Planteo de la Asociación de Hemofilia: “En otros países ya se están utilizando factores de larga duración”
9 Oct '20

Sociedad Uruguaya

Planteo de la Asociación de Hemofilia: “En otros países ya se están utilizando factores de larga duración”

En Uruguay existirían unos 250 pacientes con dicha afección, con una prevalencia de uno cada 10.000 habitantes.

Mucho se ha avanzado en su atención, pero, en Uruguay se ha quedado estancado en el tiempo, expresa la presidenta de la Asociación de Hemofilia del Uruguay, licenciada Isabel Sorondo.

La situación fue expuesta el pasado martes 6 de octubre en la Comisión de Salud Pública del Senado.

Compartimos la exposición de Sorondo.

“La asociación de la cual soy presidenta se dedica a una enfermedad genética de baja prevalencia, que es un desorden hemorrágico y se caracteriza por bajos o nulos niveles de unas proteínas en la sangre que son las responsables de la coagulación. Eso conlleva a que tengan una vida en la que uno se imagina que no se pueden golpear o cortar porque no coagulan. Es un poquito más que eso, en realidad.

Soy trabajadora social, trabajo en INAU y mi rol es voluntario, como el del cien por ciento de las personas que trabajamos en la asociación.

Estoy aquí en mi rol de presidenta, pero, fundamentalmente, de mamá. Tengo un hijo de 7 años que tiene hemofilia severa, y créanme que en esto la suerte es loca: si te toca, te toca. Si bien es una enfermedad genética, hay un porcentaje de pacientes que la sufren porque tuvieron una mutación porque sí.

¿Esto qué quiere decir? Que cuando dejo a mi hijo en el colegio y después vengo acá pienso: «No te golpees, no te caigas, no te saques el gorro porque podés tener una hemorragia intracraneana, si te golpeás decile a la maestra»; todo eso pasa en mi cabeza, pero a él le digo: «Pasá bien, divertite, jugá con tus amigos y que pases bárbaro».

En definitiva, ¿por qué me puedo ir con esa seudotranquilidad? Uno siempre está con el corazón en la boca hasta que lo va a buscar y piensa: «Hoy está todo bien» porque, por suerte, en el Uruguay hay tratamiento para esta enfermedad que es, justamente, la reposición de ese factor, de esa proteína que le falta, que puede ser el factor VIII o el factor IX para la hemofilia A o la B y que se aplica en los niños, en general, de forma preventiva, profiláctica.

¿Eso qué implica? Que en los casos severos –que son los que tienen la enfermedad de forma más grave, como es el caso de mi hijo, por ejemplo–, tres veces por semana hay que pincharles la venita y pasarles la medicación para que esas hemorragias que uno piensa que se pueden dar por golpes, caídas o qué se yo, no se den de forma espontánea. ¿Qué quiere decir esto? Que los golpes, caídas, cortes y demás sí siguen generando cierto riesgo, pero, por lo menos, más o menos zafan de tener sangrados de forma espontánea. Quiere decir que puede pasar que el niño esté mirando la tele –dibujitos– y diga: «Mami, me duele la rodilla» y uno ya va, la toca y ve que se le empieza a hinchar. Le pregunta: «¿Te caíste, te golpeaste?», «No, no», dice. Tuvo una hemorragia interna espontánea, así como quien no quiere la cosa.

El tratamiento estándar en el mundo para esta enfermedad es la profilaxis, es decir, prevenir los sangrados espontáneos, fundamentalmente, de forma que lleguen a cero, o sea que esos sangrados espontáneos ocurran lo mínimo posible. Los casos severos pueden sangrar una, dos y hasta tres veces por semana de esa manera y, dicho sea de paso, es muy doloroso; imagínense sangre que se va a acumulando en una articulación o en un músculo. Los niños chiquitos, además, no lo saben verbalizar.

A mi hijo le pasó por primera vez a los cuatro meses; yo averigüé por todos los medios si era portadora de hemofilia y me dijeron que no, que me quedara tranquila. A los cuatro meses se le formó un hematoma por las vacunas. Lloraba y lloraba; estuvo como quince días que no paraba de llorar y la pediatra me decía que no tenía nada, que era por la vacuna que le dolía. Tenía un hematoma intramuscular brutal y terminó siete días en el CTI. Eso fue porque, como se trata de una enfermedad de baja prevalencia, no se sabe mucho.

