Comentarios en: Celebran el «día de las enfermedades raras» en Uruguay https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html Diario digital on line desde el 6 de abril de 2006. Wed, 10 Apr 2013 15:23:48 +0000 hourly 1 Por: JUDITH https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-587262 Wed, 10 Apr 2013 15:23:48 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-587262 Hla despues de pasar mas de tres años de estudios hace 5 meses me diagnosticaron LUPUS ,se me esta haciendo muy dificil aceptarla y poder convivir con ella ,me gustaria poder estar en contacto con personas con esta enfermedad para saber mas sobre ella y es una forma de poder ayudarnos entre nosotros gracias espero logremos formar un grupo bendiciones

]]> Por: JUDITH https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-587248 Wed, 10 Apr 2013 14:24:24 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-587248 HLA les cuento que hace cinco meses me diagnosticaron LUPUS , la semana pasada comence las consultas en Hospital de Clinicas , en policlinica autoinmune, estoy con todos los estudios y analisis para empezar con el tratamiento, estaria bueno que se pudiera formar un grupo , para poder ayudarnos entre las personas que padecemos esta enfermedad y a la vez para que tengamos otros apoyos , es muy dificil convivir con ella y apreder a aceptarla ,desde ya muchas gracias y espero una respuesta positiva

]]> Por: ALICIA https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-459586 Sat, 09 Feb 2013 00:16:44 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-459586 hola , me diagnosticaron lupus sistémico , síndrome antifosfolipidico , en el 2002 , hoy a 10 años se me a diagnosticado anemia crónica , fibromialgia , apnea del sueño , afecto los musculos pulmonares esto lleva a perder capacidad de aire , tengo insuficiencia respiratoria , artritis , artrosis , esteoporosis , insuficiencia venosa crónica de miembros inferiores ,estoy con la medicación apropiada para estos casos, pero hace 6 años mi medico me propone una nueva droga MICOFENOLATO mofetilo , desde entonces hay un antes y un después mas alla de sus contraindicaciones para casos como el mio , puedo decirles que es un exelente medicamento , mi vida cambio . espero poder ayudar con mi aporte .gracias y adelante que se puede .

]]> Por: gladys https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-89755 Tue, 16 Oct 2012 23:25:09 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-89755 hola a todos hace dos años sigo un tratamiento para el lupus, y la voy llevando bien mi mayor problema es cuando vienen los dolores que gracias a Dios ahora no son tan fuertes ni tan seguidos como al principio, y el cansancio, mi cuerpo vive cansado, me levanto bien pero al rato ya estoy cansada. Les pregunto he engordado bastante será por los medicamentos. Gracias por estar ahí un gran abrazo para todos.

]]> Por: Rmarquezmarmol https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-83790 Mon, 28 May 2012 23:17:00 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-83790 En respuesta a mari quiroz.

HOLA MARI, TAMBIEN YO SOY MADRE DE UN NIÑO ALQUE LE HAN DIAGNOSTICADO ESTA ENFERMEDAD Y ESTOY MUY PERDIDA, HACE UN MES Y MEDIO QUE SE LA HAN DIAGNOSTICADO ME GUSTARIA PODER HABLAR CONTIGO DE ELLA. GRACIAS

]]> Por: Beamernis https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-83737 Mon, 21 May 2012 16:21:00 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-83737 En respuesta a NANCY RODRIGUEZ.

Hola Nancy, soy Beatriz, a tí  y a todas las personas aquí con Lupus, les pido ponerse en contacto conmigo, pues por varias razones debemos unirnos. Les dejo mi mail- beamernis@hotmail.com  Espero se comuniquen cuanto antes y si conocen alguien más con Lupus también lo pongan en contacto. A las demás personas que han escrito aquí y padecen algún tipo de enfermedad autoinmune les digo que también se contacten conmigo.Muchas gracias, espero podamos comunicarnos.Besos

]]> Por: Beamernis https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-83736 Mon, 21 May 2012 16:14:00 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-83736 En respuesta a Virginia Gonzalez.

