Amarilla presentará en la jornada de hoy una exposición escrita donde pide una solución con urgencia ya que “esto representa un problema de gran importancia para la población” debido a “que para muchas personas que padecen enfermedades crónicas el hecho de no poder contar con sus medicaciones en tiempo y forma genera graves problemas de salud y posibles regresiones en sus tratamientos”.

Coloquio sobre Fibromialgia en el Palacio Legislativo.

En la tarde de hoy lunes 23 de octubre y a instancias del legislador Amarilla se desarrollará en el Palacio Legislativo un Coloquio sobre Fibromialgia convocado por la Comisión de Legislación del Trabajo de la Cámara de Representantes.

En la oportunidad se espera que se analice la problemática laboral de las personas que padecen este síndrome y además de los legisladores participarán catedráticos de la Facultad de Medicina, representantes del Sindicato Médico, representantes del BPS y el MTSS, además de los delegados de la Asociación Nacional que nuclea a las personas con Fibromialgia.

Fuente Imagen: arsenalterapeutico.com

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En dicha reunión, la Asociación en la que pertenecen más de 50 familias, le planteó al legislador ciertas inquietudes que deberían ponerse en práctica para el bien de las personas que poseen la enfermedad y el entorno familiar en el que éstas se encuentran.

Las principales inquietudes se relacionan al tema educativo, donde no tienen una buena contención y acompañamiento pedagógico como se estipuló en la Ley.

También otra de las necesidades de la Asociación es tener un lugar que se encuentre abierto todos los días del año para recibir a las familias y asesorarlas respecto a la enfermedad. Otro punto a destacar es que no existe un centro de referencia para la atención a las personas con ésta patología como existe en Tacuarembó; y es por eso que el Diputado reclamó al Parlamento mediante una Exposición Escrita la necesidad de crear uno en conjunto con el Gobierno Nacional y Departamental, como también el compromiso de todos los Riverenses para la creación del mismo.

“Lamentamos que el Sistema Nacional de Cuidados no permita que familiares puedan acoger el beneficio de cuidar a las personas, y en definitiva es un tema de vital importancia ya que los niños y jóvenes con ésta patología son difíciles que puedan quedarse con personas ajenas y que no conocen”, indicó Amarilla.

Fibromialgia

Por otra parte, el diputado Gerardo Amarilla solicitó a la Comisión de Legislación y Trabajo de la Cámara de Representantes, para que reciba a la Asociación de Pacientes con Fibromialgia y otras enfermedades de sensibilización central.

Esta Asociación trabaja en Uruguay desde hace 10 año en pro de los derechos sanitarios, previsionales y laborales de los pacientes, al tiempo que ofrece actividades terapéuticas, recreativas, asesoramiento jurídico, nutricional, médico a asociados y familiares, tendientes a mejorar su calidad de vida.

Fuente Imagen: teledoce.com

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El presente proyecto de ley declara de interés nacional la prevención y el tratamiento de la fibromialgia  y contiene un conjunto de disposiciones tendientes a contemplar la situación de quienes padecen esa enfermedad.

El derecho a la salud es un derecho humano fundamental, protegido por los artículos 44 y 72 de la Constitución de la República y por diversos instrumentos internacionales, entre ellos, la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y el Pacto de San José de Costa Rica. Por lo tanto, todos los habitantes de la república son titulares de un derecho subjetivo, ligado a la personalidad, la dignidad y la integridad de la persona, y directamente relacionado con el derecho a la vida. En esa perspectiva, la protección del derecho a la salud implica una obligación impostergable del Estado, quien debe tutelar aquella, prestando los servicios y dictando las normas que correspondan.

La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad reumática y se encuentra rotulada con el código M79.7 de la clasificación internacional de enfermedades. Se caracteriza por la presencia de dolor generalizado en el cuerpo humano, muy específicamente en puntos sensibles como las articulaciones y los músculos.

En cuanto a los síntomas que caracterizan la enfermedad, debe destacarse:

–        Las localizaciones del dolor se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el esternón, la región lumbar, las caderas, los codos y las rodillas.

–        El dolor se describe como profundo, punzante, y varía de leve a severo.

–        Las personas con fibromialgia tienden a despertarse con dolores y rigidez en el cuerpo; para algunos, el dolor se atempera durante el día y aumenta nuevamente en la noche, aunque muchos lo padecen durante todo el día.