¿Qué quiero decir con esto? Que gracias a esa profilaxis mi hijo puede tener una vida normal. Hemos pasado mil cosas, sí, pero es un niño feliz y puede tener una vida bastante normal. En el caso de él hay que pincharlo día por medio; es bastante complejo canalizar una vena día por medio y, después, las venas se estropean, se deterioran –es un tratamiento costoso– pero, a pesar de eso, puede llevar una vida normal.

Lo que nos motiva a venir acá a hacer este planteo no es dar lástima ni mucho menos, para nada. Vengo a hacer este planteo porque en los últimos años el tratamiento de la hemofilia en el Uruguay se ha estancado. La asociación, junto con la Federación Mundial de Hemofilia y el Gobierno uruguayo, allá por los años ochenta, logró traer el factor a Uruguay; hablo de esta proteína de origen plasmático, o sea, de la sangre, que, en ese momento, era el mejor tratamiento que había y demás. Y desde esa época hasta ahora, en Uruguay seguimos igual. El mundo ha seguido avanzando en lo que refiere a tratamientos, pero en Uruguay seguimos con el mismo tipo de factor, con un poco más de acceso a él por parte de la población, pero no en este tratamiento estándar que es la profilaxis.

Cuando digo que mi hijo puede tener vida «normal», lo que me gustaría es que todos los niños y todos los adultos del Uruguay, por lo menos los severos, es decir, los que lo necesitan, tengan acceso a esa profilaxis, al tratamiento de forma preventiva para que no tengan que sangrar.

Digo esto porque, amén del sangrado, del daño articular y la falta a la escuela y al trabajo que esa situación implica, a largo plazo eso genera daño articular y deformación en las articulaciones que discapacita. Genera discapacidad que va desde leve hasta severa. Los adultos de más edad que tenemos, los que llegaron a la adultez –antes se morían a los catorce años; ese era su promedio de vida–, tienen grandes deformaciones articulares que en muchos casos los incapacitan y terminan imposibilitados para trabajar.

Actualmente pueden hacer una carrera. De hecho, tenemos médicos, transfusionistas, abogados con hemofilia. Y quizás ellos hagan un mayor esfuerzo que otros, pero llegan. Realmente, vemos que cuando llegan son personas muy luchadoras, lo que es algo muy bueno. Digo esto porque lo que es una dificultad puede convertirse en una fortaleza.

Es importante señalar que el acceso a un derecho a la salud en esta población iría de la mano si el tratamiento profiláctico fuera ley para todos o, por lo menos –y entendiendo que es un tratamiento costoso y demás–, si todos tuvieran una dosis de ataque en su casa.

El tratamiento estándar ahora es la profilaxis, el factor preventivo una, dos o tres veces por semana, según lo que precise el paciente para evitar los sangrados espontáneos y proteger contra posibles traumatismos.

Lo ideal, además, es que ese tratamiento se dé en domicilio, es decir, en la casa de la persona. A mi hijo lo pincho yo. Me llevó mucho esfuerzo aprender, igual que a todos. Hay niños de seis o siete años que ya se pinchan ellos mismos. Y una vez que uno se pincha en su casa o el niño se pincha a sí mismo, no quiere que ningún enfermero ni médico lo toque porque saben cuál es la vena que les funciona bien, cuál es la que le duele menos, cuál es la que no se tapa, cuál es la que no sé qué.

Si alguien va a mi casa, va a ver que parece una enfermería. Tengo mariposas, tapabocas. Para mí usar tapabocas es algo común y ahora lo uso un rato más. En el caso de mi hijo, además, tiene un Port-a-Cath, es decir, otras complejidades además, pero no vienen al caso. De repente, para otras personas podría parecer horrible vivir así, pero para nosotros es qué bueno si todos pudiéramos vivir así, si todos pudiéramos tener esta profilaxis porque peor es sangrar; peor es ir con una rodilla o con un codo lastimado a la emergencia y estar siete horas sangrando hasta que un médico ve al paciente y le indica el factor.

Hay otra cosa: los sangrados internos precisan ser tratados antes de las dos horas. Me empieza a sangrar una rodilla antes de que me duela mucho y lo ideal es que me pase una dosis de factor, entonces, ese sangrado se detiene. Después voy, consulto y veo cuántas más necesito, tenga o no profilaxis. Pero si no tengo factor en mi casa –cosa que le ocurre a la mayoría de los uruguayos adultos, especialmente; los niños en general tienen profilaxis– tengo que ir a la emergencia y eso sangra, sangra, sangra, sangra, y pasadas las dos horas, ya hay daño articular.

