Propone la creación de un Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer
8 Sep '16

Sociedad Uruguaya

Propone la creación de un Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer

alzheimerEl diputado Alejo Umpiérrez (Partido Nacional) propone la creación de un Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer.

Compartimos la EXPOSICIÓN DE MOTIVOS y el articulado de la iniciativa.

El presente proyecto de ley nace de la inquietud respecto de una temática que cada vez se torna más acuciante en nuestra sociedad. En mérito a ello dedicamos esfuerzo y tiempo para informarnos de una temática que nos es ajena a nuestra formación jurídica.

Básicamente lo hicimos a través del análisis de la legislación comparada, tanto la aprobada como proyectos presentados en diversos países de Latinoamérica (Argentina, Perú, Chile, Bolivia, Costa Rica, República Dominicana, etc.) que trataban tanto el tema del Alzheimer, la salud mental o los derechos del adulto mayor.

Nuestra preocupación culminó en un proyecto que busca crear un Programa Nacional para enfrentar el Alzheimer, algo inexistente en las áreas públicas nacionales dedicadas a la atención de salud. Más allá de que tangencialmente se le pueda tener en cuenta dentro de la prestación de servicios en el Sistema Nacional de Cuidados no existe una

planificación específica de cómo enfrentar dicha enfermedad. Ni siquiera el proyecto de Salud Mental que está a consideración del Senado la toma en cuenta ya que se centra en las enfermedades de corte psiquiátrico y no como proceso neurodegenerativo.

En el marco de nuestra preocupación tomamos contacto con la ONG más caracterizada en el país y reconocida internacionalmente como lo es la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) quienes se interesaron vivamente en nuestra propuesta y la hacen suya desde el punto de vista de creación de institucionalidad. A dicha institución y sus referentes institucionales, verdaderos baluartes nacionales en el tema, nuestro agradecimiento por todo lo que aprendimos con ellos.

Pero sobre todo y lo más importante AUDAS crea la exposición de motivos que se detalla a continuación que es la carnadura de la idea y que no es otra cosa que un Plan Nacional de Lucha contra el Alzheimer que debería de ser asumido por el Estado a través de la institucionalidad que proponemos crear y para el cual dicha Asociación ha trabajado interdisciplinariamente en forma por demás profunda y que lo ha consignado al resultado en un documento recientemente finalizado en abril de 2016, del cual tomamos algunos aspectos que se refieren más adelante.

La idea central que queremos impulsar radica en que NO SOLO SE TRATA DE UN PROBLEMA SANITARIO SINO QUE SE TRATA DE UN PROBLEMA DE DERECHOS HUMANOS, pues aquellas personas que adolecen la enfermedad y sufren un deterioro progresivo de su calidad de vida siguen siendo sujetos de derechos y como sociedad estamos obligados a ampararlos y darles cobijo y protección, apuntalando al trabajo de las familias y las organizaciones asistenciales tanto médicas como de familiares.

INTRODUCCIÓN

Uruguay es actualmente el país más envejecido de la región. Los datos del Censo 2011 confirman que el envejecimiento de la población uruguaya es típico de una fase muy avanzada de la transición demográfica, similar al de los países de ingresos altos. El 14% de la población tiene 65 o más años, con un índice de envejecimiento de casi 64 personas mayores de 65 años por cada 100 menores de 15 (INE, 2012). Este proceso de envejecimiento en Uruguay presenta cuatro características que se profundizarán en los próximos años:

  • Aumento de las poblaciones de mayor edad: el grupo de 80 años y más será el que tendrá un mayor crecimiento, estimándose que se duplique para el año 2025 (CEPALCELADE, 2000).
  • Feminización de la vejez: en la región, Uruguay es el país con mayor feminización del envejecimiento, con 140 mujeres adultas mayores por cada 100 hombres de ese tramo etario (Paredes, Ciarniello y Brunet, 2010).
  • Urbanización de la población mayor: el 95% de adultos mayores residen en zonas urbanas (Paredes, Pérez, González y Guidotti, 2013).
  • Alto porcentaje de personas mayores que viven solas o con una pareja adulta mayor: el 31,2% de las personas mayores de 65 años viven solas y 29,5% con una pareja adulta mayor.

