El sábado 2 de diciembre se realizó el Tercer Congreso de Organizaciones de Pacientes orientado hacia un nuevo modelo de atención, desarrollado por la Alianza de Pacientes Uruguay en la Sala Dorada de la Intendencia de Montevideo (IM).

La actividad contó con la presencia de autoridades sanitarias, legisladores, representantes de prestadores de salud públicos y privados, sociedades científicas y pacientes expertos, quienes dialogaron para la construcción de un sistema de atención centrado en las personas.

El puntapié inicial lo dio el presidente de la Alianza de Pacientes, Agustín Menéndez, quien desarrolló una ponencia sobre el nuevo paradigma en la calidad asistencial. En este sentido, Menéndez afirmó que «necesitamos calibrar la brújula y poner norte hacia un nuevo modelo de atención en salud, que contemple las necesidades y preferencias de las personas, que cuide a los equipos asistenciales, que comprenda que la comunidad cura tanto como lo que se hace dentro de un hospital o de un sanatorio, que ponga rumbo hacia los cuidados integrados y hacia la colaboración entre los actores del ecosistema sanitario, porque el modelo actual se quedó en el siglo XX y, salvo islas de excelencia, el sistema no está dando respuestas a las necesidades de los pacientes». Después, el referente hizo una entrega de reconocimientos.

Posteriormente, la diputada y presidenta de la Comisión de Salud de Diputados, Cristina Lustemberg, intervino en la mesa denominada “Hacia un nuevo modelo de atención en salud”. La médica pediatra sostuvo que “el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) debe entrar en una segunda etapa, gobierne quien gobierne, pues se trata de un gran desafío que nos obliga a pensar hacia adelante y a acordar entre todos los partidos en un piso mínimo de cosas”. En esta misma línea, la representante expresó que la adhesión de pacientes, consultantes, organizaciones y gobierno impedirá el retroceso del SNIS, si se tienen en cuenta el desarrollo de la tecnología, los desafíos a enfrentar y el punto de vista de las personas.

En la misma sección del encuentro y desde una perspectiva jurídica, la abogada de la Alianza de Pacientes, Dra. Carmen Vázquez, afirmó que “una de las debilidades del sistema es la litigiosidad, porque yo me pregunto si está bien tener que hacer un juicio para acceder a una medicación” y reveló que, durante el presente año, su estudio recibió más de 60 juicios por un solo fármaco.

Respecto al acceso a medicamentos, Vázquez puso de ejemplo el caso de un niño que requería una ablación cardíaca, cuya madre no podía costear el tratamiento ni la defensa.

En este marco, la jurista sostuvo que “mucha gente tiene un doble problema de acceso: uno a la salud y otro a la justicia”. Sobre la normativa de registro de medicamentos, la abogada destacó la falta de rigurosidad en este proceso, al procesar medicamentos de forma indiscriminada que cuentan con la aprobación de entidades avaladas por la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Para Vázquez, este procedimiento lleva a la inclusión de medicamentos de baja calidad sin estudios de intercambiabilidad, que pueden afectar al paciente y resultar en juicios innecesarios.

Para finalizar esta sección participó el senador José Nunes, presidente de la Comisión de Salud del Senado, quien destacó la importancia de abordar la diferencia de atención de salud que se detecta en distintas zonas del país.

Al respecto, Nunes señaló “la tremenda desigualdad en la presencia de profesionales de la salud Montevideo y el interior, y particularmente al norte del Río Negro. Eso es una afrenta para la sociedad uruguaya, y es una responsabilidad de la conducción política, también de los profesionales de la salud, de las instituciones educativas. Hay que construir un acuerdo, una política y una normativa que nos asegure que vamos a poder tener profesionales de la salud en todo el territorio nacional”.

La actividad continuó con la presentación del programa “Alianza-Maciel”, de la mano de los Dres. Marcelo Barbato y Mario Godino, por parte del nosocomio citado, y de José Fernández y Javier García, por parte de la Alianza de Pacientes.

