habla hispana para niños con TEA, Asperger, Síndrome de Down o dificultades de aprendizaje, que utiliza melodías y letras para ayudar a los jóvenes a realizar actividades cotidianas. Luego de descubrir el entusiasmo y la motivación que generaba la música en su hijo Antonio, con TEA, Marquisio se dedicó a desarrollar canciones que promovieran diferentes procesos de aprendizaje y que, al mismo tiempo, fueran capaces de generar conciencia a un nivel social.

Aunque actualmente se desconozca las cifras sobre TEA en Uruguay, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades estadounidense (CDC) estima una prevalencia de 1% en Asia, Europa y Norteamérica, siendo, además, casi cinco veces mas común entre niños que en niñas.

Generalmente caracterizado desde temprana edad por dificultades para la comunicación y la integración social, intolerancia a cambios mínimos e intereses restringidos y repetitivos, entre otras manifestaciones, los TEA pueden ir de casos más severos, donde el sujeto no se manifiesta verbalmente, al síndrome de Asperger, que se presenta como un trastorno de alto funcionamiento.

PANAACEA mantiene lazos de colaboración en investigación con el Laboratorio de Psicología Experimental en Neurociencias del Instituto de Neurología Cognitiva de Argentina; la División de Investigación en Autismo del Kaiser Permanente Institute californiano; y el Autism Research Centre de la Universidad de Cambridge, bajo la dirección del profesor Simon Baron Cohen, así como con profesionales de Uruguay en la materia.

Por inscripciones o consultas, contactarse con crearunavida@gmail.com o a través del Fan Page de Facebook Crear Una Vida Uruguay.

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En dicha reunión, la Asociación en la que pertenecen más de 50 familias, le planteó al legislador ciertas inquietudes que deberían ponerse en práctica para el bien de las personas que poseen la enfermedad y el entorno familiar en el que éstas se encuentran.

Las principales inquietudes se relacionan al tema educativo, donde no tienen una buena contención y acompañamiento pedagógico como se estipuló en la Ley.

También otra de las necesidades de la Asociación es tener un lugar que se encuentre abierto todos los días del año para recibir a las familias y asesorarlas respecto a la enfermedad. Otro punto a destacar es que no existe un centro de referencia para la atención a las personas con ésta patología como existe en Tacuarembó; y es por eso que el Diputado reclamó al Parlamento mediante una Exposición Escrita la necesidad de crear uno en conjunto con el Gobierno Nacional y Departamental, como también el compromiso de todos los Riverenses para la creación del mismo.

“Lamentamos que el Sistema Nacional de Cuidados no permita que familiares puedan acoger el beneficio de cuidar a las personas, y en definitiva es un tema de vital importancia ya que los niños y jóvenes con ésta patología son difíciles que puedan quedarse con personas ajenas y que no conocen”, indicó Amarilla.

Fibromialgia

Por otra parte, el diputado Gerardo Amarilla solicitó a la Comisión de Legislación y Trabajo de la Cámara de Representantes, para que reciba a la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y otras enfermedades de sensibilización central.

Esta Asociación trabaja en Uruguay desde hace 10 año en pro de los derechos sanitarios, previsionales y laborales de los pacientes, al tiempo que ofrece actividades terapéuticas, recreativas, asesoramiento jurídico, nutricional, médico a asociados y familiares, tendientes a mejorar su calidad de vida.

Fuente Imagen: teledoce.com

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