–        El dolor puede aumentar con la actividad, la humedad, el frío, la ansiedad o el estrés.

–        La fatiga y los problemas con el sueño se ven en casi todos los pacientes, que no duermen con facilidad y sienten cansancio al despertar.

–        En ocasiones, la fibromialgia es acompañada por trastornos como el síndrome del intestino irritable, dificultades de memoria, entumecimiento y hormigueo en manos y pies, palpitaciones, depresión o jaquecas, entre otros.

La causa de esta enfermedad es desconocida. Algunos sostienen que el origen tiene un detonante psicológico, pero solo está comprobado que los problemas de ese tipo ayudan al empeoramiento de los síntomas, y no está demostrado que los originen.

No hay límite de edad para padecer la fibromialgia. Si bien suele darse, más comúnmente, en mujeres de 30 a 50 años (aproximadamente), también puede aparecer en la niñez,  la adolescencia y la vejez. Los hombres no están exentos, pero estadísticamente son menos frecuentes los casos. Se estima que entre 1% y 6% de la población mundial se encuentra afectada por la patología y, en el Uruguay, aunque no hay cifras exactas, entre 50.000 y 100.000 personas se encontrarían en esa situación.

Por otra parte, debe tenerse especialmente presente que la  enfermedad no tiene cura ni tratamientos específicos, y los fármacos sirven tan solo para aliviar los síntomas que la misma produce y,  de esa manera, mejorar la calidad de vida.

La iniciativa que se acompaña persigue el objetivo de contemplar no solo la cobertura médica para el diagnóstico y los paliativos, sino también el de proteger a los trabajadores de posibles perjuicios que acontezcan en el lugar y en ocasión del trabajo. Entre ellos, los cambios de función o los despidos que, por su origen, resulten arbitrarios. Según estudios científicos recientes, hasta el 60% de quienes sufren fibriomialgia sienten su capacidad disminuida a la mitad.

Por todo lo expuesto, y considerando que la enfermedad que nos ocupa constituye una alteración persistente y debilitante, capaz de producir, en quien la experimenta, un efecto devastador que afecte su vida familiar, social y laboral, se somete a consideración de la Cámara el adjunto proyecto de ley. En el entendido de que resulta imperativa una respuesta de los poderes públicos.

Pablo Abdala

Representante Nacional

Proyecto de ley

Artículo 1°.- Declárase de interés nacional el tratamiento de la fibriomialgia, lo que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación.

Artículo 2°.- El Ministerio de Salud Pública, en su condición de autoridad sanitaria, y en el marco del Sistema Nacional Integrado de Salud, impulsará un programa referido a la fibriomialgia, con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluirá la difusión, detección y atención de la misma.

Artículo 3°.-  Serán competencias del Ministerio de Salud Pública:

1. Establecer las medidas necesarias para la divulgación de la fibriomialgia y sus complicaciones, a los efectos del reconocimiento temprano de la misma, su tratamiento y adecuado control.
2. Instrumentar espacios de reflexión, cursos informativos y todas aquellas acciones tendientes a lograr una participación activa de las personas con fibromialgia y sus familias.
3. Promover la investigación básica y clínica en la materia, contribuyendo a desarrollar actividades de docencia y capacitación.
4. Formar recursos humanos especializados para la atención integral de pacientes con fibromialgia.
5. Llevar un registro estadístico de personas con la enfermedad y sus patologías derivadas, dando cumplimiento a la legislación vigente sobre protección de datos personales.
6. Contribuir con la capacitación continua de profesionales de la salud y de aquellos que trabajan en disciplinas relacionadas con la mejora de la calidad de vida de las personas.

Artículo 4°.- Inclúyese entre las prestaciones obligatorias a ser suministradas por las entidades del Sistema Nacional Integrado de Salud, la cobertura del tratamiento integral para personas con diagnóstico de fibromialgia según las especificaciones que determine la Junta Nacional de Salud.

Artículo 5°.- El Ministerio de Salud Pública, a través de la Junta Nacional de Salud, establecerá las normas de acceso a medicamentos, las que deberán ser revisadas y actualizadas cada dos años, a fin de contemplar los avances farmacológicos y científicos que resulten de aplicación en el tratamiento de la fibromialgia y promuevan una mejora en el bienestar de los pacientes.

Artículo 6°.-  La fibriomialgia no será causa de discriminación en ningún ámbito y, en particular, no podrá ser invocada como causal legítima de despido en la relación de trabajo, tanto en el sector público como en el privado.

