28 Feb '09

Sociedad Uruguaya

Celebran el «día de las enfermedades raras» en Uruguay

Este 28 de febrero se celebró en Uruguay y por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una manera de denominar a un grupo de patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo. En Uruguay el evento es apoyado por la organización no gubernamental «Ataxia Uruguay».

La Esclerosis Múltiple, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Miastenia Gravis, el Lupus, la Talasemia y la Ataxia de Friedreich son algunas de las patologías comprendidas dentro de la categoría «enfermedades raras» (ER), y muchas son enfermedades crónicas, degenerativas y progresivas.

Las personas a las que se les diagnostica ataxia padecen una falla en el control muscular de los brazos y piernas, que puede dar como resultado la pérdida del equilibrio, coordinación y, posiblemente, alteración en la forma de andar. La ataxia puede afectar los dedos, las manos, los brazos, las piernas, el cuerpo, el habla e incluso el movimiento de los ojos, según reseña la web acerca de ese padecimiento.

«Necesitamos constantemente concientizar sobre Enfermedades Raras a los políticos, profesionales de la salud, investigadores, medios de comunicación, industria farmacéutica y a la población en general. La información es clave par mejorar la vida de pacientes con Enfermedades Raras», afirma Firppo en un comunicado.

En Uruguay no existen tratamientos efectivos para la mayoría de las patologías, las cuales son de difícil diagnóstico y a la vez de baja prevalencia, es decir que pocas personas son afectadas, pero estas personas no pueden llevar adelante una vida plena y experimentan «cargas sociales pesadas»..

Ataxia Uruguay realizó contactos con autoridades de la Salud, autoridades departamentales y medios de comunicación, y en breve espera convertirse en una ONG. Por más información sobre las ER y la ataxia: http://www.ataxiauruguay.com.uy/

Hay 39 Comentarios.

  1. Gonzalo Godoy
    8:01 am marzo 3, 2009

    Tengo 44 años y padesco de Ataxia Cerebral, desde el 2001 que se me declaro.
    Si sera Rara mi Ataxia ( + de 400 ) que hay 2 tipos….1º Hereditaria y la mia… 2º CASUAL..????
    Esperava que los Neurologos-Geneticos, me dijieran el resultado de mi Enfermedad y lo Averigue en
    Internet, son mas de 400 y mande mi muestra de Sangre a Brasil ,los Neurologos del Clinicas,para tener
    mi A.D.N y no llego Nunca de Brasil x Falta de Recurzos Economicos.,igual era solo para saber que ataxia era ,ataxia de Maryon o ataxia ………….?????? No me alludaria en nada…Si algtuien esta Interezado estare
    en : Elgonza2006@hotmail.com de 9 Am – 17 Pm Domingos a Domingos.Saludos y Suerte.3-2-9

  2. ana laura
    9:59 am marzo 11, 2009

    Hola Tango 38 años y hace 8 que me diagnósticarón lupus sistémico Actualment soy presidente de la Asociación de Lupus del Uruguay Me gustó leer sobre unar esfuerzos porque creo que se lograran más cosas Nosotros tenemos 6 años trabajando y algo de camino hemos construído Quedo a las ordenes Saludos Ana Laura Douglas

  3. graciela Valverde
    7:14 pm marzo 16, 2009

    Hola soy Graciela,en el año 1990 me diagnosticaron beta talasemia,desde ese entonces estoy medicada con acido folico,y con hierro ,por que ademas no tengo depositos de hierro,mi ferritina y mi sideremia son por debajo de lo normal.Ademas tengo la enfermedad de Hashimoto,debute con un hipertiroidismo,fui medicada,y luego a los años instale un hipotiroidismo,todo esto me produce cansancio,siempre estoy cansada,me gustaria saber mas sobre las dos enfermedades .Desde ya gracias .