Hola Virginia, mi nombre es Beatriz y recién acabo de ver tu mensaje. Estoy tratando de reunir, agrupar a las personas que tengan Lupus ya que hasta donde pude saber Uruguay tenía una Asociación de Lupus, pero hace bastante tiempo no existe más.Te ruego te pongas en contacto conmigo. En Facebook tengo un Grupo llamado LUPUS EN URUGUAY, es un grupo cerrado, así es que conserva privacidad. Me despido a la espera de tu respuesta.Mi mail- beamernis@hotmail.com

]]> Por: MONICA https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-83445 Wed, 09 May 2012 05:38:54 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-83445 HOLA TENGO TALASEMIA MENOR Y M GUSTARIA SABER SI HAY ALGUNA ASOCIACION ACA EN URUGUAY COMO FUNDATAL ARGENTINA, M A TRAIDO VARIAS COMPLICACIONES ESTA ENFERMEDAD COMO X EJEMPLO NO PUEDO RECIBIR TRANSFUCIONES,PERO M GUSTARIA Q HUBIESE UN GRUPO EN EL CUAL NOS APOYARAMOS MUTUAMENTE TODOS LOS Q LA PADECEMOS, GRACIAS ESPERO SU RESPUESTA.

]]> Por: CRISTINA https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-75830 Sat, 18 Feb 2012 22:34:41 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-75830 hola chicos: me llamo Cristina y desde hace 12 años padezco poliartritis reumatoidea. Mi enfermedad se manifiesta por empujes y es sumamente dolorosa e invalidante. Ademàs luego d elos empujes, te deja afectada la articulación que estuvo dolorida.
Me hicieron prótesis de rodilla izquierda en el año 2006 y ahora estoy bastante dolorida de la derecha, que ya estaba mal, pero estoy tratando por todos los medio de evitar la operación.
Lo que les puedo decir acerca de lo que aprendì en el camino recorrido, es que es una enfermedad autoinmune o sea que el mismo cuerpo no reconoce sus cèdulas y las daña, nostros mismos nos dañamos.- Nuestro principal problema es la forma de vivir nuestras emociones, todas las emociones tienen su contrapartida en alguna enfermedad, hay que poder trabajar las emociones, hay que elaborar los duelos, las tristezas, las broncas, si mantenemos algun estado de estos por mucho tiempo en muy probable que comencemos a padecer alguna enfermedad. Por supuesto, tiene que haber una predisposiciòn genètica para que dicha enfermedad se desarrolle, pero existiendo dicha predisposicion algunos seres desarrollan la enfermedad y otros no.
Les cuento que varias personas en el camino de mi vida, me aconsejaron la lectura de un libro, y luego de varios seres lo mencionaron lo comprè y verificò in situ que efectivamente, està enfermedad se relaciona con mi manera de ser, mi manera de pensar y de actuar.
Uds. diràn para que sirve esto, para que sirve saber que si soy asì puedo desarrollar o no alguna enfermedad, pues bien sirve para tratar de cambiar las piezas de ajedrez y jugar un nuevo juego. Siempre se puede mejorar y entender esto puede ayudar a cambiar de manera de ser, hacer un cambio muy a fondo, sin duda, mejora la perpectiva d ela enfermedad y la posibilidad de remitirla o dejarla inerte, pero debemos saber que una situación de crisis no trabajada puede hacerla despertar nuevamente.
el libro se llama » Enfermedad como camino» o Enfermedad como simbolo , es barato y chico (para quienes no les gusta la lectura) pero para entenderlo tenès que leerlo dos veces.
Este es mi humilde aporte, espero que les sirva. – Un abrazo a todos y suerte. Cristina

]]> Por: Daniela https://www.sociedaduruguaya.org/2009/02/celebran-el-dia-de-las-enfermedades-raras-en-uruguay.html#comment-67017 Sat, 05 Nov 2011 12:25:10 +0000 http://www.sociedaduruguaya.org/?p=10075#comment-67017 Hola, soy Daniela, tengo 36 años, y hace años venía siendo tratada por los médicos en forma separada por diferentes afecciones, hasta que hace un par de años me diagnosticaron enfermedad autoinmune, pero despues de muchas vueltas y tratamientos le pusieron la etiqueta de Enfermedades mixtas del tejido conectivo.
Me gustaría tener contacto con personas que tengan enfermedades de este tipo, estaría bueno intercambiar vivencias y ayudarnos, desde ya gracias.

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