Se solicitan voluntarios de alma, es tarea honoraria, para Asociación Civil sin Fines de Lucro, abogados, contadores, estudiantes de Derecho o Ciencias Económicas, etc., tarea honoraria, para ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay), más información al Tel.: 2696 1914. Cel.: 095 237 226. atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy Muchas gracias Ninel Firppo.

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“ATUERU, hubiese sido más fácil otra sigla, ocurre que de esta forma es la fusión de dos nombres, es una forma de respeto y de mostrar que las grandes utopías no son sólo sueños, son realidades!!!”

Todo tiene un comienzo, en mi persona el diagnóstico es en diciembre de 2003 de Ataxia de Friedreich. En ese momento no existía información desde Uruguay. Tardé bastante en recuperarme moral, espiritual y físicamente. Luego de haber realizado Operador PC mis neuronas comienzan a estar al día, tanto es que en 2008 comienzo Diseño Web. En octubre 2008 nace Ataxia Uruguay, el portal sobre Ataxia y en noviembre le quitamos el Cartel en Construcción, aún le faltaban muchas cosas. De todos modos ya nos veían desde Babel Family, Asociación de Ataxia de Friedreich en Europa. A fines de noviembre ya teníamos información sobre Enfermedades Raras. ¿Qué había ocurrido? Al principio la idea era crear la Asociación de Ataxias, como lo es en España, en Argentina y cuando presto atención ahí me doy cuenta que lo que se precisa es la Asociación de Enfermedades Raras. Comienzo a preguntar a FEDER Federación de EERR de España y a GEISER Grupo de Enlace y Soporte en EERR (la sede está en Mendoza, Argentina) para cómo realizar la Asociación. En febrero de 2009 conozco a Magdalena Real (uruguaya) afectada por la misma patología que yo, y el viernes 27 de febrero en Bien Despiertos, Canal 12 anunciamos además del portal y del Día Mundial, primera vez que se celebraba en el mundo, anunciamos “ya estamos conversando con varias personas para realizar la Asociación de las Enfermedades Raras”.

ATUERU nace el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica de 2010, hoy ya tenemos 2 años, hemos presentado el Programa Enfermedades Raras a la Comisión de Salud de Cámara de Senadores con un año en standby. Ah! y la historia del Logo, es también la fusión de ideas y de ambos logos, el de ATU (Ataxia Uruguay) y el del Día Mundial. Y el primer programa que nos recibió es TODO SE TRANSFORMA en TV LIBRE con Noemí Fernández, tal cual como la canción de Jorge Drexler, ‘Cada uno da lo que recibe y luego recibe lo que da, nada es más simple, no hay otra norma nada se pierde, todo se transforma’”.

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Esto es enla Explanadadela Intendencia Municipalde Montevideo de18 a21 horas.

Contamos con el apoyo dela Cancilleríade nuestro país y del intendente de Canelones Sr. Marcos Carámbula.

p/ ATUERU

Ninel Firppo

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En Facebook http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150417940226026

“Se crea para estar al servicio de la gente afectada por este tipo de enfermedades.

Si bien es cierto que muchas de estas enfermedades ya tienen su propia asociación, hay muchísimas que no, y nuestra pretensión es estar al servicio de todas.

Apoyando a quien no tiene representación y también a los que ya tienen una asociación, ya sea con difusión de actividades o apoyo en lo que decidan realizar, pretendiendo también de que sea recíproco dentro de lo posible, porque sin dudas juntos somos más.

ENFERMEDADES RARAS

¿Por qué este nombre? El nombre o la forma de llamarlas es para unirlas ya que son muchas y diferentes; son enfermedades de difícil diagnóstico.

No hay medicación específica ni tratamiento específico.

Lo que sí hay son medicamentos y tratamientos para cada síntoma.

Algunas de las enfermedades más conocidas:

Esclerosis Múltiple, Enfermedades Lisosomales, Miastenia, Lupus, Fibromialgia, Ataxia de Friedreich, Talasemia, Acondroplasia, Síndrome de Turner, Fibrosis Quística.

Una de las características de estas enfermedades es que su inicio es impredecible, con síntomas variados que pueden enlentecer y dificultar el diagnóstico.

FUNCIONES

A través de ATUERU, muchos afectados de alguna de estas enfermedades, han sido apoyados mediante pasajes a países como Estados Unidos a la Clínica de Mayo, por citar uno, se brinda información  de los diferentes lugares de atención y  está en nuestro proyecto, un local para ofrecer servicios de apoyo a los afectados.

UN COMPROMISO MUTUO

Nos sentimos comprometidos a ayudar de todas las maneras posibles y para ello solicitamos el compromiso de aquellos a quienes brindamos una mano.

¿De qué manera?

Registrando los datos personales del paciente y su familia, cómo y por qué llegó a nuestra Asociación y dando testimonio de la ayuda recibida, comentando luego, el aporte y/o beneficios que representaron para el  paciente y su familia. Autorizando la divulgación de lo antedicho, en los medios que correspondan, con la finalidad de difundir el trabajo  y la labor de ATUERU.