  4. caren
    7:21 pm abril 26, 2009

    HOLA ANA LAURA ME INTERESO MUCHO AL LEER SOBRE LA ASOCIACION DE LUPUS YO TENGO 29 AÑOS Y HACE 6AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON LUPUS SISTEMICO Y LA VERDAD ANTES NUNCA ME INTERESE MUCHO SOBRE LAS PERSONAS O ASOCIACIONES QUE PUDIERAN EXISTIR AQUI EN URUGUAY ME GUSTARIA PONERME EN CONTACTO CON TIGO AQUI TE PASO MI MAIL: carencabezas.-@hotmail.com BUENO DESDE YA MUCHAS GRACIAS SALUDA ATTMTE CAREN

  5. yamila
    5:28 pm junio 29, 2009

    hola hace 8 años me diagnosticaron la enfermedad de berger o nefropatia por IgA ,me gustaria saber si esta enfermedad entra en las clasificadas como raras y si hay personas que la padescan o alguna organisacion que pudiera existir aqui en uruguay con quien poder cnectarme desde ya muchas gracias saluda atentamente yamila

  6. Hola Yamila:
    Sí, lo que tienes está catalogada como Enfermedad Rara.
    En cuanto a Organización, lo desconozco.
    Son muy pocas las ONGs y de algunas afecciones.
    Es muy costoso realizar la Personería Jurídica, dinero y tiempo burocrático.
    Sé de alguna de ellas que ya van 2 años en el trámite y aún sin obtener la Personería Jurídica.
    Desde la primer Web sobre Ataxia en Uruguay, nos encontramos comenzando la ONG de las Enfermedades Raras para unir a las pocas ONGs y a quienes no la tienen.
    Te invito a visitar http://www.ataxiauruguay.com.uy
    Regístrate y firma el Libro de Visitas, es la forma principal de ayudarnos.
    ninelali@hotmail.com
    atu@ataxiauruguay.com.uy

  7. Solange
    4:20 pm noviembre 29, 2009

    Hola, mi nombre es Solange y tengo lupus hace como 17 años, podes comunicarte con nosotras cuando quieras, el tel de mi casa es 6282477, igual si no estoy (de casualidad) podes dejarme un mensaje en el contestador y luego yo te llamo. Si necesitas mas telefonos me los podes pedir, Saludos y fuerzas, Solange

  8. diana
    10:09 pm enero 14, 2010

    Hola mi nombre es Diana tengo un bebe de 19 meses desde el mes de vida esta en tratamiento con genetista le diagnosticaron hipotonia, me gustaria saber aserca de esa enfermedad. Les cuento un poquito de el, para el tiempo q

  9. virginia
    12:10 am marzo 27, 2010

    Hola me llamo Virginia y tengo Síndrome de Churg Strauss, estoy diagnosticada y en tratamiento desde junio 2008. Es muy importante tener mucha información de estas enfermedades raras y estar en contacto con otros diagnosticados para intercambiar experiencias. De mi enfermedad hay un buen grupo en yahoo y una buena página web, en inglés. Sé que en Uruguay hay algunos pocos diagnosticados y me gustaría estar en contacto con ellos.

  10. celina
    10:22 am abril 18, 2010

    hola soy celina tengo 24 años y hace pocos dias me diagnosticaron lupus, querria comunicarme con alguna asociacion porq es muy nueva para mi esta enfermedad muchas gracias

  11. Viviana Gago
    9:35 am mayo 25, 2010

    Hola! Soy Viviana de Colonia, estoy tratada por Fibromialgia desde el año 2002, y acaban de diagnosticarme un lupus sistémico. Quiero conocer más informacion de ésta patología. Gracias!