El acuerdo consta en la creación de una aplicación para celulares, cuyo objetivo “es mejorar la comunicación en la consulta médica, facilitar la transición de cuidados y lograr una transición adecuada hacia una lista única de medicación”, afirmó Barbato.

El complemento del evento contó con la realización de dos mesas más. La primera, denominada “Atención en los prestadores de salud: actualidad y perspectivas”, reunió a representantes de la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), Junta Nacional de Salud (JUNASA) y del Banco de Previsión Social (BPS), quienes abordaron el ingreso de fármacos innovadores al Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) como un impulso fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes; mientras que la segunda trató “El rol de la atención primaria en salud en el modelo de Atención Centrado en las Personas (ACP)”, con la participación de la División Salud de la IM, Facultad de Enfermería y el Sindicato Médico del Uruguay (SMU). ¿Qué es el modelo de Atención Centrado en las Personas (ACP)? Se trata de un concepto que destaca la relación de cercanía entre médicos, pacientes y familias, sustentada en la corresponsabilidad del cuidado de la salud.

Al mismo tiempo, entiende que el centro está en la persona gracias al trato compasivo, respetuoso, empático, competente, eficiente y sensible a las necesidades, valores y preferencias de cada usuario. La atención bajo este modelo proporciona la información necesaria para que las personas participen en las decisiones sobre su cuidado, reconociendo y respetando las competencias individuales, habilidades para optar opciones y valores personales. De esta manera, se impulsa la transformación de un modelo biomédico, centrado en la curación y el hospital, en uno de carácter bio-psico-social humanista, cuya génesis se encuentra en la Constitución de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) que considera el máximo goce de la salud como un derecho fundamental, mediante el acceso oportuno, aceptable y asequible a prestaciones de calidad. Sobre la Alianza de Pacientes Uruguay Es una Asociación Civil creada en setiembre de 2018, conformada por líderes y referentes de grupos y asociaciones de pacientes de todo el país. La organización, que es la comunidad de pacientes expertos del Uruguay, se guía por valores y lineamientos estratégicos, desarrollando actividades de incidencia política, formación e investigación. Uno de sus propósitos es la formación de pacientes expertos con la capacidad de integrarse en otros equipos dentro de las instituciones.

Este objetivo busca empoderar a los pacientes, proporcionándoles las habilidades y conocimientos necesarios para participar activamente en la toma de decisiones relacionadas con su salud.

Al mismo tiempo, la Alianza de Pacientes Uruguay realiza jornadas de debate y reflexión sobre temas actuales que afectan a los pacientes

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La cita tendrá lugar el sábado 2 de diciembre a las 9:30 horas en la Sala Dorada de la Intendencia de Montevideo (Av. 18 de Julio entre Ejido y Santiago de Chile).

Participarán autoridades sanitarias, representantes de prestadores de salud, sociedades científicas y pacientes expertos, quienes dialogarán para construir un sistema centrado en las personas.

Apertura a cargo del Ec. Mauricio Zunino Intendente (suplente) de Montevideo.

08:45 Acreditaciones & café de bienvenida.

09:00 Ponencia: El nuevo paradigma en la calidad asistencial. Psic. Agustín Menéndez (Presidente Alianza de Pacientes).

09:15. Entrega de reconocimientos.

09:30 Hacia un nuevo modelo de atención en salud. Expone: representante de OPS.

09:50 Mesa: Políticas públicas y un nuevo modelo asistencial. Participan: MSP, Facultad de Medicina, Comisiones de Salud del Parlamento Nacional, Alianza ENT, Alianza de Pacientes Modera: Dr Gustavo Arroyo.

10:50 Presentación del Programa ALIANZA – MACIEL a cargo de los Dres. Marcelo Barbato y Mario Godino (Hospital Maciel), José Fernández y Javier García (Alianza de Pacientes).

11:15 Coffee break.