De lo contrario, si el paciente o su familia así lo solicitara, nos comprometemos a dar testimonio  de  vida aportando solamente el nombre de pila del paciente.

Estos datos quedarán registrados en el portal: enfermedadesrarasuruguay.org.uy

El Día Mundial de las enfermedades Raras es el 29 de febrero de 2012, estamos preparando el Gran Evento para el cual estamos comunicándonos.

Para todo esto precisamos de tu ayuda”.

Solicitamos voluntarios para ATUERU, Asociación Civil sin Fines de Lucro, abogados, contadores, estudiantes de Derecho o Ciencias Económicas, si sabes computación y de excel, para tarea honoraria, para más información al Tel.: 2696 1914 (teléfono particular), Cel.: 095 237 226 atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy , muchas gracias Ninel Firppo

Recuerda: Nuestro Lema es AYÚDANOS A AYUDAR¡¡¡

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Agradecemos colaborar en la difusión de todas nuestras actividades. HAZER VISIBLE NUESTRA INVISIBILIDAD

—

Ninel Firppo.

Pdta. ATUERU.

(Asociación Todos Unidos.

Enfermedades Raras Uruguay).

Tel.: (598) 26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.).

Cel.: (598) 095237226.

Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal.

km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005.

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay.

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

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Las Enfermedades Raras; como lo dice su nombre; son de de difícil diagnóstico; degenerativas y progresivas, invalidando a quién las padece.

Al conocer el esfuerzo de la Institución que trabaja por objetivos concretos para dar calidad de vida a los pacientes; y al tomar contacto con la realidad que se vive en torno a los afectados y sus respectivas familias; loable y merecedor es dar a conocer a la población sobre estas patologías, así como hacer que las autoridades de la salud las consideren en su especificidad.

ATUERU

(Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay)

Tel.: (598)26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.)

Cel.: (598)095237226

Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal

km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

ENFERMEDADES RARAS EN EL URUGUAY

SEMANA DE DIFUSIÓN

•          ACTIVIDADES.

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) desarrollará del lunes 21 al lunes 28 del corriente; “La Semana de las Enfermedades Raras”, con motivo del Día Internacional de dichas enfermedades el próximo 28 de febrero.

Lunes 21 de Febrero:

Jóvenes ubicados en la Plaza Fabini (“Cagancha”), entregarán información luciendo camisetas lisas de diferentes colores; excepto negro y blanco; flamearán globos, matracas, silbatos…

Lunes 28 de Febrero:

Idéntica actividad en Plaza Independencia.

•          CONTACTO

Ninel Firppo

Presidenta de ATUERU.

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“Estimados Comunicadores:

Por medio de este mail les comunicamos que en el día de ayer, viernes 26 de febrero a las 19 y 30 hs. se creó el Acta de Fundación de la ONG de Enfermedades Raras.

Luego de los vaivenes se ha logrado con éxito la creación de dicha ONG.

Su nombre es ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay).

Días atrás nos reunimos y sin éxito.

Ahora todo es diferente.

Dentro de unos días, la semana próxima será la compra de los libros y el ingreso de los formularios para registrar las firmas ante la Dirección Nacional de Registros.

¿Quienes son sus integrantes?

Nancy Patiño, Alicia Correa, Fernando Cuquejo, Santiago Tricánico, Héctor Rodríguez,

Luis Horacio Correa, Luis Alberto Carbajal, Rita González, Silvia Lacuesta,

Alejandra Levin, Oscar Omar Zito, Marina Acosta, Zully Fraschila, Alba Gómez,

Annabel Pérez, Susana Correa, Virginia Lenú, Karen Werner, Sonsoles Minetti y Ninel Firppo.

Al término del momento de la firma, el Secretario Fernando Cuquejo y la Presidenta Ninel Firppo acordaron con los demás integrantes

realizar la primer reunión lo más pronto posible, a mediados del mes de marzo.

«Es cuando traeremos novedades desde el II Congreso Latinoamericano en Buenos Aires, y gracias al sponsor que ha conseguido GEISER también vamos  al ICORD.»

¡¡Qué mejor forma de celebrar el Día Internacional de las Enfermedades Raras!!

Muchas gracias”.

Ninel Firppo.

ATUERU.

Tel.: 6961914.

Cel.: 095 237226.

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Soy Ninel Firppo y me encuentro en estos momentos armando la ONG de Enfermedades Raras.

Estoy afectada por Ataxia de Friedreich y a causa de ella tengo discapacidad locomotriz. Es una patología neuromuscular.

Me ha invitado GEISER (Grupo de Enlace Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) al Congreso sobre la temática ICORD (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs) que se realiza del 18 al 20 de marzo de 2010.

Es decir la invitación es para el II Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras,

también es el 18, para el ICORD son U$S200.

Aspira que el Sponsor le pague el pasaje.

Es que preciso de ello para viajar a Buenos Aires.

Le agradezco desde ya por su atención.

Saludos.

Ninel Firppo.

Web Master.

ATU (Ataxia Uruguay).

Comunicadora de las ER.

Tel.: 696 1914.

Cel.: 095 237226.

http://www.ataxiauruguay.com.uy

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