  12. rios pablo alejandro
    9:53 pm junio 17, 2010

    soy rios pablo y hace 2 años me diagnosticaron una de las enfermedades mas terrible llamada ela osea eacleorosis lateral amiotrofica .. una enfermedad terminal progresiba e invalidante y sin cura alguna por ahora , bueno pero sigo luchando por mi mujer y mis hijos que por ellos vivo con mis limitaciones y gravedad de la enfermedad sio adelante … hay mi concejo para todos aquellos que al igual que yo sufrimos una o otra enfermedad que sigan luchado y que por nada del mundo vajen los brazos …. les dejo mi correo rios- pablo@hotmail.com

  13. alejandro
    9:41 pm junio 20, 2010

    hola me llamo alejandro 4 meses diagnoticaro E.L.A a la madre de una amiga y estmos en la lucha por conseguir el medicamento llamado (Rilutek) y porsierto sale muy caro y quiciera saber si hay alguna forma de conseguirlo o si hay algun otro tratamiento que se pueda hacer para mejorar su calidad de vida muchismas gracias

  14. ARELYS HERNANDEZ
    6:18 pm julio 29, 2010

    MI HIJO TIENE 6 AÑOS ES DEMASIADO FLACO PESA SOLO 15 KILOS Y MIDE 110CM ES MUY BAJA SU PESO PARA LOS 6 AÑOS QUE TIENE LE HAN HECHO VARIOS EXAMENES Y NO LE DAN CON LA ENFERMEDAD LE DESCARTARON FIBROSIS QUISTICA, TUBERCULOSIS, SIDA Y OTRAS MAS Y NADA QUE LE ENCUENTRAN CON ,LO QUE TIENE , ME DUELE MUCHO VER LO FLACO QUE ES, ME GUSTARIA QUE SE INTERESARAN POR Y6 ME LO ESTUDIARAN ADEMAS ESA HUMANA VIVIR EL SEGURO QUE TIENE ES MUY LENTO Y TODO ME NIEGAN. PORFAVOR AYUDEMEN A EXAMINARLO QUE ES DE LO QUE PADECE DESEO QUE SE ME MEJORE Y QUE SEA UN NIÑO COMO LOS DEMAS QUE LLEVE SU NIÑEZ COMO CUALQUIER OTRO NIÑO. ARELYS CRUZ HERNANDEZ MADRE DEL MENOR

  15. La equinácea puede no ser útil si usted tiene una de las siguientes condiciones: una enfermedad autoinmune tal como lupus, infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) o síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Si usted está embarazada o lactando hable con su médico antes de comenzar a tomar equinácea.
    Estimado Sr. con motivo de que salió a la venta una yerba llamada Livre Defens y que contiene el producto Equinacea, me interesaría saber si esto es así ya que mi Sra tiene Lupus….
    Muy agradecido y a la espera de su contestación dado que considero muy grave para aquellas personas con estas afecciones…saluda muy atte.
    Ernesto Vivas

  16. Ma. Laura Rodriguez
    4:04 pm octubre 25, 2010

    Tengo 49 años hace un año que me diagnosticaron Lupus. Quisiera saber si hay alguna organización o algún grupo de ayuda emocional, ya que siento que caminamos por un terreno desconocido,
    muy atte, Ma. Laura

  17. Eduardo Da Silva
    10:22 pm noviembre 4, 2010

    Hola necesito comunicarme con la asociacion de lupus del uruguay o alguien que este en el tema, tenia un contacto de Ana Laura Douglas pero no me contesta, si alguien sabe algo por favor avisar.
    Gracias.

  18. mari quiroz
    5:18 pm noviembre 13, 2010

    hola tengo un hijo de 16 años , le diagnosticaron la enfermedad de berger . quisiera saber si hay cura para esta enfermedad . y si no la hay saber si alguna organizacion o medicos trabajan para dar con la solucion o cura para esta enfermedad ya que es muy rara y ataca ajovenes como a mi hijo y yamila ya lei tu comentario. PIDO LA AYUDA NECESARIA PARA ESTOS JOVENES . por favor en nombre de dios.

