15 Nov '10

Sociedad Uruguaya

Fibromialgia en Uruguay: Una enfermedad de difícil diagnóstico

Luz Verde le realizó una entrevista a la Asociación de Fibromialgia del Uruguay, para saber un poco más sobre esta enfermedad. Además Ofelia Molina, una de las fundadoras de la asociación, nos contó su experiencia con dicha patología. Molina expresó que con esta enfermedad, “en principio, en la mayoría de los casos, la mujer afectada sufre por largo tiempo dolores y molestias”.

Por Daniela Cadenas

La Asociación de Fibromialgia uruguaya tiene como objetivo “hacer visible” la enfermedad, actualmente poco conocida por la población y en particular por la mayoría de los médicos. El encargado de las comunicaciones de la asociación, Félix Carreras, explicó que es necesario promover la comprensión de la enfermedad entre la gente en general, pero en particular, de los familiares y amigos de las personas enfermas, que muchas veces no logran entender la conocida como “enfermedad del dolor”. A través del grupo de Google: fibromialgia-uruguay@googlegroups.com , la asociación busca que todos quienes tengan fibromialgia puedan encontrar información y compartir experiencias.

¿Que actividades realiza la asociación y que objetivos persiguen?

La Asociación Uruguaya de Fibromialgia tiene como objetivos primordiales la difusión ante la opinión pública de esta patología, de sus características y de los obstáculos que existen para su diagnóstico, tratamiento y comprensión por parte de las personas sanas, especialmente los familiares de los enfermos.

Para ello realiza campañas de prensa, reuniones de grupos de enfermos y familiares, recurre a especialistas para brindar información a los enfermos y especialmente a mujeres que sufren esa enfermedad y no lo saben. El 12 de mayo de cada año es el Día Mundial de la Fibromialgia. Este año se hizo una movilización importante con actos en Plaza Independencia, presencia en los medios de comunicación, y una conferencia magistral del doctor Carlos Uboldi, principal referente médico de esta enfermedad en nuestro país.

La Fibromialgia es una enfermedad muy compleja que científicamente se define como “reumatismo de las partes blandas” pero que, en los hechos, es la enfermedad del dolor. Crónico, permanente, a veces insoportable. Que implica secuelas de depresión, dolores musculares, mal sueño, anomia, hormigueos en las extremidades, cefaleas, colon irritable y otras varias manifestaciones dolorosas y malestares.

Recientemente se ha determinado que es un mal que revela la existencia – inmediatamente anterior a la manifestación de la enfermedad o muchos años antes (la infancia, por ejemplo) – de una situación de estrés agudo por accidente, disgusto, pérdida, duelo, divorcio, etc.

Es una patología “difícil” para la generalidad de los médicos porque muchos no la conocen y los que sí, no tienen a su alcance sino analgésicos, ya que armar un equipo multidisciplinario es costoso y sólo existe uno en el país, el que dirige el Dr. Uboldi en la Cooperativa Médica de Pando (COMEPA).

¿Han recibido apoyo de alguna otra institución o del Estado?

Solo de la Intendencia de Montevideo que nos ha cedido dos horas semanales en un salón del Centro Comunal Zonal 4 para reuniones de integrantes y enfermos.

¿Cuáles son sus principales reivindicaciones?

Los enfermos, en un 75% mujeres, reclaman atención. Esto significa un tratamiento multidisciplinario (reumatólogo, fisiatra, psiquiatra, psicólogo, masajista, asistente social). La única policlínica estatal especializada en fibromialgia fue desarrollada durante unos años por el Instituto Nacional de Reumatología (INRU) pero hace más de un año que ha sido desmantelada. En el INRU hay sólo un medico reumatólogo especializado en fibromialgia.

¿En que año se creo la Asociación?

Legalmente el 21 de julio de 2004, pero la Asociación funciona desde el año 2001 cuando comenzó a reunirse en un salón de la parroquia San Antonio, en Canelones y Minas.

¿Cómo trabajan? ¿Qué tipo de ayuda se le brinda al paciente? ¿A la familia se les brinda algún apoyo?

El funcionamiento de la Asociación es dificultoso porque sus directivos y socios son enfermos que tienen altibajos, empujes de la enfermedad, y no se distinguen por su persistencia en la acción. Más de 400 enfermos han sido socios de la entidad pero en un 80% se alejan porque, además, la Asociación no tiene médicos, ni ofrece medicación sino que sirve de contención y apoyo a los enfermos.

Se trata de lograr que un especialista, reumatólogo, psicólogo, psiquiatra o quinesiólogo, brinde alguna charla sobre su manera de enfocar la enfermedad. La Asociación ha organizado algún paseo al Interior como forma de unión del grupo y para hacer conocer la enfermedad en ese lugar. Pero la falta total de fondos impide realizar estas y otras actividades programadas. Se trata de incluir a los familiares pero no hay mucho éxito porque el enfermo de fibromialgia suele ser muy sensible, quejoso y poco comprendido por sus cercanos.

