Será de manera virtual el sábado 24 de febrero a la hora 19 vía meet (Enlace en la Imagen).

contacto@atueru.org.uy – atueru.org.uy

The post Taller: «¿Cómo fortalecer la autoestima cuando vivimos con una enferma rara? appeared first on Sociedad Uruguaya.

Será este, un Evento realizado en marco de la Campaña Informativa, donde tendremos el gusto de recibir a todos nuestros amigos de las Asociaciones, con las que unidos trabajamos- TODOS POR TODOS!!

¡¡¡¡LOS ESPERAMOS!!!!

Evento gratuito.

URUGUAY, VESTIDO DE COLOR VIOLETA,

POR TODAS LAS PERSONAS CON LUPUS!!

Participa- Asociación de Lupus Uruguay y ATUERU ( Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay)

Agradecemos especialmente a SMU (Sindicato Médico del Uruguay) que a través de la Comisión de Cultura de la Fundación Salud Dr. Augusto Turenne, se adhiere

a la Organización de este Evento.

Ninel Firppo

Fundadora ATUERU

Enfermedades Raras Uruguay

Tel. particular: (598)26961914

Cel.: (598)095237226

ABITAB COLECTIVO Nº 31491

Solymar sur, C.P. 15005

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay

Skype atueru.org

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

The post Día Internacional del Lupus appeared first on Sociedad Uruguaya.

La Directora General de la Salud, Dra. Marlene Sica, destacó en la oportunidad, las acciones desarrolladas por el Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (PIDECER); y resaltó la importancia de dos de sus ejes, uno de ellos, vinculado a la Promoción y Prevención desarrollado a través del Programa de Pesquisa Neonatal y del Lactante. El otro eje, señaló que está relacionado a la Vigilancia y el Monitoreo, por lo que subrayó la importancia del Registro Nacional de Defectos Congénito y Enfermedades Raras-RNDCER, implementado en 2011, el cual posibilita la adopción de medidas que fortalezcan el abordaje de estas enfermedades.

En ese sentido, la jerarca aludió a un proyecto de ley, actualmente a estudio de la Comisión de Salud del Senado, que tiene como objetivo avanzar en la atención integral de estas enfermedades, apuntando no solamente al diagnóstico precoz, sino también a la rehabilitación y posterior control de las personas afectadas.

Al respecto, Sica valoró el trabajo conjunto con las asociaciones de padres; así como estimó que la atención de estas patologías, requieren de un esfuerzo de los profesionales de la salud, dado que tienen baja prevalencia a nivel mundial, con un conocimiento escaso y disperso de la historia natural de estas enfermedades. En Uruguay, habría unas 60.000 personas afectadas, lo que representaría el 1,8% de la población.

Las acciones emprendidas y las que están implementándose

La Responsable del Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Coordinadora del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (DPES/DIGESA), Dra. MSc. Mariela Larrandaburu, presentó en la ocasión, el detalle de las acciones emprendidas desde el Ministerio de Salud Pública para el abordaje de estas patologías.

Asimismo, Ninel Firpo, en representación de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), expuso acerca del rol educativo de las asociaciones de afectados y familiares de enfermedades raras.

En su alocución, Larrandaburu señaló que el MSP, está apoyando el diagnóstico, tratamiento precoz y el seguimiento de las patologías incluidas en el Programa de Pesquisa Neonatal y del Lactante, específicamente las detectadas a través de la gota de sangre (Decreto 325/2013), las cuales son por definición enfermedades raras.

Asimismo, desde el año 2012, la Cartera está acompañando en la conmemoración de este día, a la Asociación Todos Unidos por Enfermedades de Uruguay (ATUERU), ya que se tiene el convencimiento de que sus aportes son indispensables para generar sensibilización, educación, conciencia colectiva, y avanzar en la búsqueda de soluciones que garanticen derechos y equidad en salud, dijo.

Por otra parte, indicó que se continúan fortaleciendo los Sistemas de Registros y de Vigilancia Epidemiológica, como el Registro Nacional de Defectos Congénito y Enfermedades Raras-RNDCER, (Ordenanza 447/2009). Este registro está permitiendo conocer la epidemiología de estas enfermedades en nuestro país, y permitirá evaluar el impacto de las medidas de prevención en salud pública ya implementadas.