Si ese tratamiento se da en mi casa, en la policlínica más cercana –en el caso de que no sepa pincharme y no tenga una hija, un hermano, un tío ni una madre que sepa pincharme– o en el servicio de salud más cercano, voy me doy la dosis, aviso que tuve que hacerlo por tal motivo, voy a ir a buscar la próxima y allí veo cómo sigo el tratamiento.

Ese es un derecho que todos tendríamos que tener. Es como el caso del asmático. Yo soy asmática y si no tengo el inhalador en mi casa, estoy azul y tengo que ir a la emergencia, cuando llego ya estoy en hipoxia.

En este caso, como esto es sangre y no se ve, y en definitiva el paciente no va a morirse por un sangrado articular, no se le da importancia. Pero por un sangrado intracraneano sí puede morirse; por un sangrado en el psoas, que es un músculo interno y que es una de las principales causas de muerte de un paciente con hemofilia, también puede morirse; sin embargo, las partes más frecuentes son el codo, la rodilla, la cadera, y uno los ve rengueando. Están tan acostumbrados a sentir dolor y a veces pasa que hasta los médicos dicen: «Estás tirado en una camilla llorando como una nena», pero es gente que a pesar de tener el umbral del dolor altísimo, a veces no lo tolera.

Después de esta cantidad de cosas que acabo de mencionar, quiero aclarar que cuando pedimos esta entrevista nuestra asociación mandó un informe que no sé si pudieron verlo y allí se detalla lo que hacemos: actividades sociales, socioeducativas, campamentos, actividades para jóvenes y para familias, talleres tanto en el interior como en Montevideo, ahora en pandemia hemos repartido canastas –nos adaptamos a las necesidades que van surgiendo–, hicimos un estudio en profundidad que incluyó un censo de pacientes –que también podemos acercarlo– sobre la situación de la hemofilia en Uruguay y el acceso a la salud de los pacientes hemofílicos, capacitación de médicos, entre otras. Muchas de estas actividades son hechas a pulmón, y nos encanta hacerlas, pero vemos que estamos nadando en dulce de leche en lo que tiene que ver con los tratamientos. Nos esforzamos, trabajamos en conjunto con los médicos, pero los tratamientos siguen igual. Acá seguimos usando factor plasmático de origen sanguíneo cuando en otros países ya se están utilizando factores de larga duración. Los factores que se usan acá son extraídos del plasma y requieren doble inactivación viral para no contagiarnos de enfermedades; hubo una epidemia de SIDA entre pacientes hemofílicos a raíz de la cual murieron cientos por usar un factor contaminado, pero no fue en Uruguay, por suerte. En el mundo se usa el factor recombinante, que es sintético y no de origen sanguíneo. También hay factores de larga duración y en lugar de necesitar un pinchazo tres veces por semana, se necesita uno cada quince días. Hay otro tipo de medicación, que son los anticuerpos monoclonales –en el mes de octubre llegan a Uruguay– que requieren de un pinchazo subcutáneo cada quince días y uno se olvida de los sangrados espontáneos.

HemofiliaEn Uruguay se sigue con medicaciones y tratamientos de la década de los ochenta y el mundo ha avanzado. No queremos dar lástima, pero sí queremos sensibilizar a las autoridades y mostrar que, en definitiva, nuestro país podría estar un poco mejor en cuanto a estos tratamientos y nosotros podríamos acceder a la salud de forma más acorde a nuestros derechos. No estoy diciendo que queremos que todos los medicamentos sean anticuerpos monoclonales para poder pinchar a nuestros hijos cada quince días –obvio que me encantaría porque abandonaría la lucha de estar pinchándolo día por medio–, pero ya con que los adultos accedan a la profilaxis, estaría bárbaro. Obviamente, los niños llegan a adultos; cuando mi hijo cumpla 18 años, ¡suerte en pila!; va a llegar con las venas muy deterioradas pero con sus articulaciones preciosas, porque lo cuidamos, le hacemos hacer ejercicios y demás, pero si cuando cumple 18 años deja de tener profilaxis, va a empezar con los sangrados espontáneos y a los 25 años va a tener las articulaciones destruidas; entonces, todos los cuidados que tuvo hasta los 18 años se pierden porque la atención que se le dio hasta ese momento no se extiende.