11:30 Mesa: Atención en los prestadores de salud. Actualidad y perspectivas. Participan: ASSE, JUNASA, FEMI, BPS, Alianza de Pacientes Modera: Sra. Liset Collazo Behrens (Alianza de Pacientes).

12:15 Mesa: El rol de la Atención Primaria en Salud en el modelo de atención centrado en las personas. Participan: División Salud IM, CUDIM, Facultad de Enfermería, SMU y Alianza de Pacientes Modera: Sr. José Fernández (Alianza de Pacientes).

Maestra de ceremonia: Q.F. Susana Tchekmeyan.

Se trata de la comunidad de pacientes expertos del Uruguay. Una asociación civil que reúne a aproximadamente treinta organizaciones de pacientes que transitan diversas patologías y condiciones.

QUIÉNES SOMOS. Las y los pacientes expertos tenemos el conocimiento, la experiencia y las herramientas que nos permiten desarrollar un papel activo en el curso de nuestra enfermedad. Este conocimiento, a su vez, se traslada a otras personas y las ayuda a continuar su vida diaria, a tomar conciencia de la importancia de la autogestión y el autocuidado y a relacionarse de manera óptima con el equipo médico.

Las organizaciones de pacientes son agentes sociales imprescindibles que, además, instalan el diálogo y la reflexión sobre la urgencia de las necesidades no cubiertas de los usuarios del sistema y tienen un gran potencial transformador sobre el sistema sanitario, con capacidades para impactar mejor y de forma más eficiente en la salud de las personas. Trabamos en todo el país para visibilizar las problemáticas de todos los pacientes dentro del sistema de salud y para proponer soluciones e incidir en las políticas sanitarias.

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La actividad, abierta por el presidente de la Alianza de Pacientes Uruguay, el psicólogo Agustín Menéndez, convocó a expertos médicos, líderes de asociaciones de pacientes y a autoridades del Ministerio de Salud Pública.

Existió consenso entre los participantes en que la voz del paciente debe ser tenida en cuenta, y se mencionó que los pacientes expertos, líderes y referentes de las Organizaciones de Pacientes, deben ser incluidos en la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

El objetivo común es trabajar para lograr un sistema sanitario más equitativo y justo, que procure una mejor calidad de atención que redunde en más y mejor calidad de vida para los pacientes.

El Dr. Mike Rizo, experto internacional y que participó vía zoom desde Estados Unidos, habló sobre el desafío de los biosimilares y dijo que es un tema que afecta a todo el planeta.  Puso como ejemplo que Latinoamérica como región ocupa un 15 % del mercado mundial de los biológicos y prácticamente un 0 % del mercado de los biosimilares, y ello significa que nuestros países no tienen poder de compra, de decisión o de demanda a la hora de negociar con los fabricantes, lo que se traduce en una situación de desventaja.

Consideró que el enfoque continúa siendo incorrecto porque se sigue poniendo el énfasis en el costo de acceso al medicamento y no en el manejo clínico-farmacológico.

La abogada Carmen Vázquez Sibils, asesora de la Alianza de Pacientes Uruguay, sostuvo que es preocupante que en Uruguay el registro de fármacos se realice bajo el nombre del principio activo, ya que, en la práctica, sucede que bajo el mismo principio activo tenemos registros múltiples: medicamento original, biosimilar y biocopia.

Acotó que existen registros respecto a compras de biocopias por parte de ASSE y el Hospital Policial y que ello reafirma el hecho de que no existe soberanía terapéutica, ya que no se consulta a los médicos ni a los pacientes respecto al intercambio de medicamentos.

El Dr. Gustavo Arroyo, también asesor de la Alianza de Pacientes Uruguay, dijo que, en la cadena de decisiones del intercambio, hay un plano teórico que tiene que ver con el deseo del cumplimiento de la normativa por parte de las autoridades; un plano práctico, donde se deciden las compras, y un plano final, la vida real, donde se encuentra el paciente que es el más damnificado y que, en verdad, no sabe lo que está recibiendo.

