Será de manera virtual el sábado 24 de febrero a la hora 19 vía meet (Enlace en la Imagen).

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La ministra de Salud Pública, Susana Muñiz, el presidente del Banco de Previsión Social (BPS), Ernesto Murro, acompañado por todos los directores de la institución, inauguraron la remodelación del área del servicio asistencial de lo que, hasta ahora, se conoce como el Departamento Médico Quirúrgico (DEMEQUI), área que se encarga del diagnóstico y tratamiento de niños y adolescentes que padecen enfermedades raras o defectos congénitos.

En diálogo con la Secretaría de la Comunicación, Murro sostuvo que esta inauguración “es un paso en  la integración de los servicios de salud especializados del Banco de Previsión Social, con el Sistema Nacional Integrado de Salud”.

Puntualizó que desde el año 2010 se trabaja para mejorar la calidad de los servicios en todo el país. En tal sentido, agregó que el BPS está especializado en estas áreas, trabajo institucional que ubica a Uruguay dentro de los primeros países del mundo en cuanto a la atención de la discapacidad.

Aseguro que «ya existen un plan de trabajo que permite continuar con estas políticas para brindar los servicios adecuados  a los uruguayos que así lo requieran”.

Rosario Oiz, vicepresidenta del BPS, aseguró que una vez que la institución fue designada por el Ministerio de Salud Pública como Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER), se comenzó a ejecutar el proyecto que está permitiendo una completa renovación edilicia.

Esta es la primera etapa, de las cinco que están programadas, y permite la creación de un hospital de día, consultorios para la atención de varias enfermedades —entre ellas la fibrosis quística—, la consolidación de equipos médicos de alta tecnología y la atención de expertos profesionales y técnicos.

Con respecto a la atención que brinda CRENADECER, Oiz explicó que según datos del año 2013, se atienden 2 mil  personas que padecen enfermedades raras y defectos congénitos. “Estamos realizando una proyección que estima que la atención puede alcanzar a más de 7 mil personas», aseguró la jerarca.

Fuente Contenido e Imagen: Presidencia de la República. www.presidencia.gub.uy

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La Directora General de la Salud, Dra. Marlene Sica, destacó en la oportunidad, las acciones desarrolladas por el Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (PIDECER); y resaltó la importancia de dos de sus ejes, uno de ellos, vinculado a la Promoción y Prevención desarrollado a través del Programa de Pesquisa Neonatal y del Lactante. El otro eje, señaló que está relacionado a la Vigilancia y el Monitoreo, por lo que subrayó la importancia del Registro Nacional de Defectos Congénito y Enfermedades Raras-RNDCER, implementado en 2011, el cual posibilita la adopción de medidas que fortalezcan el abordaje de estas enfermedades.

En ese sentido, la jerarca aludió a un proyecto de ley, actualmente a estudio de la Comisión de Salud del Senado, que tiene como objetivo avanzar en la atención integral de estas enfermedades, apuntando no solamente al diagnóstico precoz, sino también a la rehabilitación y posterior control de las personas afectadas.

Al respecto, Sica valoró el trabajo conjunto con las asociaciones de padres; así como estimó que la atención de estas patologías, requieren de un esfuerzo de los profesionales de la salud, dado que tienen baja prevalencia a nivel mundial, con un conocimiento escaso y disperso de la historia natural de estas enfermedades. En Uruguay, habría unas 60.000 personas afectadas, lo que representaría el 1,8% de la población.

Las acciones emprendidas y las que están implementándose

La Responsable del Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, Coordinadora del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (DPES/DIGESA), Dra. MSc. Mariela Larrandaburu, presentó en la ocasión, el detalle de las acciones emprendidas desde el Ministerio de Salud Pública para el abordaje de estas patologías.

Asimismo, Ninel Firpo, en representación de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), expuso acerca del rol educativo de las asociaciones de afectados y familiares de enfermedades raras.

En su alocución, Larrandaburu señaló que el MSP, está apoyando el diagnóstico, tratamiento precoz y el seguimiento de las patologías incluidas en el Programa de Pesquisa Neonatal y del Lactante, específicamente las detectadas a través de la gota de sangre (Decreto 325/2013), las cuales son por definición enfermedades raras.

Asimismo, desde el año 2012, la Cartera está acompañando en la conmemoración de este día, a la Asociación Todos Unidos por Enfermedades de Uruguay (ATUERU), ya que se tiene el convencimiento de que sus aportes son indispensables para generar sensibilización, educación, conciencia colectiva, y avanzar en la búsqueda de soluciones que garanticen derechos y equidad en salud, dijo.