Otro problema que tenemos: se nombraron dos centros de referencia en la Administración pasada. Sé que los procesos ahora están trancados. En general, los médicos no saben de enfermedades raras; los pediatras, por ejemplo, les dicen a los padres que su hijo tiene hemofilia y ya está, pero quienes saben de eso son los hemoterapeutas y algún personal de la salud especialista en el tema, pero son pocos, porque somos pocos pacientes. Los otros que sabemos somos los pacientes, algunos por lo menos, los que nos informamos. Los centros de referencia en una enfermedad de baja prevalencia son importantes, porque es donde se acumula el conocimiento, donde se centraliza la información. Ese es otro tema en el que estaría bueno tener un apoyo.

De todas maneras, creo que poder tener profilaxis o dosis de ataque en domicilio para todos los pacientes, sería el sueño dorado de la comunidad hemofílica del Uruguay y de sus alrededores.

En definitiva, lo que vengo a plantear es la situación de los pacientes hemofílicos en Uruguay, vengo a sensibilizar, y a buscar un compromiso o ver qué posibilidades habría de poder lograr algún avance en este tema.

SEÑORA PRESIDENTA.- Muchas gracias por su exposición.

SEÑORA ASIAÍN.- Gracias por ponernos en contacto con esta enfermedad. Recuerdo que lo vi cuando estudiaba genética; era algo que se producía cuando se cruzaban –no quería usar este término, porque me parece que no corresponde para seres humanos–, tenían hijos y, en definitiva, se multiplicaba. Recuerdo haberlo estudiado en biología.

Me pareció muy inquietante todo lo planteado, así que gracias. Al respecto tengo algunas preguntas que las voy a plantear todas juntas.

Evidentemente parecería que lo relativo a las dosis o la profilaxis no está dentro de las prestaciones del Sistema Nacional Integrado de Salud. Me inquietó también el tema de la capacitación de los médicos en esta especialidad y el del uso de técnicas más modernas. Según entendí había cierta cobertura solo hasta los 18 años y existe una necesidad de centros de referencia. También quisiera saber si tienen alguna propuesta articulada o redactada, aunque sea a modo de anteproyecto, como para proponer.

SEÑORA SORONDO.- Con respecto al primer planteo, lo que está en la canasta básica de prestaciones y que establece el PIAS es: factor VIII para tratamiento y prevención. En esta enfermedad, para mí prevención es profilaxis, pero hay una discusión que no está saldada y prevención no sé a qué refiere. La cuestión es que así figura en el PIAS, repito: factor VIII para tratamiento y prevención. De hecho, no se lo toma como profilaxis porque no está puesto puntualmente así.

El factor IX –que es para la hemofilia B– lo cubre el Fondo Nacional de Recursos, pero la cantidad de casos es mucho menor, por cuanto para acceder a él habría menos dificultad.

En cuanto a la cobertura, lo que sucede en realidad es que casi todos los pacientes pediátricos se atienden en el Pereira Rossell, incluso los niños que nacen en mutualistas o en seguros privados. ¿Por qué? Porque sabemos que la atención ahí es mejor, porque los médicos que están ahí, saben de esto y, además, porque ahí están los tratamientos y las dosis que se reciben son las adecuadas. Entonces, ¡he aquí el porqué! No sé si en las mutualistas privadas la profilaxis está dada adecuadamente para todos los niños. De hecho, mi hijo nació en la Asociación Española, pero tengo compañeros de la asociación que sus hijos nacieron en el Cosem, en el Hospital Británico, en el Pereira Rossell. Los integrantes de la asociación somos variopintos y nos hemos conocido en el Pereira Rossell.

En cuanto a los adultos hay una gran heterogeneidad, al igual que en el conocimiento y a nivel del territorio nacional. No es la misma situación la de un niño que vive en Montevideo, que la del que vive en Artigas, porque en este último caso puede estar en el medio del campo, el médico no atiende el teléfono, entonces, ¡suerte! y hay que llamar a Montevideo que sí lo atiende.