En toda controversia judicial o administrativa en la cual se pretenda negar, modificar o extinguir el derecho de un trabajador que tenga la condición de paciente con fibromialgia, será imprescindible el dictamen del Banco de Previsión Social producido por los órganos especializados previstos en el artículo siguiente.

Artículo 7°.- El Banco de Previsión Social dispondrá la constitución de juntas médicas especializadas (reumatólogo, fisiatra, psicólogo, psiquiatra) con el fin de determinar los casos de incapacidad parcial o total, transitoria o definitiva, derivados de la fibriomialgia, a los efectos de la determinación de derechos jubilatorios o pensionarios.

Artículo 8°.-  El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley dentro del plazo de 120 días desde su promulgación.

Pablo Abdala.

Representante Nacional.

Fuente Imagen: mariavillalbaquiromasaje.wordpress.com 

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Día Viernes 11 de mayo.

•          16.50. Concentración de pacientes en explanada de la Intendencia.(a)

•          17 Hs. Inicio evento en Sala Roja de la Intendenciade Montevideo. Piso 1 y medio. Informe de la Asociación

•          17.15. Presentación de la 2ª. Edición del libro Dolor de Mujer.

•          17.30. Charla sobre Fibromialgia y Depresión. A cargo de la médica psiquiatra Alejandra Martínez, del equipo profesional  dela Fundación Cazabajones.

•          Se tiene el apoyo dela Secretaría de la Mujerdela Intendenciade Montevideo, del Centro de Salud Unión de RAP. Se agradece colaboración

(*) El Día Internacional dela Fibromialgiaes el 12 de Mayo pero al ser sábado y para lograr mayor repercusión en los medios y contar con el espacio municipal, se decidió realizar el evento el día previo a la fecha oficial.

Gracias.

PARTICIPE DE LOS ACTOS. Es la única forma de que los medios de comunicación y el público se interesen porla Fibromialgiay quienes la padecen.

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Como el paciente no presenta lesiones visibles y no es detectable en análisis de laboratorio, la fibromialgia es denominada una enfermedad invisible, fantasmal Para llegar a un diagnóstico los pacientes deben deambular por diferentes consultorios por varios años. Ahora no sólo los médicos reumatólogos pueden diagnosticarla sino también otros especialistas (neurólogos, psiquiatras, fisiatras) e incluso médicos clínicos.

La fibromialgia afecta en un 95 por ciento a mujeres de mediana edad, pero ya se ha diagnosticado en niños de corta edad. Los especialistas estiman que en nuestro país, como en todo el mundo, la fibromialgia está sub-diagnosticada por desconocimiento de los pacientes y de muchos médicos. La prevalencia de la enfermedad en mujeres en nuestro país se estima entre 2% y 8%.

La experiencia de la Asociación Uruguaya de Fibromialgia – la ONG que reúne a enfermos de fibromialgia y sus familiares- revela que esta enfermedad es escasamente diagnosticada en todo el país, tanto en el sistema de salud estatal como en mutualistas. La falta de médicos con conocimiento sobre fibromialgia y el desinterés de las entidades de asistencia en destinar recursos a su tratamiento, hacen imprescindible que la población se informe sobre la enfermedad y pueda ayudar a quienes la padecen.

Con esta finalidad, la Asociación Uruguaya de Fibromialgia ha organizado una conferencia sobre la enfermedad.  Estará cargo del médico reumatólogo y fisiatra Carlos Uboldi, autor del libro “Dolor de Mujer. Fibromialgia”, especialista uruguayo reconocido por su exitosa experiencia en el tratamiento de pacientes fibromiálgicos.

El doctor Uboldi (post grado en Psiconeuroinminoendocrinología, PNIE) ha dirigido un equipo multidisciplinario que desde 2004 ha logrado mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

La conferencia sobre fibromialgia tendrá lugar el día Viernes 25 de marzo, a las 17 horas, en la Sala Roja del Palacio Municipal de la Intendencia de Montevideo (Piso 1 y medio, entrada por calle San José)

La conferencia está dirigida a todo público; la entrada y es libre y gratuita. Se invita especialmente a médicos del interior del país, interesados en conocer sobre la enfermedad.