¿Comó se financia la Asociación?

Suele estar desfinanciada. Se intenta cobrar una mínima cuota a los socios (30 pesos por mes) pero es escaso el número de socios que está al día. Hoy la Asociación no tiene un centavo propio y las actividades se pagan con esfuerzo de cada uno de los directivos y de algunas socias. Las reuniones son organizadas “tipo lluvia”. Cada una lleva una pizza, un refresco o un pastel.

“El paciente debe aceptar la enfermedad y cambiar su actitud frente a ella”

Ofelia Molina, de 66 años, tiene fibromialgia desde hace doce años. Vive en Montevideo y fue directiva de la asociación durante muchos años. En entrevista con Luz Verde contó cómo los pacientes deben afrontar la enfermedad, los pocos tratamientos que existen actualmente para tratarla y recalcó que las personas con fibromialgia “no somos invisibles”.

¿A qué edad se puede diagnosticar la fibromialgia?

Poder se puede diagnosticar desde la infancia ya que hay casos de niños con esta enfermedad. Pero difícilmente un médico uruguayo diagnostique la patología en primera instancia. Las enfermas suelen deambular de médico en médico- un promedio de tres a cinco años- antes de que se la diagnostique con certeza. Luego viene algo peor. Pocos médicos le dedican tiempo y saben manejar al enfermo.

¿Cuesta llegar al diagnóstico cuando una persona tiene la enfermedad? ¿Cómo es ese proceso?

En principio, en la mayoría de los casos, la mujer afectada sufre por largo tiempo dolores y molestias. Aquellas que tienen mutualista o atención médica suelen recurrir al médico general pero si no es psiquiatra o reumatólogo difícilmente la diagnostique ya que le mandan radiografías, exámenes de sangre, de orina, etc. Pero la fibromialgia no se detecta en ningún examen de este tipo sino con un examen y palpación de lugares del cuerpo, en 18 puntos. Cuando en 11 de ellos hay dolor se puede hablar de fibromialgia, aunque a veces otros síntomas pueden denunciar su existencia.

¿Qué síntomas pueden significar que la persona tiene fibromialgia?

Un dolor difuso por largo tiempo en diferentes partes del cuerpo, especialmente cefaleas, dolores musculares, cansancio, fatiga, colon irritable, trastornos del sueño, depresión, etc. Es común que otra enfermedad enmascare la fibromialgia. Puede ser artrosis, artritis reumatoidea, etcétera.

¿Cuál creen ustedes que es el grado de conocimiento sobre la enfermedad?

Muy escaso a nivel público y cada vez mejor a nivel del cuerpo médico.

¿Cómo afecta a la persona en su vida cotidiana la fibromialgia? ¿Qué cosas se pueden seguir haciendo y en que otras limita?

Desmejora enormemente su calidad de vida. Vuelve al paciente una persona quejona, hipersensible, obsesiva con la medicación, pierde relaciones personales, aumenta su depresión. Hay casos en que aun con tratamiento la fibromialgia induce al suicidio.

¿Qué tratamientos se pueden realizar en Uruguay o en el mundo?

Los médicos que diagnostican la fibromialgia –que son muy pocos- suelen recetar analgésicos, antiinflamatorios y antidepresivos. Algunos (menos) derivan al psiquiatra y fisiatra. Excepcionalmente se da pase al psicólogo. El único tratamiento multidisciplinario y que ha demostrado éxito es el que coordina el doctor Carlos Uboldi en COMEPA.

¿Se notan mejoras cuando la persona está en tratamiento?

Depende del tratamiento, del médico y especialmente del paciente, quien debe, ante todo, aceptar la enfermedad y cambiar su actitud frente a ella.

¿La sociedad uruguaya es inclusiva? ¿Se ha mejorado en ese aspecto?

No. En general es una enfermedad ignorada. El enfermo no tiene apoyo institucional ni en el Ministerio de Salud Pública (MSP), ni en el Banco de Previsión Social (BPS) y otras entidades públicas. Incluso en el gremio médico no se acepta con agrado la atención del paciente fibromiálgico porque “es difícil”. Las leyes no protegen al enfermo en su nivel de discapacidad, es difícil mantener el trabajo por el tipo de empujes y remisiones de la enfermedad. Especialmente porque exteriormente no se aprecia una imagen de “enfermedad”.

La fibromialgia se describe como una enfermedad fantasma. El colectivo de los fibromiálgicos tiene un lema de lucha: “No somos invisibles”.

Fuente: www.luzverde.com.uy

Hay 13 Comentarios.