Por otra parte, a los 18 años hay un cambio de criterio. Por ejemplo, en Salud Pública algunos adultos tienen profilaxis y otros no. En las mutualistas la minoría de los adultos tienen profilaxis; se les da tratamiento a demanda, cuando sangran a menos de que sangren día por medio y no tengan más remedio que darles profilaxis porque la persona no puede vivir así. Y si no, la van llevando. Las reglas son las mismas tanto para niños como para adultos, solo que me parece que no se animan tanto a dejar en banda, digamos, a los niños, como se deja a veces a los adultos, con los sangrados y demás. La reglamentación es la misma y, repito, lo que el PIAS dice es factor VIII para tratamiento y prevención.

No tenemos proyecto porque en este momento no tenemos asesoramiento legal   –es una de las cosas que nos falta– y tampoco sabemos qué posibilidades hay. En parte vinimos a buscar asesoramiento con relación a eso, ver qué posibilidades había y qué no se puede hacer, aunque capaz que no me lo pueden decir.  Sin dudas, si se trata de una recomendación buscamos asesoramiento y actuamos en consecuencia.

SEÑORA TOPOLANSKY.- Justamente, antes del ingreso de nuestra invitada estábamos hablando sobre las enfermedades raras porque en una población tan pequeña como la nuestra los médicos no pueden ver tantos casos y no existe una masa crítica que sirva de orientación. En lo personal, tengo un familiar que trabaja con enfermedades raras y siempre dice que existen esas limitantes.

De todos modos, creo que nosotros podríamos tomar contacto con el Ministerio de Salud Pública, a fin de ver cómo se podría incorporar un tratamiento integral que se aplique a lo largo de la vida del paciente, más allá de que se trate de un niño o de un adulto, puesto que la enfermedad no desaparece. En definitiva, aspiramos a conocer qué pasos dar para que, entre otras cosas, se logre una actualización de las técnicas a aplicar. Por otra parte, existe un problema con las farmacéuticas, ya que cuando el volumen de la medicación a suministrar no es grande no les conviene traer el medicamento que se requiere. De todas maneras, estando el centro que se ocupa de este tema en el Pereira Rossell, tal vez se podrían conseguir los medicamentos por la vía de la implementación de una política pública. Por ejemplo, en el caso del cáncer de tiroides, enfermedad que en nuestro país casi no se da, existe un acuerdo del MSP para traer el medicamento desde Argentina, ya que allá hay más cantidad de gente y, por ende, de casos. Pienso que ese tipo de acuerdos se pueden hacer desde el ministerio si se cuenta con un registro de los pacientes.

Por lo tanto, creo que lo que podríamos hacer con la información que nos proporciona nuestra invitada es contactar con el MSP para ver cómo podemos trazar una línea de permanencia de tratamiento, tanto preventivo como luego de diagnosticada la enfermedad. Como dije, debería ser a lo largo de la vida del paciente. Y ante el obstáculo que mencioné de las farmacéuticas –que como sabemos son un negocio, por más que nos pese— podríamos recurrir a un convenio del tipo que mencioné. El banco de órganos y tejidos del Uruguay tiene un convenio con Argentina y con San Pablo; es decir, que en el Mercosur hay convenios para este tipo de problemas, ya que nuestros vecinos tienen mucha más población.

Lamentablemente, me tengo que retirar, pero me interesaba dejar estos comentarios y proponer a la comisión que vea la forma de contactar con el MSP para hacer ese puente que permita brindar un tratamiento integral y moderno a través de los convenios que mencioné. La persona de mi familia a la que me referí anteriormente –no es mi intención nombrarla, pero es a través de ella que recibí información sobre este tema– es hematóloga y trabaja en el Hospital Italiano de Buenos Aires y en Uruguay. En Buenos Aires ella tiene una serie de posibilidades en cuanto a tratamiento de pacientes, técnicas y demás, que posteriormente trae a nuestro país. Reitero que se pueden concretar estas iniciativas en virtud de que el Mercosur tiene muchos convenios en materia de salud.

SEÑORA SORONDO.- En realidad, en Uruguay la medicación plasmática funciona. Lo que se necesitaría es que hubiera más cantidad para que los adultos también pudieran acceder.

SEÑORA TOPOLANSKY.- Exactamente.

SEÑORA SORONDO.- No siquiera es una cuestión de cambiar, aunque si se cambia, mejor.

