El presidente de APSUR, Gustavo Di Genio, destacó la importancia de la iniciativa para fomentar el acercamiento entre pacientes y médicos especialistas.

El 24 de octubre APSUR organizó la cuarta edición de la “Clínica Abierta de Psoriasis” en el Hospital de Clínicas (Policlínica de Psoriasis – Dermatología) para atención de pacientes con psoriasis. La Clínica contó con la participación de médicos dermatólogos y también de reumatólogos, quienes brindaron atención especializada a aquellos pacientes que, además de padecer lesiones en la piel, sufrían de dolores articulares (posible artritis psoriásica).

Di Genio, indicó que “el objetivo de esta jornada, que realizamos junto al equipo médico especializado que todos los años nos brinda su apoyo y dedicación, es que pacientes con psoriasis o con sospechas de padecer la enfermedad, se acerquen a los médicos especialistas en la patología para obtener un diagnóstico e informarse acerca de los tratamientos que existen. Además, post pandemia, buscamos que el paciente diagnosticado vuelva a la consulta, retome su tratamiento y todos los pacientes puedan hacerlo con  una atención multidisciplinaria”.

La psoriasis es una enfermedad crónica, no contagiosa, inflamatoria y dolorosa que afecta predominantemente la piel, aunque cerca del 30 – 40% de los pacientes también presentan dolor, rigidez e hinchazón en sus articulaciones (lo que se denomina “artritis psoriásica”), entre otras posibles comorbilidades, como enfermedades cardiovasculares, diabetes, obesidad, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, síndrome metabólico, accidentes cerebrovasculares y depresión. Por ello que Di Genio habla de “enfermedad psoriásica”.

Se manifiesta principalmente en forma de lesiones rojas y escamosas en la piel, que suelen aparecer en codos, rodillas, cuero cabelludo y regiones lumbares, entre otras partes del cuerpo.  Se estima que en Uruguay hay más de 60.000 personas que padecen la enfermedad.

Las causas que pueden despertar o provocar empujes de la enfermedad son múltiples: factores infecciosos (bacterianos, virales y hongos), dieta no saludable, determinados medicamentos, consumo de alcohol y tabaco, estrés, cambios climáticos, rascado o fricción frecuente, cambios hormonales, entre otros.

Tratamientos

Si bien la enfermedad no tiene cura, existen distintos tratamientos disponibles que contribuyen al control de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes, por eso es indispensable la consulta médica a tiempo y especializada.

Existen varias opciones de tratamiento, en función de la situación de cada paciente, desde cremas y ungüentos a tratamientos sistémicos convencionales, hasta tratamientos biológicos.  “No obstante, es importante que se incorporen nuevas opciones terapéuticas en nuestro país, para ampliar el abanico de oportunidades y que los pacientes puedan acceder al mejor tratamiento disponible, según cada caso particular”, sostuvo Di Genio

Asimismo, Di Genio aclaró que “el tratamiento y control temprano de la enfermedad continúa siendo un gran desafío, debido a que no solo puede evitarse el impacto inflamatorio de la piel, sino también la afectación de otros órganos y la salud mental, preservando la calidad de vida del paciente”.

Además, explicó que “los tratamientos para la psoriasis han presentado importantes avances a nivel internacional como consecuencia del cambio de percepción de la enfermedad. Ya no se considera la psoriasis como una enfermedad exclusivamente de la piel sino como una patología sistémica, inflamatoria, inmunomediada y que afecta al sistema en general. Hablamos de “Enfermedad Psoriásica”. En este sentido, Di Genio destacó que “con las nuevas terapias se puede obtener el aclaramiento casi total de la piel, lo que redunda en una mejor calidad de vida para el paciente. Sin embargo, existe consenso en que para lograr ese objetivo es fundamental que el diagnóstico y el tratamiento de la psoriasis se realicen en forma prematura”.

APSUR

APSUR es una asociación civil sin fines de lucro, constituida en el año 2012 por y para los pacientes con psoriasis en nuestro país. Su misión es brindar información, guiar y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, asegurar el acceso a los tratamientos que sean necesarios y promover las políticas públicas e investigaciones necesarias para lograr la atención de las personas con enfermedad psoriásica.

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• La Dermatitis Atópica es una enfermedad crónica e inflamatoria de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor y enrojecimiento. La patología afecta profundamente la calidad de vida de los pacientes: impacta en el ámbito laboral, escolar, social, vincular y económico. Es fundamental un abordaje multidisciplinario.

 Bienvenida la iniciativa de la Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR) de poner el tema sobre la mesa a través de la ponencia de dos calificadas profesionales: las dermatólogas María Agustina Acosta y Claudia Guebenlian.