  1. Yoana dotta
    7:07 am noviembre 16, 2010

    Gracias por difundir esta informacion, es importamte que todos sepan que existen muchas personas con esta enfermedad, mas alla de la que se tratan con medicos. Muchas veces a falta de preocupacion o por la negacion de algunos medicos de que esta enfermedad existe, pacientes que quedan sin tratamiento de ningun tipo.

  2. Lindsay Lohan
    12:06 pm marzo 22, 2011

    La fibromialgia pueder ser ocasionada por enfermedades como la artrosis ó por la artritis reumatoide.
    Mi papá tiene esta dolorosa enfermedad por esta razón su médico le prescribio los medicamentos -Hydrocodone ó Percocet.
    Leí en Findrxonline que esta enfermedad ocasiona depresión y dolor en diversas partes del cuerpo.

  3. veronica
    4:16 pm abril 8, 2011

    Hola sufro de fibromialgia (discopatia, lumbalgia) y como en uruguay la fibromialgia no es diagnosticada como enfermedad estoy a punto de perder mi trabajo es terrible q no se comprenda una enfermedad tan dolorosa. si alguien me puede ayudar se los voy a agradecer de corazon. vivo en montevideo uruguay. 095226402. MIL GRACIAS

  4. maria alejandra lucero
    4:52 am agosto 30, 2011

    tengo 38 años y ya hace unos cuantos que me diagnosticaron fibromialgia. soy enfermera y he tenido que certificarme por periodos prolongados en varias ocaciones. tengo discopatias multiples degenerativas en l4,l5 y protusion discal con radiculopatia bilateral,artrosis cervcal y espondilosis a predominio dorsal. vivo dolod¡rida. tengo migrañas constanta¡emente.colon irritable y trastorno de sueño. ahora hace 2 meses que no trabajo y estoy esperando por un bloqueo facetario lumbar. sin duda esto afecta mi trabajo y mis relaciones personales. que puedo esperar a futuro?

  5. Elizabeth Franco
    9:51 am septiembre 9, 2011

    Tengo 49 años,Fibromialgia y estaba bien medicada desde Argentina,donde también se está luchando para NO ser invisibles!.En mi caso mejoré muchísimo con Pregabalina y Duloxetina en combinación.Desde hace unos 3 meses no tengo medicación,no me recetan esto aquí y mi calidad de vida está mal, sobre todo el sueño,y mi presión arterial sube por el dolor.Es un círculo vicioso!!
    Necesito ayuda.

  6. Rosario Pereira
    8:46 pm septiembre 12, 2011

    Hola tengo 38 años y hace años sufro de dolores musculares fui gran consumidora de relajante musculares, hace mucho que creo tener esta enfermedad por el tipo de sintomatologia. Me ha pasado de escuchar gente hablar de esta enfermedad y nos tratan como pacientes psiquiatricos. Y lo he trabajado con la ayuda de una psicologa. Hace pocos dias decidí ir al reumatologo para que me hiciera mi diagnostico para confirmar la enfermedad. Y TENGO FIBROMIALGIA. Me preocupa mucho el trabajo ya que he comenzado a tener certificaciones reiteradas y no creo ser comprendida a pesar de trabajar en la salud soy enfermera y trabajo como circulante de block. y EL PROBLEMA QUE SE ME AGREGA QUE ESTOY LUCHANDO CON MI ESPOSO PARA LOGRAR UN EMBARAZO A TRAVES DE INSEMINACIÓN. Me gustaria unirme a la asociacion de fibromialgia. Gracias.

  7. maria de los angeles*
    7:44 pm mayo 29, 2013

    soy tisanera y estoy certificada hace un año,tengo fibromialgia ,espondilosis gastritis estoy con psiquiatra y realmente no puedo trabajar,lo economico anda mal que puedo hacer?

  8. Tengo 50 años hace unos meses me diagnosticaron fibromialgia creí que no era cierto después me di cuenta que arrastro esta enfermedad desde niña . Me gustaría estar en algún grupo .Fuerza a todos.