SEÑORA TOPOLANSKY.- Se me ocurre –no sé si la propuesta les puede parecer muy disparatada– que la comisión podría sugerir esa posibilidad, porque los convenios en muchos casos han dado muy buenos resultados. Tanto Argentina como Brasil tiene un volumen de población muy grande y como Uruguay tiene poco le puede servir. Para los trasplantes es crucial, porque por más que en Uruguay existe una ley de donación y trasplante de órganos, no tiene un número importante de donantes, y si aparece un órgano en Argentina inmediatamente se hacen los contactos para trasladar al órgano o al paciente. Eso funciona perfecto.

SEÑORA SORONDO.- Hay un convenio con Argentina donde intercambiamos sangre por factor, pero el factor no es comercial. Acá hay un tema de cantidad que en hemofilia se llama unidad de factor per cápita. En Uruguay hay un poco más de tres unidades de factor per cápita y lo deseable serían cinco unidades. Cuando se compra por cantidad los precios bajan. Desde que la UCA compra centralizadamente y no por servicio, el factor para salud pública, el precio bajó. Con estos centros de referencia, si se comprara todo a nivel del Estado –la idea es que vaya por el Fondo Nacional de Recursos–, el precio podría bajar más. Quiere decir que alternativas hay; simplemente tenemos que buscarle la vuelta para optimizar, sacarle más jugo a lo que hay, y aprovecharlo más.

SEÑORA TOPOLANSKY.- En el mismo sentido de la señora senadora Asiaín de trabajar en una propuesta. Si lo trasladamos a salud pública como tiene tantos temas puede quedar perdido, pero si vamos con algo concreto puede ser un punto de partida. No soy médico, pero tengo una mirada práctica, y creo que por ahí puede haber una salida.

SEÑOR NIFFOURI.- A veces a partir del testimonio de los involucrados uno aprende del tema. Es muy bueno que vinieran y sin duda nos dejan deberes para trabajar. Me quedan algunas dudas y cuanta más información tengamos, mejor. Sería importante que nos envíen el censo de personas con hemofilia en el Uruguay, así como lo relacionado con el acceso a los medicamentos que, como usted manifestara, los niños por suerte reciben la medicación, aunque los mayores no tanto. También me gustaría que nos informaran –tal vez es fácil de responder– sobre la detección de la hemofilia. En base al relato de que te enteraste a los cuatros meses que tu hijo tenía hemofilia porque lloraba y no sabías por qué, quisiera saber si el examen está en el famoso librito que tienen los niños recién nacidos, si es un examen específico o se detecta en el examen de sangre. Realmente sería muy importante que se realizara el examen en los recién nacidos y que fuera incluido en el librito; eso sería muy práctico. Esas son cosas que creo pueden ayudar a que, desde nuestro lugar, aportemos en esta materia. En cuanto a la detección, en el caso de la diabetes –que sabemos que es una enfermedad mucho más generalizada– la asociación de diabéticos sale a hacer exámenes de sangre hasta en las ferias de las distintas localidades para detectar diabéticos. Entonces, me preguntaba si ustedes también tienen capacidad para salir a hacer ese tipo de exámenes o es muy bajo el censo y no es necesario.

SEÑORA SORONDO.- Calculamos que en Uruguay hay unas 250 personas en total, todos hombres, ya que es una enfermedad asociada al sexo masculino. En realidad, esta enfermedad está vinculada al cromosoma x, entonces hay un cromosoma de los dos x que tiene la mutación y el otro no. En las mujeres, un cromosoma sano, sin la mutación, compensa al otro y la sintomatología es mucho más leve. Podemos ser sintomáticas, con menstruaciones súper abundantes que, incluso, a veces le impiden a la mujer ir a trabajar y, por ejemplo, ante una operación puede tener riesgo de vida; de hecho, mi madre se desangró en todas las operaciones y nunca le detectaron que era portadora. En los hombres con un análisis de sangre, haciendo una crasis, tiene que dar una coagulación descendida en el tiempo. Pero no es algo que uno salga por ahí y vaya a encontrar muchos casos, porque es muy específico; es más, la prevalencia es de uno en 10.000. Se puede hacer al momento del nacimiento y sabemos que la detección precoz es fundamental pero, incluso, hay algo previo, pues en el caso de una mujer con antecedentes –como en mi caso–, es decir, con altas probabilidades de ser portadora, esto se detecta con un examen genético, pero en Uruguay no se hace y, en todo caso, hay que mandarlo a hacer a Argentina. Yo lo hubiera hecho, pero se me dijo que no, que sólo me hiciera el análisis de sangre y me hicieron cinco, por lo que pensé que si con uno estaba bien, con cinco estaba resegura. No fue así. Sin embargo, la hemofilia en los hombres sí se detecta con un análisis de sangre; en las mujeres no tanto, porque la dosificación del factor puede variar, dependiendo del momento del mes, por lo que un mes puede dar que uno tiene una dosificación bárbara y otro mes estás mal y ahí es cuando se puede detectar, es como más complejo. Pero, como decía, en los varones sí se detecta con un análisis de sangre. Y esto previene muchas complicaciones de la propia enfermedad.

