Como objetivo a corto plazo nos hemos propuesto realizar el Primer Encuentro Nacional de Síndrome de Prader-Willi del Uruguay, el 2 y 3 de noviembre de 2012.
Al encuentro concurrirán:
i) el equipo médico de trabajo del Hospital Garrahan, desde Argentina
ii) el equipo médico el Hospital DEMEQUI desde Montevideo (entre otros la Dra. Ferolla quien nos recomendó contactarnos con usted por considerarlo el más adecuado para tratar las deformidades de columna, uno de los problemas principales de las personas con SPW),
iii) Integrantes de Asociación Internacional de Síndrome Prader-Willi, desde Italia (IPWSO),
iv) Presidente de la Fundación de Síndrome de Prader-Willi de Madrid,
v) Integrantes de Asociación SPW de Uruguay, entre otros.
Este evento sería el primero en su tipo en lo concerniente a esta patología. Anterior al mismo no se ha realizado un evento de tal magnitud.
La propuesta apunta a:
a. Difundir la existencia de este síndrome a nivel profesional, familiar y social.
b. Lograr que los profesionales de la salud de todas las especialidades se les haga llegar toda la información necesaria de modo de lograr diagnósticos tempranos.
c. Intercambio de experiencias.
d. Fortalecimiento de los lazos con las Organizaciones de la Salud y otras Sociedades Civiles de ayuda social con el fin de crear vínculos y aunar esfuerzos.
e. Que las diferentes administraciones tomen conciencia de las necesidades de los afectados y de sus familias.
f. Que las familias reciban la máxima información actualizada.
g. Que todos los educadores implicados conozcan y puedan utilizar correctamente las estrategias adecuadas para manejar el comportamiento.
h. Valorar las actuaciones llevadas a cabo desde las diferentes asociaciones SPW
Se cursará invitación a todas las instituciones vinculadas a la temática de la Salud y de la Discapacidad, autoridades departamentales y nacionales, a la comunidad científica.
El encuentro ha sido declarado de interés departamental por la Intendencia Municipal de Maldonado y mismo se realizará los días del corriente año en el Claeh de Maldonado.
Contamos con la colaboración de:
• Intendencia Municipal de Maldonado (Políticas diferenciales – Maestra Eliana Quintela).
• BPS (Demequi)
• Institución Universitaria CLAEH (Maldonado)
• Instituto de Genética Médica. (Dr. Quadrelli
SOLICITUD DE COLABORACION
Aún falta resolver algunos temas como ser: pasajes, servicio de lunch y algunos otros ítems de los cuales aún no tenemos auspiciantes.
En concreto, al día de hoy, no hemos podido resolver la asistencia de algunos ponentes Argentinos y Chilenos, así como el servicio de lunch, catering o similar.
DETALLE
4 pasajes ida y vuelta Argentina / Punta del Este
2 pasajes ida y vuelta Chile / Punta del Este
Almuerzo y servicio para 100 personas días 2 y 3 de noviembre
Tampoco hemos podido solucionar el transporte interno para las familias deseen participar y mismo para los ponentes extranjeros que desde su país llegan a Montevideo y luego deben trasladarse a Punta del Este, como la colaboración de VOLUNTARIADO que ayude a contener, entretener y ayudar a los chicos a integrarse, mientras sus padre participan de las ponencias.
En definitiva, están faltando aún ayudas locales entre los que se entiende Auspiciantes para resolver temas pendientes.
*Comunicarse con María Inés Fonseca al teléfono: 25227328, celular: 097095733
ATUERU.
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