En este sentido, la Coordinadora del Registro, destacó la importancia del personal de la salud y de las asociaciones de afectados y/o familiares, en cuanto a la realización de la notificación obligatoria, como un gesto imprescindible para poder contar con un registro de calidad.

En setiembre de 2013, se lanzó el Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras; al tiempo que subrayó se está trabajando en diferentes líneas de acción que promueven: la sensibilización a la población general y a los equipos de salud sobre esta temática; la capacitación del equipo de salud en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los Defectos Congénitos y las Enfermedades Raras; el desarrollo del concepto de Asesoramiento Preconcepcional; la incorporación de la Genética Médica como especialidad médica; la definición de la asistencia integral de estos usuarios dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud, explicó Larrandaburu.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conmemora el último día del mes de febrero (en este 2014, corresponde al viernes 28), y se está desarrollando por séptimo año consecutivo: cientos de organizaciones de pacientes y familiares de más de 60 países, entre ellos Uruguay, tienen previstas actividades de sensibilización, con el lema ¡Juntos por una mejor calidad de vida!. El MSP, por segundo año consecutivo, junto a las asociaciones de afectados y familiares, está conmemorando esta fecha emblemática, que simboliza la visualización de la problemática a nivel internacional.

Fuente: Ministerio de Salud Pública. www.msp.gub.uy

The post Uruguay busca avanzar hacia la atención integral de las Enfermedades Raras appeared first on Sociedad Uruguaya.

Se solicitan voluntarios de alma, es tarea honoraria, para Asociación Civil sin Fines de Lucro, abogados, contadores, estudiantes de Derecho o Ciencias Económicas, etc., tarea honoraria, para ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay), más información al Tel.: 2696 1914. Cel.: 095 237 226. atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy Muchas gracias Ninel Firppo.

The post Se necesitan voluntarios appeared first on Sociedad Uruguaya.

The post Día Mundial de las Enfermedades Raras appeared first on Sociedad Uruguaya.

“ATUERU, hubiese sido más fácil otra sigla, ocurre que de esta forma es la fusión de dos nombres, es una forma de respeto y de mostrar que las grandes utopías no son sólo sueños, son realidades!!!”

Todo tiene un comienzo, en mi persona el diagnóstico es en diciembre de 2003 de Ataxia de Friedreich. En ese momento no existía información desde Uruguay. Tardé bastante en recuperarme moral, espiritual y físicamente. Luego de haber realizado Operador PC mis neuronas comienzan a estar al día, tanto es que en 2008 comienzo Diseño Web. En octubre 2008 nace Ataxia Uruguay, el portal sobre Ataxia y en noviembre le quitamos el Cartel en Construcción, aún le faltaban muchas cosas. De todos modos ya nos veían desde Babel Family, Asociación de Ataxia de Friedreich en Europa. A fines de noviembre ya teníamos información sobre Enfermedades Raras. ¿Qué había ocurrido? Al principio la idea era crear la Asociación de Ataxias, como lo es en España, en Argentina y cuando presto atención ahí me doy cuenta que lo que se precisa es la Asociación de Enfermedades Raras. Comienzo a preguntar a FEDER Federación de EERR de España y a GEISER Grupo de Enlace y Soporte en EERR (la sede está en Mendoza, Argentina) para cómo realizar la Asociación. En febrero de 2009 conozco a Magdalena Real (uruguaya) afectada por la misma patología que yo, y el viernes 27 de febrero en Bien Despiertos, Canal 12 anunciamos además del portal y del Día Mundial, primera vez que se celebraba en el mundo, anunciamos “ya estamos conversando con varias personas para realizar la Asociación de las Enfermedades Raras”.

ATUERU nace el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica de 2010, hoy ya tenemos 2 años, hemos presentado el Programa Enfermedades Raras a la Comisión de Salud de Cámara de Senadores con un año en standby. Ah! y la historia del Logo, es también la fusión de ideas y de ambos logos, el de ATU (Ataxia Uruguay) y el del Día Mundial. Y el primer programa que nos recibió es TODO SE TRANSFORMA en TV LIBRE con Noemí Fernández, tal cual como la canción de Jorge Drexler, ‘Cada uno da lo que recibe y luego recibe lo que da, nada es más simple, no hay otra norma nada se pierde, todo se transforma’”.