El envejecimiento de la población es un indicador de desarrollo de un país. Sin embargo, este grado de desarrollo pone de manifiesto nuevos desafíos, entre los que se encuentran los temas vinculados a la dependencia y a la demanda de cuidados. Uno de los principales retos de las políticas públicas será lograr una buena calidad de vida en todas las edades, incluida la etapa de la vejez.

Salud mental, demencias y políticas públicas

Dentro de las problemáticas de salud y dependencia de los adultos mayores, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) ha definido la Salud Mental como una de las áreas prioritarias, pues como se planteara en la Segunda Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento, las enfermedades mentales son de las principales causas de

discapacidad y reducción de la calidad de vida (ONU, 2002). Estos trastornos implican un gran monto de sufrimiento y dependencia, siendo un importante obstáculo para lograr un envejecimiento saludable. En el campo de los trastornos mentales, existen algunos como las demencias que, si bien no son exclusivos de la vejez, aumentan marcadamente su incidencia y prevalencia con la edad (Jané-Llopis y Gabilondo, 2008; WHO/ADI, 2012). Se estima que estos trastornos afectan a casi la mitad de las personas mayores dependientes (Alzheimer’s Disease International, 2013b). Dentro de las demencias, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es considerada la más frecuente e importante patología.

La demencia se define como un deterioro intelectual adquirido, persistente, que afecta las capacidades cognitivas de las personas, determinando una progresiva pérdida de la autonomía de quien la padece. En su evolución pueden agregarse alteraciones del comportamiento y trastornos psiquiátricos y psicológicos que complican la enfermedad y su cuidado. Si bien se trata de un trastorno al que por ahora no se le ha encontrado cura, las personas pueden vivir mucho tiempo con esta patología teniendo una sobrevida promedio de 7-12 años.

Estudios internacionales llevan a estimar que entre los 60 y 90 años, estos trastornos se duplican en cada tramo etario de 5 años. En el 2013 se estimaba que había 44 millones de personas con demencia en el mundo, cifra que se prevé se duplique cada 20 años. A su vez, este crecimiento de las demencias será muy superior en los países de renta baja y media cómo los de nuestra región (Alzheimer’s Disease International, 2013).

Actualmente el 58% de las personas con demencia vive en países de ingresos bajos y medios y se espera que este número aumente hasta 71% en el 2050 (Pot and Petrea, 2013). En el caso de Latinoamérica, se calcula que estos trastornos afectan al 8,5% de las personas mayores de 60 años.

En Uruguay se estima que hay 54.000 personas con demencia, cifra que se proyecta ascienda a 77.000 personas en el año 2030 y a 112.000 personas en el 2050, lo que implicará un incremento del 107% (ADI-BUPA, 2013)

La situación en Uruguay

En nuestro país aún no existen políticas públicas preventivas o de valoración del impacto social de las demencias y la EA. Si bien el MSP ha incluido algunas pruebas de screening de deterioro cognitivo en el carné del adulto mayor y recientemente ha elaborado una guía con recomendaciones para el abordaje de las demencias desde los equipos de salud (MSP, 2015), no se ha implementado ninguna acción o normativa que cambie las condiciones de asistencia imperantes, por lo que la repercusión de estas iniciativas es muy limitada. Esto refleja la escasa respuesta que existe a nivel nacional sobre el tema, pues si bien el país ha adherido a todas las declaraciones y convenciones

mencionadas anteriormente, mantiene aún un importante retraso en la implementación de acciones tendientes a proteger los Derechos Humanos de las personas con demencia. Es por ello que el abordaje de las problemáticas sociales y sanitarias emergentes de la enfermedad y su tratamiento integral aún no se ha incluido en el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS).