  19. Ada Acosta
    1:03 pm noviembre 16, 2010

    Envío un correo que me llegó, que considero de que todos los que sufrimos enfermedades autoinmunes, debemos conocer, y también sería muy importante difundir en forma masiva, lo que según dicen, provoca el aspartame, como edulcorante.

    Isso já circulou. Mas vale a pena ler de novo.
    Fiquem atentos

    Voltem para o velho e bom açúcar, que no Brasil há mais de 500 anos que alimenta a nossa população e nossos antepassados não apresentavam esses sintomas das doenças «modernas»
    Passei alguns dias falando na CONFERÊNCIA MUNDIAL DE MEIO AMBIENTE a respeito do ASPARTAME, conhecido como Nutrasweet, Equal, Zerocal, Finn e Spoonful.
    Eles anunciaram que existia uma epidemia de Esclerose Múltipla e Lúpus sistêmico, e não entendiam que toxina estava fazendo com que essas doenças assolassem os Estados Unidos tão rapidamente.
    Eu expliquei que estava lá para falar extamente sobre este assunto.
    ALZHEIMER, MAL DO ADOÇANTE. Artigo escrito pela Dra. Mancy Marckle.
    Quando a temperatura excede 30º C, o álcool contido no ASPARTAME se converte em formaldeído e daí para ácido fórmico (o ácido fórmico é o veneno das formigas), que provoca acidose metabólica. A toxicidade do metanol imita a esclerose múltipla e as pessoas recebem diagnóstico errado de esclerose múltipla.
    A Esclerose múltipla não se constitui em sentença de morte, mas a toxicidade do metanol sim. No caso do Lúpus sistêmico, estamos percebendo que é quase tão grave quanto a esclerose múltipla, especialmente em usuários de Diet Coke e Diet Pepsi. Nos casos de Lúpus sistêmico causado pelo ASPARTAME, a vítima geralmente não sabe que o Aspartame é a causa de sua doença e continua com seu uso, agravando o lúpus a um grau tão intenso que algumas vezes ameaça a vida. Quando interrompemos o uso do Aspartame, as pessoas que tinham lúpus ficam assintomáticas.
    Em uma conferência eu disse: ‘Se você está usando ASPARTAME (Nutrasweet, Equal, e Spoonful, etc.) e sofre de sintomas como fibromialgia, espasmos, dores, formigamento nas pernas, câimbras, vertigem, tontura, dor de cabeça, zumbido no ouvido, dores articulares, depressão, ataques de ansiedade, fala atrapalhada, visão borrada ou perda de memória – você provavelmente tem a DOENÇA DO ASPARTAME! As pessoas começaram a pular durante a palestra dizendo: Eu tenho isto, é reversível? É impressionante.
    Há um tempo atrás houve Audiências no Congresso dos EUA incluindo o aspartame em 100 produtos diferentes. Nada foi feito. Os lobbies da droga e da indústria química têm bolsos muito profundos.
    Agora existem mais de 5000 produtos contaminados com este produto químico, e a patente expirou. Na época da primeira audiência, as pessoas estavam ficando cegas.
    O metanol no aspartame se converte em formaldeído na retina do olho. Formaldeído é do mesmo grupo das drogas como cianeto e arsênico – Venenos mortais! Infelizmente, leva muito tempo para matar, mas está matando as pessoas e causando todos os tipos de problemas neurológicos.
    O Aspartame muda a química do cérebro. É a causa de diversos tipos de ataque. Esta droga muda os níveis de dopamina no cérebro. Imagine o que acontece com os pacientes que sofrem de Doença de Parkinson? Também causa malformações fetais. Não existe nenhuma razão para se utilizar este produto.
    NÃO É UM PRODUTO DIETÉTICO! Os anais do congresso dizem: Ele faz você desejar carboidratos e faz engordar. Dr. Roberts viu que quando ele interrompeu o uso do Aspartame a perda de peso foi de 9,5 kg por pessoa. O formaldeído se armazena nas células adiposas, principalmente nos quadris e coxas.

