17 Jun '11

Sociedad Uruguaya

A pesar de todo, “con diabetes, se puede”

Compartir experiencias, guiar, aprender. Eso son algunos de los objetivos de la charla que la Fundación Diabetes Uruguay organizó para este martes 21 de junio, a partir de las 18 y 30 horas,  en el hotel Conrad de Punta del Este.

Desde la organización se convoca a todos aquellos interesados en el tema, más allá de convivir con la patología o no. Es que, según las estadísticas, la diabetes debería ser interés de todos: cada año 7 millones de personas en el mundo desarrollan la enfermedad. Hoy son 250 millones quienes la padecen y se estima que en el 2030 la cifra se duplicará.

Andrés es uno de esos millones. Vive en Uruguay, donde el último estudio (finalizado en el 2004) indica que el 8% de los montevideanos es una persona con diabetes, cifra que se replicaría en el interior del país donde no hay estudios hasta el momento. Se estima que el 10% de ese total es insulinodependiente, como Andrés, quien fue diagnosticado cuando tenía 4 años y ahora con 25 la mantiene relativamente controlada gracias a un cambio de insulina. Hasta el año pasado utilizaba la llamada mixta, esto es una insulina de acción rápida y otra lenta que lo obligaba a inyectarse varias veces al día y que, de todas maneras, no lograba evitar los episodios de hipo e hiperglucemia (menor y mayor nivel de azúcar en sangre) Hoy, con la de acción prolongada, su calidad de vida ha mejorado.

Sin embargo la utilización de este tipo de insulina no depende únicamente de la recomendación médica; mientras que las primeras están incorporadas en las prestaciones que deben brindar las instituciones de salud, para acceder a las de acción prolongada es necesario cumplir con ciertos requisitos como el registro de, al menos, dos o tres hipoglucemias durante los últimos 12 meses. Estos episodios deben haber requerido atención médica o haber sido confirmados por los médicos en caso de que hayan sido asintomáticos. Solo así el Fondo Nacional de Recursos habilita la compra.

Eso es lo que espera Lucas, un adolescente de 14 años del Chuy. Cecilia, su madre,  acaba de entregar el protocolo y está pendiente de la respuesta. Si la disparidad en la atención y el tratamiento de la diabetes es un tema a resolver en Montevideo, la situación es más compleja en el resto del país.

Cuenta la mamá que cuando el año pasado le diagnosticaron la patología estuvo internado  4 días en Treinta y Tres, donde está su sociedad médica, sin que lo viera un diabetólogo. La explicación que recibió fue que el especialista atendía pacientes únicamente en consultorio. A esto se sumó que entre el suministro de insulina y la entrega del alimento transcurría un tiempo mayor al recomendado (máximo de una hora según el tipo de insulina) lo que puede provocar hipoglucemia.

Fue gracias a su pediatría que Lucas logró un traslado a Montevideo, donde estuvo internado 10 días y a donde vuelve cada 3 meses para ser controlado por una endocrinóloga especialista en niños.

Situaciones como estas se podrían evitar con la aprobación y puesta en marcha del Programa Nacional de Diabetes  (PND) establecido en un proyecto de ley del año 2008 y que aún está en estudio en la comisión de Salud de la cámara de Diputados.

El PND obliga a los centros de salud de todo el país a contar con personal capacitado para tratar la patología y establece que el ministerio de Salud Pública deberá ‘’propiciar el acceso a los beneficios y avances en el tratamiento’’  así como crear un registro nacional que dé cuenta de la verdadera incidencia, prevalencia y calidad de vida de las personas con diabetes.

La educación está incluida en el proyecto a través de la creación de campañas de difusión y educativas de detección y diagnostico temprano, e inclusión de información sobre nutrición en los programas preescolares, escolares y liceales. Pero además se prevé formar e incorporar educadores en diabetes, un rol que parece ser fundamental no solo para la prevención sino también luego del diagnostico, cuando la persona y su  familia tienen que enfrentarse a la nueva realidad de convivir con una patología crónica y sin cura.

Actualmente, la Unidad de Diabetes del Hospital Pereira Rossell lleva adelante una serie de actividades educativas para niños, padres y docentes. En la página del Plan Ceibal se puede encontrar una guía para maestros y profesores sobre qué es la diabetes tipo 1, qué implica el tratamiento y cómo manejar la situación en la clase. “Los niños y jóvenes deben poder hablar con naturalidad sobre la diabetes. El alcanzar un buen vínculo con su enfermedad y una suficiente autoestima, hace que prioricen las ventajas de un buen control y no se centren en sus eventuales limitaciones’’, dice el documento.

Allí se plantea también la necesidad de un equipo multidisciplinario, que incluya diabetólogos, endocrinólogos, nutricionistas y psicólogos, entre otros especialistas, tal como existe hoy en la Unidad y falta en otros centros hospitalarios y mutualistas.

Además de estos aspectos, el proyecto de ley del PND determina sanciones para las instituciones de salud que no brinden insulinas, jeringas, aplicadores, tiras reactivas para el control de la glucemia y todos los elementos necesarios para el tratamiento.

Es que, muchas veces, el acceso a los insumos básicos se puede transformar en toda una odisea. Hace algunos días, Natalia, una docente de danzas de 35 años, fue a su mutualista a buscar tiras reactivas. Cuando las solicitó le informaron que no había y que debía volver al día siguiente. Luego de una larga espera y a raíz de su insistencia le dieron 4 tiras, suficiente para una parte de los controles diarios ya actualmente necesita un mínimo de 6.  Sin embargo, cuando volvió, solo había 50 cajas para todas las personas con diabetes de toda la institución. ‘’Menos mal que no viniste la semana pasada porque no había insulina’’, cuenta que le dijeron.

Natalia está embarazada, es su tercer embarazo. Tiene una niña de 4 años y el año pasado sufrió un aborto por una descompensación metabólica relacionada con la diabetes. Es por eso que para esta nueva gestación los médicos recomendaron la utilización de una bomba, un dispositivo que suministra insulina de forma constante a través de un catéter.

La bomba no está incluida en la canasta de prestaciones que determina el ministerio para las instituciones médicas y tampoco es cubierta por el Fondo Nacional de Recursos. La más económica cuesta en el mercado unos 7 mil dólares aproximadamente, más un gasto mínimo mensual en insumos de 280 dólares.

Exactamente eso es lo que paga la familia de Stephanie, una chica de 16 años que utiliza la bomba desde hace un año. El diagnostico llegó en la infancia y su diabetes estuvo controlada hasta llegar a la preadolescencia. Fue en esa etapa en que comenzaron las internaciones cada vez más habituales. La única solución, entonces, fue la bomba de insulina, que en ese momento valía 4 mil dólares. Para costearla la familia contó con el apoyo de los vecinos, de la Fundación Diabetes Uruguay, de compañeros de trabajo y de colegio, que organizaron bingos, colectas y hasta un festival musical en el que participaron Los Fatales para niños y L’Auntentika, entre otros grupos. Así, a través de la solidaridad y la música, Stephanie logró mantener una diabetes controlada y hacerle honor al slogan ‘’Con diabetes, se puede’’, que promueve la Fundación Diabetes Uruguay.

Por más información visite:

www.fundaciondiabetes.org.uy

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