Por otra parte, indicó que se continúan fortaleciendo los Sistemas de Registros y de Vigilancia Epidemiológica, como el Registro Nacional de Defectos Congénito y Enfermedades Raras-RNDCER, (Ordenanza 447/2009). Este registro está permitiendo conocer la epidemiología de estas enfermedades en nuestro país, y permitirá evaluar el impacto de las medidas de prevención en salud pública ya implementadas.

En este sentido, la Coordinadora del Registro, destacó la importancia del personal de la salud y de las asociaciones de afectados y/o familiares, en cuanto a la realización de la notificación obligatoria, como un gesto imprescindible para poder contar con un registro de calidad.

En setiembre de 2013, se lanzó el Plan Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras; al tiempo que subrayó se está trabajando en diferentes líneas de acción que promueven: la sensibilización a la población general y a los equipos de salud sobre esta temática; la capacitación del equipo de salud en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los Defectos Congénitos y las Enfermedades Raras; el desarrollo del concepto de Asesoramiento Preconcepcional; la incorporación de la Genética Médica como especialidad médica; la definición de la asistencia integral de estos usuarios dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud, explicó Larrandaburu.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conmemora el último día del mes de febrero (en este 2014, corresponde al viernes 28), y se está desarrollando por séptimo año consecutivo: cientos de organizaciones de pacientes y familiares de más de 60 países, entre ellos Uruguay, tienen previstas actividades de sensibilización, con el lema ¡Juntos por una mejor calidad de vida!. El MSP, por segundo año consecutivo, junto a las asociaciones de afectados y familiares, está conmemorando esta fecha emblemática, que simboliza la visualización de la problemática a nivel internacional.

Fuente: Ministerio de Salud Pública. www.msp.gub.uy

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“ATUERU, hubiese sido más fácil otra sigla, ocurre que de esta forma es la fusión de dos nombres, es una forma de respeto y de mostrar que las grandes utopías no son sólo sueños, son realidades!!!”

Todo tiene un comienzo, en mi persona el diagnóstico es en diciembre de 2003 de Ataxia de Friedreich. En ese momento no existía información desde Uruguay. Tardé bastante en recuperarme moral, espiritual y físicamente. Luego de haber realizado Operador PC mis neuronas comienzan a estar al día, tanto es que en 2008 comienzo Diseño Web. En octubre 2008 nace Ataxia Uruguay, el portal sobre Ataxia y en noviembre le quitamos el Cartel en Construcción, aún le faltaban muchas cosas. De todos modos ya nos veían desde Babel Family, Asociación de Ataxia de Friedreich en Europa. A fines de noviembre ya teníamos información sobre Enfermedades Raras. ¿Qué había ocurrido? Al principio la idea era crear la Asociación de Ataxias, como lo es en España, en Argentina y cuando presto atención ahí me doy cuenta que lo que se precisa es la Asociación de Enfermedades Raras. Comienzo a preguntar a FEDER Federación de EERR de España y a GEISER Grupo de Enlace y Soporte en EERR (la sede está en Mendoza, Argentina) para cómo realizar la Asociación. En febrero de 2009 conozco a Magdalena Real (uruguaya) afectada por la misma patología que yo, y el viernes 27 de febrero en Bien Despiertos, Canal 12 anunciamos además del portal y del Día Mundial, primera vez que se celebraba en el mundo, anunciamos “ya estamos conversando con varias personas para realizar la Asociación de las Enfermedades Raras”.

ATUERU nace el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica de 2010, hoy ya tenemos 2 años, hemos presentado el Programa Enfermedades Raras a la Comisión de Salud de Cámara de Senadores con un año en standby. Ah! y la historia del Logo, es también la fusión de ideas y de ambos logos, el de ATU (Ataxia Uruguay) y el del Día Mundial. Y el primer programa que nos recibió es TODO SE TRANSFORMA en TV LIBRE con Noemí Fernández, tal cual como la canción de Jorge Drexler, ‘Cada uno da lo que recibe y luego recibe lo que da, nada es más simple, no hay otra norma nada se pierde, todo se transforma’”.

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Esto es enla Explanadadela Intendencia Municipalde Montevideo de18 a21 horas.

Contamos con el apoyo dela Cancilleríade nuestro país y del intendente de Canelones Sr. Marcos Carámbula.

p/ ATUERU

Ninel Firppo

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El viernes 29 de abril realizaremos un Ateneo en el anfiteatro Azul del Hospital Pediátrico del Pereira Rossell a las 11 hs. y a las 17 horas realizaremos la primera reunón de padres de los niños con estas enfermedades que hemos asistido en nuestra UDA.