    O Aspartame é especialmente mortal para os diabéticos. O Dr. H.J. Roberts, especialista diabético e perito mundial em envenenamento pelo Aspartame, escreveu um livro entitulado: DEFESA CONTRA A DOENÇA DE ALZHEIMER
    http://www.sunsentpress.com/defenseAgainstAlzheimers.html

    Dr. Roberts conta como o envenenamento pelo Aspartame está relacionado à doença de Alzheimer. E realmente está.. Mulheres de 30 anos estão sendo internadas com Alzheimer.
    Dr. Russell Blaylock e Dr. Roberts estão escrevendo uma carta-posição com alguns casos relatados e vão colocá-la na Internet.

    PEDIMOS QUE VOCÊ SE ENGAJE TAMBÉM.

    Imprima este artigo e avise todas as pessoas que você conhece.

    TIRE TUDO O QUE CONTÉM ASPARTAME DO ARMÁRIO.

    ENVIE PARA NÓS SUA HISTÓRIA.
    Eu asseguro que A MONSANTO, A CRIADORA DO ASPARTAME – SABE COMO ELE É MORTAL. ELES FINANCIAM A ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE DIABETES, A ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE DIETÉTICA, O CONGRESSO E A CONFERÊNCIA DO COLÉGIO AMERICANO DE MEDICINA.
    O New York Times, em 15 de Novembro de 1996, publicou um artigo a respeito de como a Associação Americana de Dietética recebe dinheiro da indústria Alimentícia para endossar seus produtos. Por isso, eles não podem criticar aditivos ou falar a respeito de sua ligação com a MONSANTO. A que ponto chega isso?

  20. Les invitamos a visitar y conocer http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy
    Ya tenemos la Asociación Civil sin Fines de Lucro, ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay). Su creación es 26 de febrero de 2010 y la Personería Jurídica el 8 de julio, también 2010. ATUERU quiere agrupar a las pocas asociaciones de estas enfermedades, grupos sin personería jurídica y a toda aquella persona que no se encuentre en ni en uno o en lo otro por desconocer en qué departamento se encuentran otras personas con la misma patología.
    Para más datos comunicarse al 2696 1914 de lunes a viernes de 14 a 18 hs., 095237226, atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy

  21. HOLA! SOY NANCY DE RIVERA TENGO 39 AÑOS Y HACE 11 AÑOS ME DIAGNOSTICARON ENFERMEDAD MIXTA O SÍNDROME DE SUPERPOSICIÓN,SON VARIAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES SUPERPUESTAS COMO L.E.S-LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO, ESCLERODERMIA,DERMATOMIOSITIS,VASCULITIS. BUENO…LEÍ TODOS SUS COMENTARIOS Y ME GUSTARÍA COMUNICARME PARA INTERCAMBIAR DUDAS CON UDS. COMO ANA LAURA ,CAREN, SOLANGE. DEJO MI MAIL. MENDOZAROBERTO@HOTMAIL.ES MUCHAS GRACIAS X POR ESTE ESPACIO PARA COMUNICARNOS Y ESPERO ATTE X UDS. BSTS!!!!

  22. Ricardo Calleros
    10:07 pm febrero 22, 2011

    Hola mi nombre es Ricardo , me gustaria poder ayudar a mi madre que padece una enfermedad en la vista que se le diagnostico a los 36 años de su vida es una lastimadura (cayo) en la cornea que la ha dejado ciega de a poco esta enfermedad segun le dijeron es rara y le ataca a personas mayores de 65 años. hemos recorrido muchos medicos especialistas y todos nos dicen que no tiene cura ,yo cuento con las esperanzas de que algun medico nos diga lo contrario y nos pueda ayudar , ella tiene hoy 57 años y casi no ve, dicen que tiene liquido y que hay que esperar que ese liquido se seque . desde ya agradesco a quien pudiera ayudarnos mi cel 094661229 mi mail rikisil2009@hotmail.com somos de montevideo desde ya muchas gracias