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Por Daniela Cadenas

La Asociación de Fibromialgia uruguaya tiene como objetivo “hacer visible” la enfermedad, actualmente poco conocida por la población y en particular por la mayoría de los médicos. El encargado de las comunicaciones de la asociación, Félix Carreras, explicó que es necesario promover la comprensión de la enfermedad entre la gente en general, pero en particular, de los familiares y amigos de las personas enfermas, que muchas veces no logran entender la conocida como “enfermedad del dolor”. A través del grupo de Google: fibromialgia-uruguay@googlegroups.com , la asociación busca que todos quienes tengan fibromialgia puedan encontrar información y compartir experiencias.

¿Que actividades realiza la asociación y que objetivos persiguen?

La Asociación Uruguaya de Fibromialgia tiene como objetivos primordiales la difusión ante la opinión pública de esta patología, de sus características y de los obstáculos que existen para su diagnóstico, tratamiento y comprensión por parte de las personas sanas, especialmente los familiares de los enfermos.

Para ello realiza campañas de prensa, reuniones de grupos de enfermos y familiares, recurre a especialistas para brindar información a los enfermos y especialmente a mujeres que sufren esa enfermedad y no lo saben. El 12 de mayo de cada año es el Día Mundial de la Fibromialgia. Este año se hizo una movilización importante con actos en Plaza Independencia, presencia en los medios de comunicación, y una conferencia magistral del doctor Carlos Uboldi, principal referente médico de esta enfermedad en nuestro país.

La Fibromialgia es una enfermedad muy compleja que científicamente se define como “reumatismo de las partes blandas” pero que, en los hechos, es la enfermedad del dolor. Crónico, permanente, a veces insoportable. Que implica secuelas de depresión, dolores musculares, mal sueño, anomia, hormigueos en las extremidades, cefaleas, colon irritable y otras varias manifestaciones dolorosas y malestares.

Recientemente se ha determinado que es un mal que revela la existencia – inmediatamente anterior a la manifestación de la enfermedad o muchos años antes (la infancia, por ejemplo) – de una situación de estrés agudo por accidente, disgusto, pérdida, duelo, divorcio, etc.

Es una patología “difícil” para la generalidad de los médicos porque muchos no la conocen y los que sí, no tienen a su alcance sino analgésicos, ya que armar un equipo multidisciplinario es costoso y sólo existe uno en el país, el que dirige el Dr. Uboldi en la Cooperativa Médica de Pando (COMEPA).

¿Han recibido apoyo de alguna otra institución o del Estado?

Solo de la Intendencia de Montevideo que nos ha cedido dos horas semanales en un salón del Centro Comunal Zonal 4 para reuniones de integrantes y enfermos.

¿Cuáles son sus principales reivindicaciones?

Los enfermos, en un 75% mujeres, reclaman atención. Esto significa un tratamiento multidisciplinario (reumatólogo, fisiatra, psiquiatra, psicólogo, masajista, asistente social). La única policlínica estatal especializada en fibromialgia fue desarrollada durante unos años por el Instituto Nacional de Reumatología (INRU) pero hace más de un año que ha sido desmantelada. En el INRU hay sólo un medico reumatólogo especializado en fibromialgia.

¿En que año se creo la Asociación?

Legalmente el 21 de julio de 2004, pero la Asociación funciona desde el año 2001 cuando comenzó a reunirse en un salón de la parroquia San Antonio, en Canelones y Minas.

¿Cómo trabajan? ¿Qué tipo de ayuda se le brinda al paciente? ¿A la familia se les brinda algún apoyo?

El funcionamiento de la Asociación es dificultoso porque sus directivos y socios son enfermos que tienen altibajos, empujes de la enfermedad, y no se distinguen por su persistencia en la acción. Más de 400 enfermos han sido socios de la entidad pero en un 80% se alejan porque, además, la Asociación no tiene médicos, ni ofrece medicación sino que sirve de contención y apoyo a los enfermos.

Se trata de lograr que un especialista, reumatólogo, psicólogo, psiquiatra o quinesiólogo, brinde alguna charla sobre su manera de enfocar la enfermedad. La Asociación ha organizado algún paseo al Interior como forma de unión del grupo y para hacer conocer la enfermedad en ese lugar. Pero la falta total de fondos impide realizar estas y otras actividades programadas. Se trata de incluir a los familiares pero no hay mucho éxito porque el enfermo de fibromialgia suele ser muy sensible, quejoso y poco comprendido por sus cercanos.

¿Comó se financia la Asociación?