  9. maria elena protto
    5:43 am abril 8, 2016

    Padezco esta enfermedad.Se acentúa despues de situaciones de stress..cambios de rstacion principalmente otoño invierno.y periodos de alta humedad.diagnosticada despues de tres años coincide con síntomas desde la infancia.he investigado mucho al respecto en la web .consultado con Dr Jakter quien me ha ayudado mucho a través de sus charlas .lo consulte una vez y me indico medicacion que consigo en homeopatia régimen alimenticio ejercicios suaves y en lo posible piscina.coincidiendo sus consejos con los de la reumatologa de mi mutualista. Busque su opinión porque no podía creer lo que me pasaba !! E ignoraba muchísimo.los empujes son mas leves y alejados.en gral situaciones de stress los disparan por lo que es importante el apoyo de psicólogos familiares y amigos .tomo acido malico extracto de glicina magnesio.dieta con alimentos que encontré en la web que contengan selenio vitaminas protectoras del sistema nervioso central extracto de soja y palta jengibre frutas y verduras frescas.suprimo azúcares y harinas. Vean en la web los alimentos !! Quinoa ghia sesamo lino.he aprendido a convivir con ella evitando mentalidad de enfermo ..a no ser en pleno empuje …que es cuando recurro a calmantes desinflamatorios escucho a mi cuerpo y le doy lo que me pide.calorcito ..cama o sofa .musica muy suave o silencio nada de tv inciensos..trato de estar activa en los ratos de alivio sin exagerar y me alegro de mis logros.pequeños o no.solo informo a mi familia y amigos si es necesario cuando estoy en empuje .no suelo hablar ni quejarme del tema.eso tambien me ayuda.trato de rodearme de gente amable o cariñosa .me alejo de problemas .personas negativas o aproblemadas.mi trabajo es en la salud y soy independiente quizas eso quita stress .vivo sola lo que tiene sus pro y contras.soy persona de fe y ofrezco mis dolores por aquellos que sufren mas que yo.por no tener acceso a atencion ..sufrir estafos de guerra etc.y agradezco lo que poseo de familia amigos mutualista.en fin trato de mantener el animo positivo.me mimo con pequeños placeres.deseo profundamente mi experiencia sirva a otras personas

  10. Ana Karina Súarez Castillo
    7:17 pm abril 26, 2016

    No duermo hace 8 días : que puedo hacer ?

  11. Eva
    3:21 pm septiembre 7, 2016

    Hola, soy Eva, vivo en Uruguay, departamento de Lavalleja, siempre sufrì de dolores puntuales dede que era adolescente, y debido a mi altura, comence con muchos dolores de cabeza etc, etc., pero en sì la fibromialgia me la diagnòstico una reumatologa en el 2011, ahora tengo 42 años, pero hubo un perìodo de mi vida, que trabaje en un viviera, y sufrì mucho, pasaba en los mèdicos, hasta que un dìa el mèdico de cabecera, me dijo:y no serà fibromialagia, pero les digo que casi a la vez, ya que por mi cuenta venìa investigando la enfermedad desde hacìa tiempo, por sentirla nombrar, y verla con mayor fecruencia en las redes, en internet etc, y los dolores que sentìa eras practicamente los mismos puntos dolorosos que se asocian a dicha patologìa clìnica, de ahpi fui a la reumatòloga y tambièn me mando a realizarme un anàlisis de reumatoidea, y èste me dio positivo, ademàs de tactarme los puntos claves del dolor, de ahì en mas comence con medicaciòn, lo primero fue sarotex, que hassta el momento lo continùo, luego probe tambien pregabalina, gabapentina, duloxetina, etc, y algùn anàlgesico siempre tome tambièn, mi condiciòn ha mejorado, pero de vez en cuando me ataca las famosos empujes, y al ser muy nerviosa, tengo ansiedad, a veces depresiòn,muchos cambios de humor segùn mi estado, y màs especialmente en los dìa previos a la mestruaciòn, me siento incontenible, no me soporto, son mucho los sìntomas, tambièn tengo problemas de intestino, etc, etc.
    Espero les haya sido de ayuda este comentario, y de utilidad, espero sea esta una enfermedad que en el futuro se pueda resolver de forma precisa y satisfactoria a la sociedad.saludos.

  12. Ana Laura Moreira
    7:47 am noviembre 29, 2016

    Hola a todos/as de alguna forma recojo experiencias de quienes publican pues hace muchos años que disfrazado con otros diagnósticos padezco la enfermedad hoy me puse a repasar y buscar información ya que estoy con empuje de la enfermedad mantener el ánimo y voluntad no es poco para cualquiera de nosotros .Solo realicé una consulta con cintya Uboldi y me dio un monton de pautas que me ayudaron.
    Busco mejorar con terapias alternativas como caminar piscina acupuntura y masajes.
    Y tengo unas lindas cachorras que saco a caminary son el motor que de alguna forma me obliga a no quedarme quieta
    Una linda familia con 2 hijos adolescentes y esposo companero pero no se si realmente comprenden la magnitud se la realidad que padecemos.
    Todos deberíamos buscar un motivo diari2amente que no nos deje bajar los brazos a pesar del sufrimiento.
    Mucha suerte a todos y ánimo

  13. Belkis Bassedas
    4:16 pm marzo 1, 2018

    Quiero saber como enfrentarme con está enfermedad , me encuentro muy mal , inútil y desanimada ya que lo que me dieron a tomar no lo tolero gracias.me gustaría mucho una respuesta soy uruguaya de canelones .

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