  23. Nelly Berrueta
    8:10 pm marzo 15, 2011

    Soy de Durazno, me trataron 15 años por alérgica. Harta de ver que los remedios que me mandaban no me mejoraban me puse a estudiar, así fue que descubrí que tengo: sindrome de sjogren, hipotiroidismo, lupus y artritis. Por supuesto todo eso se confirmo con los estudios correspondientes. El tema es que a mas de un año de diagnosticado el lupus ningún medico se ha animado a recetarme inmunosupresores, por lo que me tengo que aguantar los brotes de la enfermedad hasta que se me pasan. Lamentable la medicina en el interior del país. Agradezco alguna orientación. Supongo que existirá algún tratamiento. Saludos.

  24. Virginia Gonzalez
    3:40 pm marzo 23, 2011

    Hola,soy Virginia Gonzalez,desde el año 2002 me diagnosticaron lupus.Conosco la asociacion lupus en Uruguay.Mi pregunta es si conocen el metodo HANSI,si hay resultados positivos en nuestra enfermedad,saben de alguien que hiciera el tratamiento?

  25. Eliana
    8:38 pm abril 13, 2011

    Hola mi nombre es Eliana tengo 23 años y hace tres meses me diagnosticaron Lupus, me gustaria saber sobre ustedes y en general de todo lo que tenga relacion con la enfermedad ya que nunca habia escuchado de ella, y ahora se por lo que me he informado en «internet» y lo que he hablado con mi medico claro.
    Agradeceria se pusieran en contacto conmigo,ya que no habia podido encontrar todavia nada en uruguay donde se me informara o encontrara gente con la misma enfermedad.

  26. Jacque
    2:50 pm mayo 2, 2011

    Hola mi comentario es simplemente un aporte para aquellas personas que tienen lupus, y por lo que pude leer son unas cuantas, yo padesco la enfermedad hace 5 años, y un consejo para esas personas es que elijan y cuenten siempre con un médico nefrologo, ellos conocen mucho de la enfermedad ya que un 50% de las personas que padecen lupus padecen alguna afección renal, debes estar siempre atento/a a tus riñones, lamentablemente en mi caso nunca le habian prestado atención a mis riñones, por no hacer examenes (orina) en forma mas frecuente, y por no tener sintoma alguno, hace un año estoy con tratamiento renal ya que mis riñones estaban afectados, hoy quisiera tener hijos y ese tratramiento no me lo permite, una persona con lupus puede ser madre sin problemas, pero cuando no te controlas y se afectan otras partes del cuerpo como organos importantes, un tratamiento intenso no es compatible con un embarazo.

  27. maria noelcuadrado
    2:01 am mayo 6, 2011

    hola mi comentario es apenas de una persona que se intersa x esta terrible enfermedad la cual hoy veo que afecta amuchas mujeres de nuestra sociedad , y x falta de informacion se llega a estados muy deplorables de las personas que la padecen. yo vivo en rio branco departamento decerro largo y conosco un caso que ha llegado a estado cronico de la enfermedad afectando sus riñones y no resive la ayuda indicada en el centro auxiliar de esta ciudad y me gustaria saber que se debe de hacer para darle mujor calidad de vida ya que es muy pobre y no tiene recursos . si alguien puede ayudar o saber a donde recurrir me encantaria que se ponga en contacto cnmigo desde ya muy agradesida …..