The post ATUERU: “Todo se transforma” appeared first on Sociedad Uruguaya.

Al encuentro concurrirán:

i) el equipo médico de trabajo del Hospital Garrahan, desde Argentina

ii) el equipo médico el Hospital DEMEQUI desde Montevideo (entre otros la Dra. Ferolla quien nos recomendó contactarnos con usted por considerarlo el más adecuado para tratar las deformidades de columna, uno de los problemas principales de las personas con SPW),

iii) Integrantes de Asociación Internacional de Síndrome Prader-Willi, desde Italia (IPWSO),

iv) Presidente de la Fundación de Síndrome de Prader-Willi de Madrid,

v) Integrantes de Asociación SPW de Uruguay, entre otros.

Este evento sería el primero en su tipo en lo concerniente a esta patología. Anterior al mismo no se ha realizado un evento de tal magnitud.

La propuesta apunta a:

a. Difundir la existencia de este síndrome a nivel profesional, familiar y social.

b. Lograr que los profesionales de la salud de todas las especialidades se les haga llegar toda la información necesaria de modo de lograr diagnósticos tempranos.

c. Intercambio de experiencias.

d. Fortalecimiento de los lazos con las Organizaciones de la Salud y otras Sociedades Civiles de ayuda social con el fin de crear vínculos y aunar esfuerzos.

e. Que las diferentes administraciones tomen conciencia de las necesidades de los afectados y de sus familias.

f. Que las familias reciban la máxima información actualizada.

g. Que todos los educadores implicados conozcan y puedan utilizar correctamente las estrategias adecuadas para manejar el comportamiento.

h. Valorar las actuaciones llevadas a cabo desde las diferentes asociaciones SPW

Se cursará invitación a todas las instituciones vinculadas a la temática de la Salud y de la Discapacidad, autoridades departamentales y nacionales, a la comunidad científica.

El encuentro ha sido declarado de interés departamental por la Intendencia Municipal de Maldonado y mismo se realizará los días del corriente año en el Claeh de Maldonado.

Contamos con la colaboración de:

• Intendencia Municipal de Maldonado (Políticas diferenciales – Maestra Eliana Quintela).

• BPS (Demequi)

• Institución Universitaria CLAEH (Maldonado)

• Instituto de Genética Médica. (Dr. Quadrelli

SOLICITUD DE COLABORACION

Aún falta resolver algunos temas como ser: pasajes, servicio de lunch y algunos otros ítems de los cuales aún no tenemos auspiciantes.

En concreto, al día de hoy, no hemos podido resolver la asistencia de algunos ponentes Argentinos y Chilenos, así como el servicio de lunch, catering o similar.

DETALLE

4 pasajes ida y vuelta Argentina / Punta del Este

2 pasajes ida y vuelta Chile / Punta del Este

Almuerzo y servicio para 100 personas días 2 y 3 de noviembre

Tampoco hemos podido solucionar el transporte interno para las familias deseen participar y mismo para los ponentes extranjeros que desde su país llegan a Montevideo y luego deben trasladarse a Punta del Este, como la colaboración de VOLUNTARIADO que ayude a contener, entretener y ayudar a los chicos a integrarse, mientras sus padre participan de las ponencias.

En definitiva, están faltando aún ayudas locales entre los que se entiende Auspiciantes para resolver temas pendientes.

*Comunicarse con María Inés Fonseca al teléfono: 25227328, celular: 097095733

ATUERU.

The post Primer Encuentro Nacional de Síndrome de Prader-Willi del Uruguay appeared first on Sociedad Uruguaya.

Agradecemos colaborar en la difusión de todas nuestras actividades. HAZER VISIBLE NUESTRA INVISIBILIDAD

—

Ninel Firppo.

Pdta. ATUERU.

(Asociación Todos Unidos.

Enfermedades Raras Uruguay).

Tel.: (598) 26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.).