Consideró que sólo las autoridades regulatorias están habilitadas para definir la intercambiabilidad, ya que sólo ella lo hará de acuerdo con los criterios de seguridad internacionales establecidos. La sustitución no está permitida, pero se hace. Y en términos de medicamentos biológicos, puede ser lapidaria, acotó. El intercambio debe ser siempre una decisión consensuada entre médico y paciente.

El Dr. Luis Vilardo, referente de AUPEL (Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales) dijo que es una incógnita saber qué sucede cuando se administra a un paciente que recibía un medicamento original un biosimilar. Dijo que pequeños cambios en la estructura pueden provocar que la molécula no ingrese a la célula y pierda su eficacia.

A su turno, Karina Barrera, líder de EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay) reseñó que cuando los pacientes hacen un amparo, es un juez quien dictamina qué medicamento recibirán y añadió que el dictamen sólo refiere a una droga, y es imposible predecir si ese primer medicamento será cambiado luego por otro sin el conocimiento del médico que lleva adelante el ensayo terapéutico.

Puntualizó que ni el médico ni el paciente son tenidos en cuenta en el intercambio, cuando son ellos quienes realmente deben tomar esa decisión, lo que significa que la soberanía terapéutica no se respeta.

Sandra Toledo, coordinadora ejecutiva de la Alianza de Pacientes Uruguay, subrayó que los pacientes no quieren recursos de amparo, que éstos son una necesidad y un llamado de atención a las autoridades sanitarias sobre una realidad. La evolución tecnológica y científica es vertiginosa, mucho más de lo que nuestros sistemas pueden incorporar, agregó.

La Dra. Beatriz Iade, asesora técnica de ACCU (Asociación Crohn – Colitis Ulcerosa) acotó que los biosimilares vinieron para quedarse, pero es necesario que exista un marco de farmacovigilancia que regule estos medicamentos. Para lo cual es fundamental generar y respetar logísticas adecuadas, si el paciente comienza con un biológico debe de continuar con el mismo a lo largo de su tratamiento.

Consideró que el Fondo Nacional de Recursos debe tener comunicación directa con el médico, para que éste sepa qué indicará a su paciente y pueda, a su vez, tener un diálogo adecuado con él.

Por su parte, César Barces, referente de APAHE (Asociación de Pacientes y Afectados de Hepatitis), destacó de manera enfática que los pacientes expertos cuentan con la formación y la experiencia para sentarse a la mesa donde se toman las decisiones sanitarias y se elaboran los protocolos de atención, junto a autoridades, prestadores, industria y equipos médicos.

Visión de las autoridades

La directora de la División Evaluación Sanitaria del MSP, Q.F. Leticia Perdomo, dijo que la cartera no da sugerencias en la incorporación de medicamentos por parte del FNR y acotó que los medicamentos se registran sólo si cumplen con los procesos establecidos, y subrayó que en teoría se mantiene la soberanía terapéutica.

Afirmó que la cartera no participa en las etapas de negociación, ya que es competencia del FNR y acotó que cuando se habla de políticas públicas, las decisiones de las autoridades se basan en recursos finitos.

Puntualizó que actualmente existen muchos medicamentos que deberían desincluirse del sistema sanitario para utilizar los recursos de manera racional y dijo que a su entender la judicialización es la inequidad absoluta, ya que un paciente nunca debería llegar a este tipo de instancia cuando está en juego su vida.

El director general de Salud del MSP, Dr. Miguel Asqueta, puntualizó que la cartera es el órgano rector, garante y vigilante, y que las autoridades tratan de cumplir sus cometidos con lo que la normativa vigente les permita.

Sostuvo que, si la normativa no contempla la obsolescencia de los medicamentos y las tecnologías, es muy difícil para ellas actuar de manera adecuada a los tiempos que corren.

Asqueta acotó que sería fundamental que cada uno de los actores involucrados en el tema que discutimos hoy comprenda que no debe estar parado en su vereda, sino que todos están en el mismo barco y que juntos se debe encontrar el rumbo.

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