  28. mariella comini
    11:57 pm agosto 10, 2011

    mi hija ha sido tratadapor alergia durante años hoy le diagnosticaron una emfermjedad autoinmune puede ser sarcoidosis o otra de la familia me gustaria conectarme con pacientes q esten tratados por estas emfermedades
    gracias

  29. andrea
    5:48 pm octubre 30, 2011

    hola,soy andrea,tengo 25 años, y hace 6 dias que comence tratamieto para posible lupus,como me dijo mi dra., no se si eso querra decir que lo es.quisiera saber mas sobre todo esto, que me tiene un poco ansiosa y desconcertada al mismo tiempo. muchas gacias

  30. Daniela
    8:25 am noviembre 5, 2011

    Hola, soy Daniela, tengo 36 años, y hace años venía siendo tratada por los médicos en forma separada por diferentes afecciones, hasta que hace un par de años me diagnosticaron enfermedad autoinmune, pero despues de muchas vueltas y tratamientos le pusieron la etiqueta de Enfermedades mixtas del tejido conectivo.
    Me gustaría tener contacto con personas que tengan enfermedades de este tipo, estaría bueno intercambiar vivencias y ayudarnos, desde ya gracias.

  31. CRISTINA
    6:34 pm febrero 18, 2012

    hola chicos: me llamo Cristina y desde hace 12 años padezco poliartritis reumatoidea. Mi enfermedad se manifiesta por empujes y es sumamente dolorosa e invalidante. Ademàs luego d elos empujes, te deja afectada la articulación que estuvo dolorida.
    Me hicieron prótesis de rodilla izquierda en el año 2006 y ahora estoy bastante dolorida de la derecha, que ya estaba mal, pero estoy tratando por todos los medio de evitar la operación.
    Lo que les puedo decir acerca de lo que aprendì en el camino recorrido, es que es una enfermedad autoinmune o sea que el mismo cuerpo no reconoce sus cèdulas y las daña, nostros mismos nos dañamos.- Nuestro principal problema es la forma de vivir nuestras emociones, todas las emociones tienen su contrapartida en alguna enfermedad, hay que poder trabajar las emociones, hay que elaborar los duelos, las tristezas, las broncas, si mantenemos algun estado de estos por mucho tiempo en muy probable que comencemos a padecer alguna enfermedad. Por supuesto, tiene que haber una predisposiciòn genètica para que dicha enfermedad se desarrolle, pero existiendo dicha predisposicion algunos seres desarrollan la enfermedad y otros no.
    Les cuento que varias personas en el camino de mi vida, me aconsejaron la lectura de un libro, y luego de varios seres lo mencionaron lo comprè y verificò in situ que efectivamente, està enfermedad se relaciona con mi manera de ser, mi manera de pensar y de actuar.
    Uds. diràn para que sirve esto, para que sirve saber que si soy asì puedo desarrollar o no alguna enfermedad, pues bien sirve para tratar de cambiar las piezas de ajedrez y jugar un nuevo juego. Siempre se puede mejorar y entender esto puede ayudar a cambiar de manera de ser, hacer un cambio muy a fondo, sin duda, mejora la perpectiva d ela enfermedad y la posibilidad de remitirla o dejarla inerte, pero debemos saber que una situación de crisis no trabajada puede hacerla despertar nuevamente.
    el libro se llama » Enfermedad como camino» o Enfermedad como simbolo , es barato y chico (para quienes no les gusta la lectura) pero para entenderlo tenès que leerlo dos veces.
    Este es mi humilde aporte, espero que les sirva. – Un abrazo a todos y suerte. Cristina

  32. MONICA
    1:38 am mayo 9, 2012

    HOLA TENGO TALASEMIA MENOR Y M GUSTARIA SABER SI HAY ALGUNA ASOCIACION ACA EN URUGUAY COMO FUNDATAL ARGENTINA, M A TRAIDO VARIAS COMPLICACIONES ESTA ENFERMEDAD COMO X EJEMPLO NO PUEDO RECIBIR TRANSFUCIONES,PERO M GUSTARIA Q HUBIESE UN GRUPO EN EL CUAL NOS APOYARAMOS MUTUAMENTE TODOS LOS Q LA PADECEMOS, GRACIAS ESPERO SU RESPUESTA.