• Conocer mejor la enfermedad permitió entender sus causas y mecanismos posibilitando en el último tiempo el desarrollo de importantes novedades terapéuticas que permiten alcanzar una mejora significativa en la calidad de vida, especialmente de los pacientes con enfermedad moderada a severa.

 Todavía queda un largo camino por recorrer en la sociedad uruguaya, pero, sin duda, la difusión de esta enfermedad, la forma de su abordaje, los avances que se presentan, constituyen, un aliento de esperanza en la mejora de la calidad de vida de una población que estadísticamente va creciendo en los últimos años.

Este miércoles 28 de septiembre, la Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR) organizó una academia para periodistas sobre Dermatitis Atópica, con el objetivo de concientizar sobre la enfermedad y el impacto que tiene en la vida del paciente y su familia.

El presidente de APSUR, Esc. Gustavo Di Genio, destacó que con estas actividades se busca ayudar a concientizar sobre esta clase de patologías inflamatorias crónicas de la piel, ayudando a las personas que las padecen y a sus familias a través de la educación e información.

La dermatitis atópica es una de las afecciones cutáneas inflamatorias más frecuentes, que comienza en la infancia y puede estar presente hasta en la edad adulta. Se trata de una patología que produce un gran impacto en la vida de las personas que la padecen, en su familia y en la sociedad en su conjunto.

Es una enfermedad compleja que en los últimos tiempos se la ha considerado de afección sistémica con espectro amplio de manifestaciones clínicas, desde leves a severas y un curso evolutivo variable.

Cursa con períodos de brotes de mayor o menor intensidad, y otros de calma, dependiendo de diversos factores, tanto propios de cada persona como ambientales e incluso emocionales. Especialmente en los pacientes con enfermedad moderada a severa genera dificultades para dormir y para realizar sus actividades cotidianas.

Se encuentra dentro de un grupo de enfermedades llamadas «atópicas», que son alteraciones en la respuesta de las defensas en diferentes órganos, como piel, pulmones, nariz, ojos y sistema digestivo, todos aquellos que tienen contacto con el exterior.

La Dra. Agustina Acosta, reseñó que la dermatitis atópica es la enfermedad crónica de la piel más frecuente en la infancia, aunque se puede presentar en personas de todas las edades. “El 85% se manifiesta antes de los 5 años y 5% desarrolla dermatitis atópica en la edad adulta. En muchas ocasiones se asocian otras enfermedades, como asma o rinitis alérgica”, señaló.

Se caracteriza por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor y enrojecimiento. Es una patología multifactorial y en la que intervienen factores genéticos, ambientales, alteraciones inmunológicas y/o problemas en la función barrera de la piel.

Subrayó que la picazón intensa que provoca la dermatitis lleva al paciente a rascarse permanentemente, en muchos casos, hasta dañar su piel e incluso predisponer a infecciones, generando ardor y dolor. Se manifiesta de manera distinta entre las personas, con síntomas que imponen una carga física, psicológica y económica significativa.

La profesional dijo que las personas con dermatitis atópica presentan típicamente una piel seca, acompañada de lesiones de piel características (rojas, con descamación y a veces exudación) en localizaciones especificas según la edad, pero que en ocasiones se diseminan.

Otros síntomas que se vinculan como consecuencia del prurito, pueden ser insomnio, fatiga y somnolencia durante el día en comparación con aquellos que no tienen dermatitis atópica.

Puntualizó que los pacientes con dermatitis atópica moderada y severa están sometidos a mayor riesgo de ansiedad, depresión, estrés y menor participación social o incluso en casos más extremos aislamiento social.

“En algunas ocasiones la acumulación de estos síntomas físicos y psíquicos puede conducir a ausentismo laboral o escolar. Todo esto se enmarca en una afectación clara de la calidad de vida de los pacientes y, en muchos casos, también de los cuidadores”.

Avances y novedades

Hasta hace algunos años, los especialistas no tenían las herramientas terapéuticas necesarias a la hora de manejar los casos moderados a severos. En el último tiempo, conocer mejor la enfermedad permitió entender sus causas y mecanismos posibilitando a su vez el desarrollo de tratamientos específicos.

La Dra. Claudia Guebenlian, puntualizó que el tratamiento para la dermatitis atópica debe adaptarse a cada paciente y situación.

“Debe ir dirigido a reducir los síntomas (prurito cutáneo y eccema), prevenir las exacerbaciones, mantener el mayor tiempo libre de enfermedad y síntomas; y minimizar los riesgos del tratamiento”.

La profesional destacó que la educación del paciente y la familia, así como la comprensión de la enfermedad es un pilar fundamental para conducir el tratamiento. “Hay varias opciones disponibles para el tratamiento; que se van agregando de acuerdo con la severidad de la enfermedad”, añadió.