Suele estar desfinanciada. Se intenta cobrar una mínima cuota a los socios (30 pesos por mes) pero es escaso el número de socios que está al día. Hoy la Asociación no tiene un centavo propio y las actividades se pagan con esfuerzo de cada uno de los directivos y de algunas socias. Las reuniones son organizadas “tipo lluvia”. Cada una lleva una pizza, un refresco o un pastel.

“El paciente debe aceptar la enfermedad y cambiar su actitud frente a ella”

Ofelia Molina, de 66 años, tiene fibromialgia desde hace doce años. Vive en Montevideo y fue directiva de la asociación durante muchos años. En entrevista con Luz Verde contó cómo los pacientes deben afrontar la enfermedad, los pocos tratamientos que existen actualmente para tratarla y recalcó que las personas con fibromialgia “no somos invisibles”.

¿A qué edad se puede diagnosticar la fibromialgia?

Poder se puede diagnosticar desde la infancia ya que hay casos de niños con esta enfermedad. Pero difícilmente un médico uruguayo diagnostique la patología en primera instancia. Las enfermas suelen deambular de médico en médico- un promedio de tres a cinco años- antes de que se la diagnostique con certeza. Luego viene algo peor. Pocos médicos le dedican tiempo y saben manejar al enfermo.

¿Cuesta llegar al diagnóstico cuando una persona tiene la enfermedad? ¿Cómo es ese proceso?

En principio, en la mayoría de los casos, la mujer afectada sufre por largo tiempo dolores y molestias. Aquellas que tienen mutualista o atención médica suelen recurrir al médico general pero si no es psiquiatra o reumatólogo difícilmente la diagnostique ya que le mandan radiografías, exámenes de sangre, de orina, etc. Pero la fibromialgia no se detecta en ningún examen de este tipo sino con un examen y palpación de lugares del cuerpo, en 18 puntos. Cuando en 11 de ellos hay dolor se puede hablar de fibromialgia, aunque a veces otros síntomas pueden denunciar su existencia.

¿Qué síntomas pueden significar que la persona tiene fibromialgia?

Un dolor difuso por largo tiempo en diferentes partes del cuerpo, especialmente cefaleas, dolores musculares, cansancio, fatiga, colon irritable, trastornos del sueño, depresión, etc. Es común que otra enfermedad enmascare la fibromialgia. Puede ser artrosis, artritis reumatoidea, etcétera.

¿Cuál creen ustedes que es el grado de conocimiento sobre la enfermedad?

Muy escaso a nivel público y cada vez mejor a nivel del cuerpo médico.

¿Cómo afecta a la persona en su vida cotidiana la fibromialgia? ¿Qué cosas se pueden seguir haciendo y en que otras limita?

Desmejora enormemente su calidad de vida. Vuelve al paciente una persona quejona, hipersensible, obsesiva con la medicación, pierde relaciones personales, aumenta su depresión. Hay casos en que aun con tratamiento la fibromialgia induce al suicidio.

¿Qué tratamientos se pueden realizar en Uruguay o en el mundo?

Los médicos que diagnostican la fibromialgia –que son muy pocos- suelen recetar analgésicos, antiinflamatorios y antidepresivos. Algunos (menos) derivan al psiquiatra y fisiatra. Excepcionalmente se da pase al psicólogo. El único tratamiento multidisciplinario y que ha demostrado éxito es el que coordina el doctor Carlos Uboldi en COMEPA.

¿Se notan mejoras cuando la persona está en tratamiento?

Depende del tratamiento, del médico y especialmente del paciente, quien debe, ante todo, aceptar la enfermedad y cambiar su actitud frente a ella.

¿La sociedad uruguaya es inclusiva? ¿Se ha mejorado en ese aspecto?

No. En general es una enfermedad ignorada. El enfermo no tiene apoyo institucional ni en el Ministerio de Salud Pública (MSP), ni en el Banco de Previsión Social (BPS) y otras entidades públicas. Incluso en el gremio médico no se acepta con agrado la atención del paciente fibromiálgico porque “es difícil”. Las leyes no protegen al enfermo en su nivel de discapacidad, es difícil mantener el trabajo por el tipo de empujes y remisiones de la enfermedad. Especialmente porque exteriormente no se aprecia una imagen de “enfermedad”.

La fibromialgia se describe como una enfermedad fantasma. El colectivo de los fibromiálgicos tiene un lema de lucha: “No somos invisibles”.

Fuente: www.luzverde.com.uy

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