  33. Beamernis
    12:14 pm mayo 21, 2012

    Hola Virginia, mi nombre es Beatriz y recién acabo de ver tu mensaje. Estoy tratando de reunir, agrupar a las personas que tengan Lupus ya que hasta donde pude saber Uruguay tenía una Asociación de Lupus, pero hace bastante tiempo no existe más.Te ruego te pongas en contacto conmigo. En Facebook tengo un Grupo llamado LUPUS EN URUGUAY, es un grupo cerrado, así es que conserva privacidad. Me despido a la espera de tu respuesta.Mi mail- beamernis@hotmail.com

  34. Beamernis
    12:21 pm mayo 21, 2012

    Hola Nancy, soy Beatriz, a tí  y a todas las personas aquí con Lupus, les pido ponerse en contacto conmigo, pues por varias razones debemos unirnos. Les dejo mi mail- beamernis@hotmail.com  Espero se comuniquen cuanto antes y si conocen alguien más con Lupus también lo pongan en contacto. A las demás personas que han escrito aquí y padecen algún tipo de enfermedad autoinmune les digo que también se contacten conmigo.Muchas gracias, espero podamos comunicarnos.Besos

  35. Rmarquezmarmol
    7:17 pm mayo 28, 2012

    HOLA MARI, TAMBIEN YO SOY MADRE DE UN NIÑO ALQUE LE HAN DIAGNOSTICADO ESTA ENFERMEDAD Y ESTOY MUY PERDIDA, HACE UN MES Y MEDIO QUE SE LA HAN DIAGNOSTICADO ME GUSTARIA PODER HABLAR CONTIGO DE ELLA. GRACIAS

  36. gladys
    7:25 pm octubre 16, 2012

    hola a todos hace dos años sigo un tratamiento para el lupus, y la voy llevando bien mi mayor problema es cuando vienen los dolores que gracias a Dios ahora no son tan fuertes ni tan seguidos como al principio, y el cansancio, mi cuerpo vive cansado, me levanto bien pero al rato ya estoy cansada. Les pregunto he engordado bastante será por los medicamentos. Gracias por estar ahí un gran abrazo para todos.

  37. ALICIA
    8:16 pm febrero 8, 2013

    hola , me diagnosticaron lupus sistémico , síndrome antifosfolipidico , en el 2002 , hoy a 10 años se me a diagnosticado anemia crónica , fibromialgia , apnea del sueño , afecto los musculos pulmonares esto lleva a perder capacidad de aire , tengo insuficiencia respiratoria , artritis , artrosis , esteoporosis , insuficiencia venosa crónica de miembros inferiores ,estoy con la medicación apropiada para estos casos, pero hace 6 años mi medico me propone una nueva droga MICOFENOLATO mofetilo , desde entonces hay un antes y un después mas alla de sus contraindicaciones para casos como el mio , puedo decirles que es un exelente medicamento , mi vida cambio . espero poder ayudar con mi aporte .gracias y adelante que se puede .

  38. JUDITH
    10:24 am abril 10, 2013

    HLA les cuento que hace cinco meses me diagnosticaron LUPUS , la semana pasada comence las consultas en Hospital de Clinicas , en policlinica autoinmune, estoy con todos los estudios y analisis para empezar con el tratamiento, estaria bueno que se pudiera formar un grupo , para poder ayudarnos entre las personas que padecemos esta enfermedad y a la vez para que tengamos otros apoyos , es muy dificil convivir con ella y apreder a aceptarla ,desde ya muchas gracias y espero una respuesta positiva

  39. JUDITH
    11:23 am abril 10, 2013

    Hla despues de pasar mas de tres años de estudios hace 5 meses me diagnosticaron LUPUS ,se me esta haciendo muy dificil aceptarla y poder convivir con ella ,me gustaria poder estar en contacto con personas con esta enfermedad para saber mas sobre ella y es una forma de poder ayudarnos entre nosotros gracias espero logremos formar un grupo bendiciones

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