Cel.: (598) 095237226.

Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal.

km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005.

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay.

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

The post Las personas con Enfermedades Raras piden Igualdad de Oportunidades appeared first on Sociedad Uruguaya.

Las Enfermedades Raras; como lo dice su nombre; son de de difícil diagnóstico; degenerativas y progresivas, invalidando a quién las padece.

Al conocer el esfuerzo de la Institución que trabaja por objetivos concretos para dar calidad de vida a los pacientes; y al tomar contacto con la realidad que se vive en torno a los afectados y sus respectivas familias; loable y merecedor es dar a conocer a la población sobre estas patologías, así como hacer que las autoridades de la salud las consideren en su especificidad.

ATUERU

(Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay)

Tel.: (598)26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.)

Cel.: (598)095237226

Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal

km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

ENFERMEDADES RARAS EN EL URUGUAY

SEMANA DE DIFUSIÓN

•          ACTIVIDADES.

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) desarrollará del lunes 21 al lunes 28 del corriente; “La Semana de las Enfermedades Raras”, con motivo del Día Internacional de dichas enfermedades el próximo 28 de febrero.

Lunes 21 de Febrero:

Jóvenes ubicados en la Plaza Fabini (“Cagancha”), entregarán información luciendo camisetas lisas de diferentes colores; excepto negro y blanco; flamearán globos, matracas, silbatos…

Lunes 28 de Febrero:

Idéntica actividad en Plaza Independencia.

•          CONTACTO

Ninel Firppo

Presidenta de ATUERU.

The post El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las denominadas «Enfermedades Raras» appeared first on Sociedad Uruguaya.

Actualmente se encuentra en el Ministerio de Salud Pública. Estuvo en JUNASA (Junta Nacional de Salud) en el despacho del Dr. Gallo. «El doctor leyó el documento que le enviaras y le pareció sumamente interesante, por lo que sugirió que la presentación hay que hacerla en DIGESA (Dirección General de la Salud), con el Dr. Ríos o en DPES (Departamento de Programación Estratégica de Salud) con el Dr. Leonel Briozzo que son los responsables de dos áreas donde puede tener implicancias y repercución el proyecto». Así nos dijo su secretaria Patricia. Por lo tanto en este momento se encuentra en DIGESA y DPES.

También en  TODO SE TRANSFORMA  anunciamos el evento La Semana de las ENFERMEDADES RARAS. Les contamos a todos en este artículo que se realiza desde el lunes 21 al lunes 28 de febrero por ser justamente el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Hemos enviado mail a las Asociaciones Civiles sin fines de Lucro de MIASTENIA GRAVIS, ACONDROPLASIA, FIBROSIS QUÍSTICA, FIBROMIALGIA, al Grupo Síndrome de TURNER, a todas aquellas personas que se comunicaron desde el 2009 para contarles e invitarlos a “la movida”. Invitación que también es para todos e incluso a acercarse y ser parte de ATUERU.

Ideas:

El lunes 21 ir a la Plaza de Cagancha con volantes (fotocopias) con muchachada que tengan camisetas lisas de colores diferentes (violeta, naranja, amarillo, verde, rojo, azul, etc., no negro ni blanco) con globos, matracas, silbatos, una especie de Carnaval improvisado.

Otro día, especialmente el lunes 28 de febrero, hacer lo mismo en la Plaza Independencia frente a Presidencia.

Si conoces a quien pueda ser Madrina o Padrino de la asociación y/o del Día, comunícate con la persona.

Puede ser actor, escritor, comunicador, pintor. Puede ser más de una persona.

Si sabes de algún grupo musical que se anime a realizar el evento honorario, se podría cobrar algo para recaudar dinero para la asociación.

El lugar para ello es el Ateneo.

Comunicarse al 26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.), 095237226, atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy y visita http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/ nuestro portal, de todos, al que estamos armando de a poquito.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!!       ¡¡¡CONTAMOS CONTIGO!!!    ¡¡¡AYÚDANOS A AYUDAR!!!

¡¡¡LA UNIÓN HACE LA FUERZA!!!

The post 28 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras appeared first on Sociedad Uruguaya.