Dr. Marcos Delfino.

Médico Pediatra en representación de la Unidad.

Docente Asistencias (UDA) de Infectología e Inmunología Pediátrica del Centro Hospitalario Pereira Rossell y a pedido del Profesor Dr. Gustavo Giachetto.

—

Ninel Firppo

Pdta. ATUERU

(Asociación Todos Unidos

Enfermedades Raras Uruguay)

Tel.: (598) 26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.)

Cel.: (598) 095237226

Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal

km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

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Las Enfermedades Raras; como lo dice su nombre; son de de difícil diagnóstico; degenerativas y progresivas, invalidando a quién las padece.

Al conocer el esfuerzo de la Institución que trabaja por objetivos concretos para dar calidad de vida a los pacientes; y al tomar contacto con la realidad que se vive en torno a los afectados y sus respectivas familias; loable y merecedor es dar a conocer a la población sobre estas patologías, así como hacer que las autoridades de la salud las consideren en su especificidad.

ATUERU

(Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay)

Tel.: (598)26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.)

Cel.: (598)095237226

Lavalleja Man. 97 Sol. 2 esq. Nogal

km. 23500, Solymar sur, C.P. 15005

Ciudad de la Costa, Canelones, Uruguay

www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy

ENFERMEDADES RARAS EN EL URUGUAY

SEMANA DE DIFUSIÓN

•          ACTIVIDADES.

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) desarrollará del lunes 21 al lunes 28 del corriente; “La Semana de las Enfermedades Raras”, con motivo del Día Internacional de dichas enfermedades el próximo 28 de febrero.

Lunes 21 de Febrero:

Jóvenes ubicados en la Plaza Fabini (“Cagancha”), entregarán información luciendo camisetas lisas de diferentes colores; excepto negro y blanco; flamearán globos, matracas, silbatos…

Lunes 28 de Febrero:

Idéntica actividad en Plaza Independencia.

•          CONTACTO

Ninel Firppo

Presidenta de ATUERU.

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Actualmente se encuentra en el Ministerio de Salud Pública. Estuvo en JUNASA (Junta Nacional de Salud) en el despacho del Dr. Gallo. «El doctor leyó el documento que le enviaras y le pareció sumamente interesante, por lo que sugirió que la presentación hay que hacerla en DIGESA (Dirección General de la Salud), con el Dr. Ríos o en DPES (Departamento de Programación Estratégica de Salud) con el Dr. Leonel Briozzo que son los responsables de dos áreas donde puede tener implicancias y repercución el proyecto». Así nos dijo su secretaria Patricia. Por lo tanto en este momento se encuentra en DIGESA y DPES.

También en  TODO SE TRANSFORMA  anunciamos el evento La Semana de las ENFERMEDADES RARAS. Les contamos a todos en este artículo que se realiza desde el lunes 21 al lunes 28 de febrero por ser justamente el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Hemos enviado mail a las Asociaciones Civiles sin fines de Lucro de MIASTENIA GRAVIS, ACONDROPLASIA, FIBROSIS QUÍSTICA, FIBROMIALGIA, al Grupo Síndrome de TURNER, a todas aquellas personas que se comunicaron desde el 2009 para contarles e invitarlos a “la movida”. Invitación que también es para todos e incluso a acercarse y ser parte de ATUERU.

Ideas:

El lunes 21 ir a la Plaza de Cagancha con volantes (fotocopias) con muchachada que tengan camisetas lisas de colores diferentes (violeta, naranja, amarillo, verde, rojo, azul, etc., no negro ni blanco) con globos, matracas, silbatos, una especie de Carnaval improvisado.

Otro día, especialmente el lunes 28 de febrero, hacer lo mismo en la Plaza Independencia frente a Presidencia.

Si conoces a quien pueda ser Madrina o Padrino de la asociación y/o del Día, comunícate con la persona.

Puede ser actor, escritor, comunicador, pintor. Puede ser más de una persona.

Si sabes de algún grupo musical que se anime a realizar el evento honorario, se podría cobrar algo para recaudar dinero para la asociación.

El lugar para ello es el Ateneo.

Comunicarse al 26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.), 095237226, atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy y visita http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/ nuestro portal, de todos, al que estamos armando de a poquito.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!!       ¡¡¡CONTAMOS CONTIGO!!!    ¡¡¡AYÚDANOS A AYUDAR!!!

¡¡¡LA UNIÓN HACE LA FUERZA!!!

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