Nosotros lo que habíamos proyectado –incluso lo presentamos en la administración pasada y creo que mandamos una copia a la Comisión de Salud Pública– era una idea para una ordenanza ministerial que nos dio el anterior subsecretario de salud, a fin de que todas las personas tuvieran una dosis de ataque en domicilio o en algún servicio de salud cercano. Eso ya nos parecía que era un golazo, porque realmente hay gente que vive muy lejos del servicio de salud y, de repente, empezó a sangrar a las 3 de la mañana y recibe la atención a las 5 de la tarde. En ese caso, el sangrado es muchísimo. Además, eso conlleva otras dificultades, como faltar ese día al trabajo. También puede suceder que empiece a sangrar en el trabajo y el que tiene la dosis ahí se la da, o el que ya se conoce empieza a sangrar y se aguanta el dolor, se toma un calmante, va a trabajar todo el día para no perder el día de trabajo y después va al servicio de salud de noche cuando ya no pude ni caminar. Entonces, si la persona tiene la dosis en su casa, se la da cuando sangre, en ese momento, y eso seguramente haga que no necesite más dosis. En definitiva, se ahorra factor, porque un sangrado que podía llevar cuatro o cinco dosis, en este caso se resolvería con una o dos. Para eso hay que tenerlo en el domicilio. Eso sí lo presentamos, incluso está redactado como se debe y sería algo fantástico.

SEÑORA PRESIDENTA.- Quería hacer algunas consultas que tienen que ver con esto. Se mencionó recién el número de 250 personas con esta enfermedad, o sea con un porcentaje de pacientes de uno en 10.000. Quisiera saber qué costo aproximado tienen estas dosis de ataque y cuál es su fecha de vencimiento.

SEÑORA SORONDO.- Yo tengo factor en mi casa y creo que vence en el 2023.

SEÑORA PRESIDENTA.-¿Y cuál es el costo? Pregunto esto para estimar cuánto implicaría que cada persona tenga una dosis de ataque en su casa.

SEÑORA SORONDO.-  A mí me cuesta calcular el costo del factor, porque se mide por unidades y, en realidad, las unidades dependen del peso y talla de la persona. Entonces, no es lo mismo las unidades que necesita un niño, que la que precisa un adulto, grande y pesado, por ejemplo. También depende del tipo de sangrado. Entonces, depende. Creo que una unidad está a 0,2 centavos de dólar. Una dosis de ataque serían 500 o 1000 unidades; entonces serían 0,2 centavos de dólar por mil, pero eso es muy arbitrario porque depende de la persona.

Hay gente que está con profilaxis y que ya tiene el factor en su casa, o sea que ni siquiera sería para el total de la población, sino solamente para los que no están en profilaxis y no lo tienen en su casa actualmente.

De los doscientos cincuenta que hay, no todos sangran tanto. Hay algunos leves que no sangran casi nunca, pero que sí corren riesgos cuando tienen una operación, por ejemplo. Hay personas a las que nunca se les detectó la hemofilia hasta que las operaron; fueron a operarse, vieron que no cicatrizaba la herida y, entonces, se preguntaron: ¿qué pasa acá? Descubren que tienen una hemofilia leve y nunca en su vida tuvieron ningún síntoma. Son la menor cantidad de casos, e incluso hay gente que nunca se entera.

Muchas mujeres que son portadoras –como yo– no son sintomáticas, o sus síntomas son tan leves que no se dan cuenta; por ejemplo: les sangraba la nariz cuando eran niñas y eso era todo. Sin embargo, a mi madre le sangraba la nariz, tuvo problemas en todas las operaciones y estuvo al borde de la muerte en todas ellas, pero nunca le detectaron que era portadora. Es complejo”.

Fuente Imagen: opinionysalud.com

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