“Estimados Comunicadores:

Por medio de este mail les comunicamos que en el día de ayer, viernes 26 de febrero a las 19 y 30 hs. se creó el Acta de Fundación de la ONG de Enfermedades Raras.

Luego de los vaivenes se ha logrado con éxito la creación de dicha ONG.

Su nombre es ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay).

Días atrás nos reunimos y sin éxito.

Ahora todo es diferente.

Dentro de unos días, la semana próxima será la compra de los libros y el ingreso de los formularios para registrar las firmas ante la Dirección Nacional de Registros.

¿Quienes son sus integrantes?

Nancy Patiño, Alicia Correa, Fernando Cuquejo, Santiago Tricánico, Héctor Rodríguez,

Luis Horacio Correa, Luis Alberto Carbajal, Rita González, Silvia Lacuesta,

Alejandra Levin, Oscar Omar Zito, Marina Acosta, Zully Fraschila, Alba Gómez,

Annabel Pérez, Susana Correa, Virginia Lenú, Karen Werner, Sonsoles Minetti y Ninel Firppo.

Al término del momento de la firma, el Secretario Fernando Cuquejo y la Presidenta Ninel Firppo acordaron con los demás integrantes

realizar la primer reunión lo más pronto posible, a mediados del mes de marzo.

«Es cuando traeremos novedades desde el II Congreso Latinoamericano en Buenos Aires, y gracias al sponsor que ha conseguido GEISER también vamos  al ICORD.»

¡¡Qué mejor forma de celebrar el Día Internacional de las Enfermedades Raras!!

Muchas gracias”.

Ninel Firppo.

ATUERU.

Tel.: 6961914.

Cel.: 095 237226.

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