En las políticas sociales, si bien el INMAYORES ha incluido el estudio de la situación de las demencias en su Plan Nacional de Envejecimiento y Vejez 2013-2015, y el Sistema Nacional de Cuidados (SNC) también se ha propuesto abordar parte de esta población, en los hechos aún no se han generado acciones concretas de abordaje integral. La problemática de las demencias tampoco es mencionada en el actual proyecto de ley de salud mental elaborado por el MSP, actualmente a consideración del Parlamento.

El Uruguay no cuenta a nivel estatal con programas educativos específicos ni centros especializados donde se realicen tratamientos de atención integral, que contemplen a la personas con demencia y su familia en las diferentes dimensiones bio-psico-sociales de la demencia, por lo que las escasas propuestas de atención y rehabilitación funcionan aisladas entre sí y sin mayor control de la calidad de sus resultados. Sumado a esto, tampoco existe un plan de formación técnica apropiada a esta temática, adaptada a los diferentes niveles (profesionales, trabajadores, cuidadores, etc.) desde una perspectiva de DDHH.

Por lo tanto el presente proyecto de ley propone la creación de un Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer, como forma de terminar con el vacío existente en materia de atención a la temática de las demencias neurodegenerativas en el Uruguay; y en definitiva, como paso inicial pero fundamental para aumentar la calidad de vida de las personas afectadas, orientar y apoyar a familiares y cuidadores, y crear conciencia del problema en la población y en las autoridades y proveedores de salud para asegurar la accesibilidad de los pacientes a la misma.

Montevideo, 31 de agosto de 2016.

ALEJO UMPIÉRREZ.

REPRESENTANTE POR ROCHA.

Artículo 1°.- Créase el Programa Nacional de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer (PRONALEAL) en el ámbito del Poder Ejecutivo.

Artículo 2°.- El Poder Ejecutivo a través del Ministerio de Salud Pública, en coordinación con los Gobiernos Departamentales y las organizaciones profesionales y civiles especializadas, legalmente establecidas, elaborarán programas y proyectos destinados a la atención de personas que padecen la enfermedad de Alzheimer a través de Centros de Apoyo para el enfermo y su familia.

Artículo 3°.- El Ministerio de Salud Pública confeccionará un Registro de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, para fines estadísticos, de planificación e información.

Artículo 4°.- Tanto el Poder Ejecutivo como los Gobiernos Departamentales, facilitarán la infraestructura y el equipamiento de los Centros de Apoyo, tanto con recursos propios, nacionales o de la Cooperación Internacional, como asimismo con aquellos obtenidos del aporte de instituciones privadas.

Artículo 5°.- El Ministerio de Salud Pública y los Gobiernos Departamentales proveerán los recursos humanos necesarios para el funcionamiento de los Centros de Apoyo.

Asimismo podrán proveer recursos humanos aquellas organizaciones no gubernamentales especializadas en la enfermedad de Alzheimer con personal especialmente capacitado en dicha patología, a su costo.

A tales efectos, las asociaciones, organizaciones y/o instituciones de la sociedad civil, que deseen prestar apoyo o cooperación en el Programa Nacional para la Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer deberán registrarse ante el Ministerio de Salud Pública.

Artículo 6°.- El Programa Nacional para la Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer, tanto en su implementación como en su contralor, estará a cargo de la Dirección General de Salud del Ministerio de Salud Pública.

Comenzará su funcionamiento en forma provisoria mediante recursos humanos y materiales existentes hasta su incorporación presupuestal en la próxima Ley de Rendición de Cuentas.

Artículo 7°.- El Ministerio de Salud Pública, a través de la Dirección General de Salud, deberá convocar a las organizaciones científicas y de la sociedad civil, comprometidas con la prevención, tratamiento e inclusión de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y que ya vienen trabajando en esta materia, a fin de integrar un Consejo Asesor Honorario que colabore con la autoridad de aplicación en la confección de la reglamentación de la presente ley, así como en su seguimiento y evaluación periódica.

Montevideo, 31 de agosto de 2016

ALEJO UMPIÉRREZ

REPRESENTANTE POR ROCHA.

Fuente Imagen: www.abc.es

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