Explicó que son fundamentales los cuidados básicos de la piel: jabones adecuados y cremas reparadoras de la barrera cutánea para mejorar la sequedad de la piel.

Los tratamientos tópicos son la primera opción de tratamiento en todos los casos de dermatitis atópica siendo los corticoides tópicos la elección, pudiendo en ocasiones agregarse o asociarse los inhibidores de la calcineurina.

Guebenlian sostuvo que en casos moderados severos se valoran otras opciones como son la fototerapia, corticoides orales, inmunosupresores y fármacos biológicos; que se irán indicando según lo considere cada médico en valoración de cada paciente y situación clínica, subrayó.

La novedad más importante para los pacientes con dermatitis atópica moderada grave es el advenimiento de nuevas terapias que apuntan a la etiología de la enfermedad con muy buena respuesta. En Uruguay contamos hoy en día con la aprobación del Ministerio de Salud Pública del inhibidor JAK. (Aprobado para mayores de 12 años).

Las especialistas coinciden en la importancia de un diagnóstico correcto y temprano de la enfermedad, que favorece la indicación de cuidados especiales de la piel y que pueden evitar, en los casos leves, la progresión a eczema. A su vez, el diagnóstico correcto contribuye al alivio en aquellos casos con enfermedad más grave y avanzada.

En primera persona

Mauricio tiene 40 años y fue diagnosticado con dermatitis atópica hace unos años y cuenta que “vivir con dermatitis es estar incómodo con tu cuerpo y con tu piel, hay mucha picazón, se te inflama la piel, los pliegues de la piel, los párpados, las rodillas, el codo; y con el rascado uno se lastima”.

Mauricio expresó que la picazón para quienes tienen dermatitis atópica es “muy intensa” y dijo que de noche la intensidad termina alterando el sueño. “A veces es muy extremo. Recuerdo que cuando era chico me rascaba mucho de noche, dormía mal y por eso toda la familia dormía mal. Mi abuela me hizo unos guantes de algodón para que si me rascaba no me lastimara”, recordó.

Sostuvo que las personas con dermatitis atópica tienen un sistema inmunológico hipersensible y ello hace que cualquier cosa se dispare una reacción. “Es muy importante llegar a un diagnóstico y contar con un equipo médico que encare la enfermedad como un todo, con un abordaje general y no por cada síntoma, porque eso repercute en vivir mejor”.

Acerca de APSUR

La Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR) es una asociación civil sin fines de lucro constituida en el año 2012 por pacientes con enfermedad psoriásica (psoriasis)en nuestro país, para ayudar a las personas que también la padecen y sus familiares. Desde un tiempo a esta parte, se encuentra trabajando en conjunto con pacientes de Dermatitis Atópica, a efectos de concientizar y visibilizar esta patología, con tantos puntos en común con la Psoriasis.

Perfil de las disertantes

Dra. María Agustina Acosta
Dermatóloga

Prof. Adjunta de la Cátedra de Dermatología orientación en dermatología pediátrica.

Unidad de Dermatología Pediátrica del CHPR

Dra. Claudia Guebenlian
Dermatóloga

Ex Asistente de la Cátedra de Dermatología

Diplomada en Psoriasis.

Unidad de Dermatología Pediátrica del CHPR

Sr. Mauricio Coitiño

Paciente DA

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La actividad se realizará el Jueves 29 de septiembre, de 18:30 horas a 20.30 horas, de forma virtual en el canal en Youtube de la Alianza de Pacientes Uruguay y contará con la exposición de expertos nacionales, extranjeros y referentes de asociaciones de pacientes.

Por el Ministerio de Salud Pública, participarán el Dr. Miguel Asqueta, director general de Salud; y Leticia Perdomo, directora de la División de Evaluación Sanitaria.

Segundo Foro de Biotecnológicos. No intercambialidad. Soberanía Terapéutica y farmacovigilancia.

Exponen:

Dr. Gustavo Arroyo; Dr. Mike Rizo (expositor internacional); Dra. Carmen Vázquez Sibils (Abogada); Karina Barrera (Emur); César Barces (APAHE); Dr. Luis Vilardo (AUPEL); Esc. Gustavo Di Genio (APSUR); Dra. Beatriz Iade (ACCU); Laura Martínez (Uruguay por Livestrong); Pablo Correa (FAME).

Por el Ministerio de Salud Pública (MSP): Dr. Miguel Asqueta (Director General de Salud); Leticia Perdomo (Directora de División de Evaluación Sanitaria).

Es una actividad educativa con el apoyo de AbbVie.

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